Fibroma di 20cm rimosso in laparotomia: la storia di Maria Andreea

Con il ritardo che ormai da un po’ contraddistingue i miei post (e che spero saprete perdonarmi) pubblico la storia di Maria Andreea, davvero piena di ottimismo e di speranza. E un grosso in bocca al lupo alla nostra amica per il suo desiderio di diventare mamma. 

Buongiorno, vorrei raccontare anch’io la mia esperienza a voi in quanto ai tempi , quando ho scoperto la vostra pagina avrei voluto trovare un caso simile al mio , ma a questo punto spero di essere io di aiuto a qualcuno. Mi chiamo Andreea, avevo 26 anni (oggi 28) quando ho scoperto di avere “qualcosa”. In quel periodo avevo una vita frenetica e stressante dal punto di vista del lavoro. 

Erano mesi che avevo le mestruazioni abbondanti ,poi inizió anche la perdita di qualche coagulo ma inizialmente non mi preoccupai in quanto il tutto mi durava 2 3 giorni. Il mio fidanzato continuava a dire che sono pallida , ma io giustificavo il tutto dando la colpa al fondotina. Un giorno ero uscita per andare a correre, ero abbastanza in carne, e sentivo un certo fastidio alla pancia in basso, ma non diedi troppa importanza anche se la preoccupazione iniziava un pó a salire . Riconosco di essere andata a controllare i sintomi su internet e tutti mi riconducevano ad un unico risultato: fibroma uterino. Sapevo che non dovevo autodiagnosticarmi , poi pensavo che essendo giovane magari non è il fibroma ma qualcosa di sicuro avevo e forse mi andava bene se era un fibroma. Iniziarono nella mia testa un sacco di paure, e andai a farmi degli esami ematici per controllare l’emoglobina prima di andare dal ginecologo (riconosco che la paura m impediva di agire razionalmente per andare subito da un ginecologo ). Una volta fatti gli esami ematici, mi chiama subito il laboratorio per recarmi in ospedale. Lí mi hanno comunicato di avere una emoglobina di 6,7 . Da lí mi mandarono in pronto soccorso con un codice giallo per forte anemia cronica e cosí inizió la mia “odissea” . 

Spiegai a tutti (medici/infermieri) che oltre ai sintomi delle mestruazioni non avevo nessun altro sintomo. La stanchezza la giustificavo con il lavoro. 

Loro erano molto preoccupati perchè non capivano la natura di ció che avevo. Nè la Tac nè la Risonanza magnetica spiegavano chiaramente cosa fosse. I markers tumorali erano leggermente mossi ma mi spiegarono che anche caso di fibroma uterino (tumore benigno) era normale averli cosí. Rimasi ricoverata per una settimana, mi furono trasfuse 3 sacche di sangue. A livello emotivo inizialmente ero andata nel panico in quanto avevo paura vedendo poi anche la reazione dei medici che non sapevano cosa fosse. Poi mi sono detta che sono stata io ad ignorare i sintomi per tanto tempo e che forse ho sempre saputo che cosa avevo in quanto il corpo mi comunicava, ero io quella a non ascoltarlo.. Allora ragionando cosí, l’istinto mi portava a pensare di avere un tumore benigno (fibroma) e non uno maligno. Speravo con tutta me stessa che fosse cosí. 

La successiva decisione da parte dei medici per vedere cosa avevo è stata poi la PET. Non vi descrivo le emozioni avute prima durante e dopo ma continuavo ad essere positiva. Dopo ore di attesa il risultato fu quello sperato : mioma uterino di quasi 20 cm. 

E anche da qui inizió un’altra odissea: il trattamento. Inizialmente per alcuni mesi feci il trattamento con Esmya come trattamento pre chirurgico (che me lo ridusse di qualche centimetro), che poi lo stesso anno fu tolto dal mercato; andai in crisi. Dopo un mese , le dimensioni ritornarono ad essere come prima. Cercai su internet dei trattamenti alternativi con ultrasuoni e trovai qualcosa al Niguarda di Milano. Lí pensai , se non conosco nessuno è meglio prendere un appuntamento con il primario della Ginecologia, è impossibile che non mi sappia indirizzare. 

Durante la visita, mi disse chiaro e tondo che mi devo assolutamente operare. L’intervento sarebbe stato da lí a luglio. E cosí fu. 

Fortunatamente è stata una delle esperienze piú belle della mia vita. Diciamo che c è stata anche una bella dose di “positività cieca” e “culo” (fa tanto il modo in cui imposti la tua mente di pensare). 

L’intervento è stato in laparotomia a cielo aperto con taglio di tipo “cesareo” (a due anni di distanza sotto gli slip si vede una cicatrice minuscola) di un fibroma di 1 kg e 200 grammi sulla testa dell’utero, ben delimitato. In stanza con me c era una signora che ne aveva tre di circa 6 7 cm in laparoscopia. Entrai il giovedi mattina e lunedi venni dimessa. Ci sono stati i soliti sintomi post operatori ma sopportabili ; l’idea di aver la pancia piatta mi estasiava. Subito dopo iniziai il trattamento con la pillola Zoely , in quanto avendo un utero fibromatoso cioè predisposto a formare fibromi, mi era rimasto uno di 1 cm e qualche millimetro, (Zoely mi aiuta a tenerlo controllato). A due anni di distanza è rimasto di 1 cm. Il ginecologo mi dice che appena voglio rimanere incinta , di smettere la pillola e provare. La speranza muore l’ ultima. 

Questa è la mia storia. Mi scuso per il modo in cui mi sono espressa dato dalla spontaneità del momento. Resto a disposizione per qualunque domanda.

Spero che la mia storia sia utile e di sostegno a tante donne ! 

Un abbraccio .

Maria Andreea.. 

Liliana in cerca di consigli: togliere l’utero o no?

Liliana combatte un fibroma di 6cm che le causa un ciclo molto abbondante. Ha contattato il dottor Muratore ma pare che le visite siano bloccate fino al 15 giugno. Vorrebbe quindi contattare il dottor Camanni, e intanto raccogliere pareri ed esperienze di donne che vivono una situazione simile alla sua..

Oggi ho terminato la lettura del libro, Maledetto Fibroma….che ventata di speranza.

È iniziato tutto 1 anno fa…perdite da due mesi, poi diventate più abbondanti, forse cistite, insomma avevo un peso misto bruciore nel basso ventre, emorroidi e infine blocco della vescica.. dopo una giornata a bere parto per il pronto soccorso. Ricoverata in ginecologia, mi viene diagnosticato vescica dilatata, mioma IM/SS di mm 45. Mi consigliano subito di togliere utero e ovaie, inoltre ferro e ferritina bassi.

Dopo 2 giorni biopsia, per sospetto tumore.. Esito negativo. 3 mesi Esmya. Ripartenza dopo alcuni mesi del ciclo, abbondante e ultimamente scarso ma continuo. Visita da un nuovo ginecologo fibroma diventato di 6 cm. Mi consiglia togliere tutto tanto a 54 anni che ne faccio ancora dell’utero (così mi viene detto.)
Mi sapete consigliare..Vorrei provare a contattare il Dott. Camanni.

 

Esmya sospesa dall’EMA, in attesa di una nuova revisione

Buongiorno amiche, come state?

Voglio condividere con voi un’importante comunicazione dell’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) che ha iniziato una procedura di revisione di Esmya a seguito della segnalazione di un caso di danno epatico che avrebbe comportato il trapianto di fegato in una donna che assumeva il farmaco. L’EMA quindi raccomanda la sospensione di Esmya durante il periodo di revisione.

Trovate la stessa comunicazione anche sul sito dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA): https://www.aifa.gov.it/-/comunicazione-ema-su-ulipristal-acetato.

Mi rivolgo perciò a tutte voi che in questo momento state facendo la terapia con Esmya: niente panico! State tranquille, le autorità sanitarie sono già al lavoro per fare tutte le verifiche del caso e speriamo di avere aggiornamenti presto.

Intanto, in attesa che vengano completate le verifiche, e in via precauzionale, è stato disposto che non dovranno essere avviati nuovi trattamenti e che le donne attualmente in terapia con Esmya interrompano la cura. State tranquille, si tratta di misure precauzionali temporanee e non è escluso che presto Emsya sia di nuovo prescrivibile.

Se state assumendo Esmya vi consiglio prima di tutto di consultare il vostro ginecologo.

Io per quanto possibile continuerò a tenervi informate sulla vicenda. E ricordatevi sempre che non siete sole!

Modalità di assunzione di Esmya: i dubbi di Elisa

Elisa ha 42 anni, sta facendo la terapia con Esmya e ha dei dubbi riguardo le modalità di assunzione di questo farmaco. Secondo la sua ginecologa infatti la cura va fatta per 3 mesi, con la sospensione di un 1 mese, e poi per altri 3 mesi. Nel bugiardino di Esmya invece è indicata una modalità differente, perciò Elisa non sa come comportarsi.

Salve, ho 42 anni e sono in cura con Esmya a causa di un fibroma non operabile che mi causa forti emorragie e mi ha provocato anemia. La ginecologa mi ha fatto un piano terapeutico di 6 mesi. Ho iniziato la cura il dicembre scorso e adesso sono alla terza scatola.

Ho però un grande dubbio su quando dovrò iniziare il secondo ciclo, in quanto la mia ginecologa mi ha detto di fare la cura per tre mesi, sospenderla per un mese e riprenderla poi al primo giorno di ciclo per altri tre mesi. Nel bugiardino invece (e ovunque abbia letto in giro) ho letto che bisogna aspettare la seconda mestruazione dalla fine del primo ciclo (quindi sospendere per circa due mesi in teoria).

Ho espresso i miei dubbi alla dottoressa ma mi ha risposto di non guardare il bugiardino e seguire quello che mi ha detto, ovvero sospendere solo per un mese. A questo punto non so cosa fare!! Spero che possiate aiutarmi a sciogliere questo dubbio. Grazie.

Ho chiesto un parare al dr Uccella,  Primario di Ostetricia e Ginecologia presso l’ospedale di Biella. Ecco la sua risposta:

“Effettivamente, da scheda tecnica, il farmaco andrebbe preso a periodi di tre mesi con interruzioni di due cicli mestruali, ovvero di circa due mesi. Le ragioni di questa tempistica sono multifattoriali e legate ai possibili cambiamenti reversibili indotti a livello endometriale. Tuttavia, sotto la responsabilità del medico, esiste la possibilità di fare prescrizioni differenti in casi particolari.”

Grazie mille al dr Uccella, e un grosso in bocca al lupo a Elisa!

Eleonora indecisa tra inserimento della spirale o intervento chirurgico

Eleonora abita a Crotone, in Calabria, e non sa se farsi inserire la spirale o eliminare chirurgicamente i suoi fibromi.

Buongiorno
Cerco informazioni sulla tecnica della embolizzazione più che altro vorrei capire se nella mia situazione è il caso di procedura con questa tecnica.
Ho 38 anni e da quando ne avevo 34 soffro di dolori e perdite emorragiche dovute inizialmente ad un fibroma intramurale. Mi sottopongo ad una regolare visita ginecologica viene diagnosticata la presenza del fibroma e mi viene prescritta la terapia con Esmya che ho preso per 3 mesi senza risultati perché al controllo successivo erano diventati due.
Si passa quindi ad un’altra terapia con la pillola Nomegestrol. Nessun effetto e poi ultima terapia della durata di due quindi fino ad oggi con la Myviolet e dall’ultimo controllo effettuato la settimana scorsa ne sono stati trovati altri due per un totale di 4 fibromi intramurali.
Mi si propone di passare alla spirale ma prima di provare sulla mia pelle un’altra terapia volevo capire se l’embolizzazione può essere una soluzione per il mio caso sono fibromi di circa 2 cm più o meno l’uno.

Ho già una bambina di 7 anni e secondo il mio ginecologo anche in questa situazione potrei averne altri o almeno un altro prima di passare alla cura definitiva cioè la spirale.

Ciò che mi preoccupa è la leggerezza nelle sue parole quando io ho letto dappertutto che una gravidanza con presenza di fibromi intramurali procurano non pochi problemi tra cui nascita pre termine (dove io ho già una predisposizione genetica di gestosi da mia madre a mia sorella a me tutte abbiamo partorito per colpa della gestosi con un cesareo di urgenza loro a 31 settimane io a 39 settimane ma solo perché ero sotto punture di progesterone dalla 4 settimana di gravidanza) possibilità di problemi per il feto e distacco della placenta.

Ho 38 anni, ho iniziato a 34 con il 1° fibroma e poi nonostante le cure sono arrivata a quota 4. Prima di mia figlia ho avuta un’altra gravidanza interrotta all’inizio della 12 settimana ed ho dovuto fare il raschiamento.

Non penso di volere altri figli visto i rischi e vista la presenza di mia figlia e quindi tutta la sua gestione a parte il lavoro e la casa non penso sia per me la decisione migliore di avere un’altra gravidanza perché se fossi costretta a stare a letto come farei con la bambina che ha ovviamente bisogno di me a 360°.

Per cui cercavo solo un consiglio se effettivamente per tenere sotto controllo la mia situazione posso passare alla spirale sperando che no n crescano altri fibromi o che almeno io non abbia gli stessi effetti collaterali della pillola.

Poi Eleonora è riuscita ad incontrare un radiologo interventista e mi ha aggiornata riguardo il fatto che i  suoi fibromi, essendo piccoli, non sarebbero adatti ad embolizzazione. Così adesso permane il suo dubbio: passare alla spirale o trovare un medico disposto ad operarla? Il suo ginecologo si rifiuta di suggerire l’intervento proprio perchè i fibromi sono piccoli e che in sede di intervento se non riuscissero a eliminarli  sarebbero costretti a togliere l’utero.

Io penso che Eleonora potrebbe cercare un medico esperto in isteroscopia, in grado di rimuovere i fibromi con tale tecnica. Altrimenti anche la spirale non mi pare una brutta soluzione, ma Veronica dovrebbe essere sicura di non desiderare gravidanze nei prossimi mesi/anni. E’ anche vero che la spirale può essere rimossa in qualsiasi momento, perciò Eleonora potrebbe sentirsi libera di cambiare idea e sceglierla solo “ad oggi” per tenere a bada i suoi fibromi.

Voi cosa ne pensate?