Susi ha 44 anni e soffre a causa di due fibromi di 5 e 4 cm che le provocano mestruazioni emorragiche. La sua ginecologa leha propostao l’assunzione di esmya.
Susi ha iniziato la terapia a marzo scorso e dopo circa 3 settimane purtroppo ha iniziato a perdere i capelli in maniera copiosa. Al termine del primo ciclo con esmya è andata al controllo dalla ginecologa e ha scoperto che i suoi fibromi si erano ridotti di circa un cm ciascuno.
Lei ha però ha deciso di interrompere la terapia con Esmya perchè continua a perdere molti capelli. La ginecologa inoltre le ha confermato che è proprio il farmaco a provocare questo effetto collaterale, seppur raramente.
Il primo ciclo dopo Esmya è stato di nuovo emorragico per circa 6 gg poi ha continuato per altri 5/6 giorni un pochino meno abbondante.
I capelli di Susi però continuano a cadere tantissimo. La sua ginecologa sostiene che quando l’assetto ormonale pre Esmya si sarà ripristinato la caduta si arresterà.
Susimi ci ha scritto per sapere se qualcun’altra aveva accusato la perdita dei capelli causata da Esmya e dopo quanto tempo si ripristina il normale assetto ormonale. Io ho scritto al Product Manager della Gedeon Richter con il quale ero in contatto (e che mi aveva promesso tra l’altro dati ufficiali riguardo l’efficacia di Esmya) ed ho scoperto che non lavora più lì. Mi ha risposto, al suo posto, il Direttore Marketing della Gedeon Richter, che mi ha assicurato di aver segnalato la cosa (che ha deficito “evento avverso”) alla farmacovigilanza, “che seguirà la procedura prevista in questi casi” (ma chissà quale!). Dovrei inoltre sentirla (è una donna) la prossima settimana, per proseguire (speriamo) quanto concordato con il suo collega.
Tornando a Susi, spero stia meglio, e spero di poterla confortare presto con notizie ufficiali confortanti.
Pillole anticoncezionali, Enantone, Esmya influiscono su capelli, peso,umore.
Dopo le forti emorragie ( l’ anemia costante) e le varie cure anche i miei capelli (già costituzionalmente fragili e sottili)
ne hanno risentito molto…Anche aver subito 2 interventi in un anno, con le relative anestesie,che significato tanto!
Sono anche aumentata di peso e + che “grassa”, mi sento “gonfia”.Soffro di ritenzione idrica e non posso interrompere la pillola xche’ mi devo preparare ad un nuovo intervento.
A tutto ciò si aggiunge d’una sorta di astenia, di depressione che sommata ai valori bassi di emoglobina mi rende letteralmente ” uno straccio”! Non sono stata mai un tipo ipervivace, ma adesso sono troppo a terra ed ho una paura tremenda x quello che dovrò affrontare (sono in lista, aspetto la telefonata…..).
Ho provato con Zyxelle x risollevare l’ umore , migliorare la funzionalita’ del microcircolo ( gambe gonfie e pesanti), ma i benefici sono minimi.
Esmya su di me non ha inciso in maniera più pesante rispetto alle altre cure, anche xche’ su di me non ha funzionato : i fibromi non si sono ridotti neanche di un millimetro.E’ stato più devastante il decaptyl ( l’ Enantone), sono stata malissimo, ma era necessario fare quelle orribili iniezioni xche’ la mia emoglobina era arrivata a 4 , rischiavo troppo!
I fibromi condizionano pesantemente la nostra vita al 100/%……Non ” siamo più noi”……Ci sentiamo cambiate emotivamente e fisicamente, non ci riconosciamo. Io sono diventata ” un’ altra”,”non sono più ” io”.
Se penso alla forza e al coraggio con cui ho affrontato momenti particolari della mia vita ( la malattia e l’ assistenza di entrambi i miei genitori) non mi riconosco più.
Sono fragile, triste e non vedo l’ ora di mettere fine a tutto questo: VOGLIO STARE BENE!
Devo impegnarmi e raccogliere le poche forze xche’ mi aspetta un intervento pesante: l’ isterectomia ( Ho paura anche a scriverla questa parola) .
Esmya x me è stata un’ illusione, veramente credevo di poter guarire grazie a lei.Nessuno mi aveva promesso questo, ma io ingoiato quella pasticchetta fiduciosa sperando quasi in un miracolo.
Se penso che prima questo farmaco neanche lo passavano e che tante di noi lo hanno acquistato pagandolo ma caro prezzo!
Ho 46 anni ed è da quando necavevo 35 che convivo con i fibromi ( tranne 7 anni di pausa, superiori alla ” media” che in genere è di 4-5 anni..,.. Xche’ alle meno fortunate, come me, nuovi fibromi si riformano, in continuazione…..Poi, andando avanti con gli anni è peggio…..Vicino ai 50 crescono di numero è di dimensione……Saranno gli estrogeni!)
Mi dispiace tanto x Susy, non so quanto devastante sia la sua perdita di capelli……Ma al di là di questo, capisco la sua sofferenza, i suoi disagi, la sua perdita d’acqua identità: i capelli x una donna sono importanti! Sono espressione della sua femminilità!
Quindi, non e’ un problema da poco……Xo’ il fatto che Esmya su di lei ha funzionato è positivo…..Esmya non é miracolosa , ma aiuta a prepararsi meglio all’ intervento ( i fibromi ridotti di dimensione si asportano con più facilità e l’ emoglobina torna ai valori accettabili, utili x affrontare l’ operazione).
Io Susy, ti auguro di allontanare quanto prima e definitivamente ” i maledetti” …….Di non soffrire più, x nessun motivo.
Abbiamo sofferto abbastanza…….Ci meritiamo almeno un po’ di pace…..Non credi?
Io non pretendo il paradiso in terra, mi accontento di poco. Voglio ritornare come prima x affrontare tutte le difficoltà di ogni giorno, X VIVERE.
……. Xche’ così mi sembra di ” sopravvivere”…..E’ una lotta estenuante e non ce la faccio più.
Grazie al Direttore Marketing di Gedeon Richter, con il quale ho parlato al telefono, Susi potrà riportare tutta la situazione alla Responsabile di Farmacovigilanza in Italia per l’azienda Gedeon Richter Plc, che commercializza Esmya ed avere un feedback in merito. Attendiamo fiduciose dunque!
Assumo regolarmente il Trittico per stati ansiosi e depressivi. Posso assumere l’Esmya? Grazie
Risponde il dr Uccella: “Non sono descritte interazioni“.
Come è finita la storia di Susy?
Prendo Esmya e anche io ho notato una copiosa caduta dei capelli…
Mi piacerebbe sapere se alla fine della terapia torneranno come un tempo… grazie.
Ciao Rosi, mi sono confrontata con il dr Uccella su questa questione. Ecco quello che mi ha risposto: ” In realtà si tratta di una conseguenza avversa considerata rara. Pertanto anche accumulare dati sull’argomento è difficile. Nell’unico caso che mi è capitato, poi non ci sono stati problemi e i capelli sono ricresciuti. Anche più forti di prima.”
Il dr Uccella ha inoltra contattato il professore Jacques Donnez , uno dei padri fondatori della chirurgia ginecologica, e massimo esperto sull’argomento, che ha risposto che a suo avviso non esiste alcun rapporto tra assunzione di Esmya e perdita dei capelli. Ha comunque rivolto a sua volta la domanda al Dottor Pablo Arriagada, che ha così risposto:”L’alopecia” è considerato come un non comune evento avverso. Questa condizione, che corrisponde in realtà ad una lieve perdita di capelli, è reversibile dopo l’interruzione del trattamento con Esmya. Se il problema persiste dopo la cessazione della terapia, dovrebbero essere prese in considerazione altre potenziali cause di alopecia.”
Mi pare quindi che riguardo a questo aspetto si possa stare tranquille!