Maia e i suoi interrogativi su Esmya


Maia ha 44 anni ed è stata operata in laparoscopia per un fibroma di 9 cm, dopo due cicli di Esmya.

Durante la terapia con Esmya non ha riscontrato nessuno degli effetti collaterali indicati sul bugiardino. Dopo i primi tre mesi ha avuto un ciclo emorragico spaventoso, mentre al termine dei successivi tre mesi di trattamento il ciclo si è normalizzato. Il fibroma però non si è ridotto.

A settembre 2015 Maia è stata operata in laparoscopia: intervento non facile per le dimensioni del fibroma e perché presentava una consistenza “molle” (informazioni da cartella clinica). Durante l’intervento hanno eseguito anche una biopsia ovarica, fortunatamente con risultato negativo.
Dall’intervento il ciclo non è più tornato normale e Maia ha cominciato ad avere vampate di calore. Inizialmente pensava che tutto ciò fosse dovuto alla formazione di aderenze, ma il ginecologo che l’ha operata ha escluso questa ipotesi.

Ad oggi il problema non si è risolto. Attualmente Maia è in cura dal ginecologo che la seguiva prima dell’intervento, il quale le ha fatto fare il dosaggio ormonale e risulta l’fsh alto (ormone follicolo-stimolante o follitropina): ciò giustificherebbe vampate ed assenza di ciclo. Il sospetto dunque è la premenopausa.

A Maia qualcosa non torna, le sembra strano che un ciclo normalissimo prima della terapia con Esmya e prima dell’intervento, si sia improvvisamente sballato, fino ad indurre uno squilibrio ormonale. Prima della terapia aveva cicli regolarissimi, ma dopo i sei mesi di cura, il suo ciclo non é piú tornato normale. Ad un anno dal termine della terapia ha avuto solo tre cicli e soffre di vampate di calore.

“Nessun ginecologo mi dirá mai che la colpa é di Esmya, ma dalle mie analisi risulta l’fsh alto….segno che le ovaie non hanno più ripreso a lavorare bene.”, scrive Maia. “Io vorrei sapere se altre donne hanno avuto i miei stessi problemi….perché noi tendiamo ad attribuire sempre allo stress eventuali squilibri ormonali, io non ci credo tanto e temo che Esmya sia ancora ad uno stadio sperimentale…..in America mi risulta non approvato…..perchè???”

Maia dice che la sperimentazione di questo farmaco è molto recente, del 2012, e crede che un confronto tra chi ha utilizzato o sta utilizzando Esmya sia importante.

Sull’importanza di un confronto di esperienze non ci sono dubbi, anche perché sono molte le mail che arrivano al blog chiedendo un raffronto proprio su questo tema .

Attendiamo dunque fiduciose le vostre storie e le vostre riflessioni.


13 thoughts on “Maia e i suoi interrogativi su Esmya

  1. Ciao Maia, anche io ho fatto 6 mesi di esmya. Tra il primo e il secondo ciclo ho avuto mestruazioni scarse. Dopo il secondo le ho avute scarse per due mesi e poi sono riprese emorragiche come prima per due mesi. Prima del quinto ciclo mestruale dopo esmya, sono stata operata di fibroma e cisti ovariche bilaterali. Il mestruo è arrivato il giorno dopo l’intervento, con un anticipo di una settimana rispetto quanto previsto. Ora sono passate tre settimane. Vedremo se mi torna il ciclo e quando… per ora non ho sintomi strani. Io temo che sia più pericoloso andare attorno alle ovaie che fare la cura con esmya. Ho letto che quando si va attorno alle ovaie chirurgicamente c’è sempre una piccola percentuale di rischio di anticipare la menopausa… Poi ci sono anche donne che ci vanno presto naturalmente. Mia madre ha manifestato sintomi a 45 anni e c’è andata a 46. Se posso chiedere, tu perché hai fatto una biopsia ovarica? Immagino sia stata fatta su cisti ovariche… non le hai tolte?

  2. Hai mai chiesto se l’intervento in se o addirittura la biopsia abbiano indirettamente provocato una insufficienza ovarica ? Incollo: le INSUFFICIENZE OVARICHE sono un vasto capitolo della medicina riconoscendo cause molto diverse. È così che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha suggerito di distinguere due principali tipi di Insufficienza Ovarica differenziando una forma PRIMITIVA dovuta ad un danno che agisce sull’ovaio ed una forma SECONDARIA nella quale l’ovaio in realtà è sano ma non viene adeguatamente stimolato per cause centrali Ipotalamo-Ipofisarie.

    La POF rientra senz’altro nelle forme primitive ma seppure questa classificazione aiuta a distinguere anche dal punto di vista prognostico e terapeutico forme con cause molto diverse bisogna precisare che anche il danno ovarico in realtà non è sempre primitivo ma talvolta secondario ad altri fattori (es. chemioterapia, radioterapia, interventi chirurgici, malattie infettive…).

    Sono stati identificati per l’Isufficienza Ovarica Prematura dei sicuri FATTORI DI RISCHIO e tra questi per per particolare frequenza vanno sicuramente ricordati:

    familiarità (altri casi di menopausa precoce nella famiglia)
    malattie autoimmune (in particolare la Tiroidite di Haschimoto ma anche vitiligine e Sindromi Poliendocrine)
    il fumo di sigaretta
    l’isterectomia, la chiusura delle tube, i trattamenti embolizzanti per fibromatosi (probabilmente attraverso una riduzione della vascolarizzazione)
    interveti laparoscopici per cisti endometriosiche bilaterali dell’ovaio (meccanismo incerto ma probabile deplezione follicolare per un danno termico)
    ripetuti interveti sull’ovaio, prolungati cicli di induzione follicolare, lunghi periodi di menopausa iatrogenica
    difetti enzimatici congeniti (galattosemia)
    anomalie cromosomiche
    infezioni virali (ooforite)
    http://studiodiprospero.it/menopausa-precoce-ed-insufficienza-ovarica-prematura/

  3. Grazie Carmen, di fatto quanto hai riportato conferma quello che anche io sapevo e in cui spero tanto di non incappare. Il mio caso è proprio quello dell’intervento per cisti endometriosiche bilaterali dell’ovaio, fatto insieme alla miomectomia e in laparotomia, avendo io un fibroma di oltre 700 grammi e le ovaie attaccate all’utero a causa dell’endometriosi. Speravamo che solo in un ovaio la cisti fosse endometriosica, ma non è stato così. Ed erano grosse, non si poteva lasciare lì tutta quella roba. Insomma, nel mio caso doppio problema. Il chirurgo mi ha detto che ha cercato di toglierle preservando il più possibile l’ovaio e che tra 6 mesi controlleremo la riserva ovarica, che già non credo sarebbe stata alle stelle visto che ho ben più di 40 anni. In effetti credo che per noi “over” diventi poi difficile distinguere la causa di un’insufficienza ovarica. Quando si parla di POF lo si fa in riferimento a donne sotto i 40. Sopra quell’età si sa che si entra in una fase, per quanto graduale, perimenopausale. Spero che Maia non abbia, come me, ancora in sospeso la questione “figli”. Certo non le auguro comunque una menopausa precoce… e mi e le chiedo: hai pensato alla terapia ormonale sostitutiva?

  4. Ciao Maia, premetto subito che il mio MODESTISSIMO parere si basa su esperienze personali e storie raccolte in giro, intuizioni che spesso (purtroppo) hanno trovato conferma e qualche lettura qua e là…PUNTO PRIMO: esmya non è quella panacea che ci vogliono far credere, non è così innocua ed è, molto spesso, sconosciuta ai medici. Vorrei ricordare che è il principio della pillola del giorno dopo, che somministrata in dose unica (30 mg) provoca l’aborto e un altro miliardo di effetti tra i quali irregolarità del ciclo mestruale…per esmya la dose è d 5 mg, ma assunta in modo costante per sei mesi!! Alla fine del mio primo ciclo di terapia il mio ginecologo (ora ex ginecologo!) mi fece capire che poteva esserci la possibilità che le mestruazioni non tornassero proprio…io allora avevo 48 anni, ho due figli e vivevo continue emorragie, per cui un pò ci speravo!! Pero’ mi chiesi cosa intendesse, se forse il farmaco poteva avere agito “scombussolando” una situazione ormonale già magari precaria per l’età…a me il ciclo tornò dopo venti giorni, il secondo in anticipo di cinque. eppure fino ad allora ero regolarissima, 28 giorni spaccati! Secondo me esmya influisce eccome!! Abbiamo indotto per sei mesi una menopausa con annessi e connessi e ne riportiamo le conseguenze…io da pochi mesi sento nuovamente il seno teso e dolorante quando per un anno l’ho avuto vuoto e morbido!! PUNTO SECONDO: Per quanto riguarda l’embolizzazione invece posso dire che nessuna delle donne che conosco ha riportato danni alle ovaie, io l’ho fatta nove mesi fa e ho avuto le mestruazioni tutti i mesi (tranne uno, ma era previsto) ed ho 50 anni! Ho un pò di irregolarità forse dovuta all’età, forse ad esmya, forse allo stress…non so, ma va bene così!!

    1. Ciao Claudia, e grazie Bea e Carmen. Che posso dirvi….tutto ció che voi scrivete é esatto, perché tutto puó essere possibile. Forse la biopsia ovarica ha danneggiato l’ovaio (e l’altro ovaio? Non é sufficiente da solo?), forse Esmya é poco conosciuto dagli stessi medici che si affidano a ció che viene loro descritto dagli informatori, senza farsi domande (online si trova tutto il percorso autorizzativo e sperimentale del farmaco, suddiviso per fasi di indagine…..io l’ho letto e quando ho posto qualche quesito un pó piú specifico al ginecologo ho capito che l’avevo letto solo io….); forse lo stress pre intervento ha messo in allarme il sistema ormonale. Il fatto é che per risolvere il problema bisogna conoscere la causa……sia chiaro….non miro a gravidanze….non rimpiango affatto il ciclo!!……ma la consapevolezza che nel mio organismo si sia rotto un delicato equilibrio mi genera uno stato di ansia, oltre al fatto che non sono psicologicamente pronta e predisposta all’ idea di una menopausa anticipata…….

  5. Ciao Maia… eh, no, se la biopsia era per una sola ovaia, allora l’altra dovrebbe funzionare eccome! A questo punto credo abbia ragione il chirurgo. Non so dirti se la colpa possa essere di Esmya, che a me personalmente ha dato apparentemente pochi problemi: nessun effetto collaterale, nessuna riduzione. L’unico risultato è stata l’assenza delle mestruazioni mentre lo prendevo (con risalita dell’emoglobina, che però mi è salita meglio e di più con un integratore di ferro), la scarsità nei due mesi dopo i due cicli, per poi riprendere tutto come prima. La gine che me l’ha propinata si è lasciata sfuggire che così potevano sperimentare… e annotava tutto con scrupolo. Ma sosteneva che aveva fermato la crescita del fibroma, mentre non è stato affatto così. Lei poi neanche sa che dopo la fine della “cura”, il mio ciclo è tornato emorragico nel giro di due mesi. Né sa che sono comunque stata operata e in laparotomia, alla faccia dell’intervento meno invasivo promesso. E che ben due gine, tra cui uno del suo stesso ospedale, hanno detto che è stato del tutto inutile farla, viste le dimensioni del mio problema. Io l’ho piantata in asso quando ho capito che mi raccontava delle balle e non stava risolvendo il mio problema né sapeva da che parte girarsi per il mio intervento. Mi ha fatto perdere mesi e mesi di tempo, che potevano essere utili per mettermi avanti con tutto, volendo un figlio e vista la mia età. Sarei dovuta tornare a giugno per un controllo e mi piacerebbe andare e mostrarle come – da un’altra parte – ho risolto il mio problema, senza tante attese e farmaci sperimentali. Ma non ho né tempo né voglia, ora ho altro cui pensare. Peccato però, perché probabilmente nelle sue schede per la sperimentazione scriverà che ha funzionato, cosa che sosteneva a fronte di un’evidenza diversa, senza nemmeno il coraggio di scrivermi le dimensioni sul referto (ma nelle stampe dell’eco le ha lette e gli altri gine le han lette). Questo per dire che il percorso di sperimentazione sul farmaco che hai letto (e che avevo letto anche io) e altri che potresti leggere sulle sperimentazioni fatte in Italia non mi sembrano attendibili in nessun senso, vista la serietà con cui vengono fatte. Mi chiedo se la casa farmaceutica offre premi a chi sperimenta di più. In ogni caso, se non altro in questo blog possiamo raccontare la nostra esperienza, che serva di monito per tutte le altre donne! In modo che valutino bene se nel loro caso ha senso o meno fare questa cura su cui certi ginecologi spingono tanto!

  6. Io ho finito il primo ciclo di esmya da un mese e ancora non mi sono tornata le mesturazioni secondo voi è un inizio di premenopausa? Ho 41 anni e sono un pò preoccupata. A voi dopo quanto tempo dalla sospensione di esmya sono tornate?

    1. Ciao Ornella, a me tornarono dopo venti giorni dalla fine della terapia, sul bugiardino c’è scritto che solitamente ritornano entro quattro settimane dalla sospensione del farmaco, ma io non mi preoccuperei per niente, la risposta è molto soggettiva e qui nel forum ho letto spesso di ragazze che riprendevano ad avere il ciclo con un po’ di ritardo…mettiti tranquilla!

    2. Io ho la tua stessa età avevo iniziato esmya a luglio . Avevo sempre cicli molto abbondanti. Ma dopo soli 21 giorni ho interrotto esmya perché avevo gia preso 3 kg ero gonfia e la ginecologa mi ha detto la potevo interrompere . Il mese di agosto ho avuto piccolissime perdite al posto del normale ciclo, ma ora dopo un mese e 5 giorni che l ho interrotta non mi viene ancora anche se i sintomi li ho avuti.
      Mi chiedo possibile che dopo soli 21 giorni di esmya ancora il primo ciclo non viene??

  7. Cara Maia, in effetti se pur la biopsia in qualche modo poteva dar fastidio ad una ovaia, l’altra doveva comunque funzionare. Ritornando ad Esmya, tra le controindicazioni del bugiardino non viene ovviamente citato l’effetto del climaterio, ma si legge “Il trattamento con Esmya provoca generalmente una riduzione significativa del sanguinamento mestruale (mestruazioni) o può addirittura bloccarlo entro i primi 10 giorni di trattamento.”. Analogamente nei risultati di una ricerca web non ci sono connessioni tra Esmya e ma nel sito dell’agenzia del farmaco indica che deve essere usato per un massimo di tre mesi.

    https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_003130_042227_FI.pdf&retry=0&sys=m0b1l3

    Tra gli effetti:
    Effetti indesiderati molto comuni (che riguardano più di 1 persona su 10):
    – riduzione o assenza di sanguinamento mestruale (amenorrea)
    – vampate

    Esmya ovvero Ulipristal acetato, utilizzato anche come contraccettivo di emergenza
    https://it.wikipedia.org/wiki/Ulipristal_acetato

    “Ulipristal acetato 30 mg può riuscire a ritardare o bloccare l’ovulazione anche se assunto immediatamente prima del momento in cui è prevista l’ovulazione, ossia quando il picco di LH è già iniziato a salire.Questo vantaggio si può tradurre clinicamente in una elevata e immediata efficacia.”

    http://humrep.oxfordjournals.org/content/25/9/2256
    Questo studio dimostra che l’ulipristal può ritardare in modo significativo rottura del follicolo se somministrato immediatamente prima dell’ovulazione, in particolare il farmaco di nuova generazione potrebbe prevenire la gravidanza se somministrato nella fase follicolare avanzato, anche quando i livelli di LH sono già cominciati a salire.

    “Trial clinici in fase II suggeriscono che il meccanismo potrebbe consistere nel bloccare o ritardare l’ovulazione e nel ritardare la maturazione dell’endometrio.”

    Quanto ti sei fermata dopo il primo ciclo di tre mesi ed il successivo?

  8. Ciao a tutte. Quando ho terminato il primo ciclo di Esmya ho aspettato che mi tornasse la prima mestr. entro i termini indicati. Il ciclo é stato terribilmente emorragico. Poi ho avuto la seconda mestr. a tre settimane appena dalla prima, tanto che non era certa di poterla considerare come tale. Contattai allora il mio ginecologo il quale mi disse che potevo ricominciare il secondo ciclo con Esmya. Ho terminato il secondo ciclo a giugno del 2015. Operata a settembre. Da giugno a settembre ho avuto due cicli, ma non regolari. Poi da settembre non mi sono piu regolarizzata. Ultimo mio ciclo (perdite più che ciclo) risale a marzo……….Prima di cominciare la terapia con Esmya dissi al ginecologo che ero in dubbio perché era sperimentale…..ma lui mi rassicuró dicendo che in altri paesi era gia utilizzata da 5 anni…….bugia….perché l’autorizzazione risale al 2012……e solo nel 2014 hanno fatto la sperimentazione per piú cicli intermittenti…….non so davvero cosa dire…..sembrerebbe che sia lunica a cui il ciclo post terapia si sia sballato…..ed un numero non fa,da solo, statistica. Stare attente ……informatevi……leggete……chiedete ai vostri ginecologi quante loro pazienti lo hanno preso…..quando hanno terminato…..e scoprirete che stanno ancora raccogliendo dati, i cosiddetti dati post marketing……..intanto

  9. Ciao a tutte, sono Giovanna. Voglio raccontare la mia esperienza con esmya. L’ho iniziata il 15 di ottobre scorso, non ho avuto mestruazioni per tutto il tempo della somministrazione anche se dopo una ventina di giorni ho avvertito mal di testa, anche se fluttuante, ma io non ci soffrivo. Il dolore pelvico che avevo in precedenza, è continuato insieme al senso di pesantezza. Al termine del primo ciclo di esmya, il mio ginecologo , attraverso l’ecografia trasvaginale , mi dice che i fibromi si sono considerevolmente ridotti. Le successive mestruazioni però, anche se duravano di meno, sono state lo stesso dolorose (il dolore è stato attribuito alla PID, infiammazione pelvica). Il gine mi consiglia di far slittare quanto più avanti possibile il secondo ciclo di esmya per avvicinarmi alla menopausa (ho 51 anni). In questo mese di giugno si scatena l’inferno ….2 mestruazioni a distanza di 14 circa: la prima contenuta e senza dolori….l’ultima emorragica e interminabile. Io non vorrei sottopormi ad isterectomia ed il mio gine è un sostenitore dell’esmya ma…,a questo punto, non so più che fare. I miei cicli mestruali erano regolarissimi…che cosa sarà successo?….sarà ,domani, in grado di spiegarmelo???????Sono della provincia di Trapani

  10. Buonasera a tutte.
    Mi chiamo Maria Giovanna, ho quasi 51 anni e soffro di utero fibromatoso “arricchito” da quattro fibromi, il più grande dei quali di cm. 3,9.
    Il ginecologo mi ha suggerito l’isterectomia con conservazione delle ovaie ma nel frattempo mi ha prescritto la cura con Esmya, due cicli di tre mesi intervallati da un mese di sospensione, per ridurre il volume dei fibromi e – magari – arrivare alla menopausa che renderebbe forse superfluo l’intervento.
    Leggo che molte di voi, alla sospensione di Esmya, hanno osservato mestruazioni addirittura di tipo emorragico ed è logico, dato che uno dei principali effetti collaterali di Esmya è l’ispessimento dell’endometrio e quando il ciclo riprende, c’è più “materiale” da espellere.
    Io sono molto dubbiosa su tutto…
    Intanto, nonostante per il momento il mio ciclo sia regolarissimo (22-24 giorni, ma non ne ho mai saltato uno), credo che la menopausa non sia lontana.
    Inoltre sono piuttosto scettica sull’assunzione di farmaci (soprattutto se con una sperimentazione ancora breve alle spalle) che hanno influenza sul nostro equilibrio ormonale.
    In aggiunta, il mio senologo, del quale mi fido ciecamente, mi ha detto che Esmya può provocare l’insorgenza di cisti ovariche che, alla mia età, sono da considerare rischiose.
    Quindi…? Non so che fare…

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