Ornella mi ha scritto per la prima volta nel 2014, quando non sapeva se sottoporsi a meno ad isterectomia, come da consiglio del suo ginecologo.
A giugno 2016 Ornella mi ha raccontato di essersi informata riguardo la possibilità di sottoporsi ad embolizzazione presso il Policlinico Gemelli di Roma, dove ha incontrato due dottoresse che lei definisce orrende. L’embolizzazione era risultata una strada impraticabile perchè, pur avendo i requisiti, Ornella avrebbe rischiato potevo gravi effetti collaterali.
Successivamente il suo fibroma, che misurava 7 cm, è cresciuto arrivando a misurare 12 cm (in cinque mesi, praticamente 1 cm) e Ornella si è sottoposta terapia con Esmya. Il suo fibroma si è ridotto di circa 3 cm, ma poi ha ricominciato a crescere.
Ornella ha speso una fortuna in ginecologi e alla fine ha deciso di sottoporsi ad isterectomia a Benevento, nella sua città. Durante l’intervento purtroppo le hanno lesionato entrambi gli ureteri e la vescica. Già a sei giorni dall’intervento è tornata in ospedale in ambulanza con dolori atroci all’addome e vomito e ben tre medici, tra cui il primario che l’aveva operata, l’hanno dimessao dicendo che dal punto di vista ginecologico era tutto a posto.
Ornella ha però continuato a stare male. Non riusciava a lavorare, faceva fatica a camminare, ha dovuto subire un nuovo intervento per inserire gli stent negli ureteri e ha dovuto portare il catetere ed il pannolone per incontinenti. Ha incontrato medici arroganti, presuntuosi e incompetenti bravi solo a scaricarsi le responsabilità e a coprirsi a vicenda.
Alla sofferenza fisica e mentale di Ornella si è aggiunto il fatto che la sanità nella sua regione non è buona e lei è sempre costretta a “migrare” dopo Roma, con notevoli costi dal punto di vista economico.
Qualche giorno fa ho ricevuto una nuova mail di Ornella. Speravo stesse meglio e tutto si fosse sistemato ma ho scoperto che invece, purtroppo, stà ancora molto male.
Ho avuto serie complicanze alle vie urinarie in seguito all’asportazione dell’utero. Oggi il problema urologico sembra risolto ma purtroppo ho un rettocele voluminoso (una porzione di retto é prolassato, si è ripiegato su sè stesso e mi sembra di avere un salsicciotto in vagina) anch’esso provocato indirettamente dall’intervento. Non riesco a trovare una soluzione, ho consultato inutilmente diversi medici e sono pure stata licenziata dal posto di lavoro per le continue assenze. Puoi aiutarmi?
Amiche di Benevento, e non, avete qualche buon consiglio per Ornella? Avete vissuto qualcosa di simile? Lei ha bisogno di tutto il nostro supporto e dei nostri consigli per superare questa situazione così dolorosa e trovare un medico capace e competente.
Trovo vergognoso e tipico italiano purtroppo il fatto che ti abbiano licenziata per le assenze da lavoro..ci provassero loro ad avere quello che hai tu!
A parte questo so di essere stata fortunata ad operarmi in un ottima struttura ospedaliera, e lì ho saputo che esiste una rete che collega direttamente i vari ospedali della città per cui tutte le strutture sono di alto livello. La regione a cui mi riferisco è la Lombardia, la città Milano, gli ospedali io conosco solo il Niguarda ma ce ne sono altri tutti dello stesso livello.
Io a due mesi dall’intervento ho come unico fastidio il gonfiore addominale, ma mi han detto che è normale e pian piano mi si risolverà.
So che la Lombardia è lontana da dove vivi, ma la mia esperienza è stata lì ed è stata positiva
Francesca per il resto hai risolto i tuoi problemi legati ai fibromi con l’embolizzazione? anch’io dovrei operarmi al Niguarda…Grazie
E’ assurdo perdere il lavoro x colpa di una patologia così invalidante!
Io non sono una dipendente, ma x chi svolge un lavoro subordinato non esistono delle tutele? Possono licenziarti se stai male? Non sono obbligati a trovarti ( se possibile) un’ altra mansione compatibile alle mutate condizioni di salute?
X l’ endometriosi sono stati fatti passi avanti ( non vorrei sbagliarmi, ma credo sia inserita nella tabella delle malattie invalidanti…..).
C’è qualcuna di noi, magari un avvocato, che puo’ suggerire ad Ornella cosa fare x recuperare il suo posto di lavoro?
Provo rabbia x tutto quello che ti è successo,Ornella…..Io ho fatto l’isterectomia ad ottobre….Sono passati quasi 3 mesi…L’ ho fatta a Siena, mi sono spostata dalla mia regione xche’ non mi sentivo sicura ad eseguire un intervento così” delicato” nella struttura ospedaliera presente dove abito…..E poi, il mio ginecologo è toscano!
A Siena mi sono trovata fortunatamente bene e non solo x i dottori……Anche le infermiere sono da lodare!
Mi ha operato il dottore Andrea Vanni : molto professionale, paziente e profondamente umano. ….Ringrazio lui è tutto il reparto.
E’ giusto e doveroso riportare le esperienze positive, lodare i dottori che svolgono egregiamente il loro lavoro, citare le strutture ospedaliere che funzionano x aiutare altre donne a cercare dei riferimenti validi. Anche se “non siamo dei dottori” , ” non abbiamo studiato medicina”…..Xo’ abbiamo sperimentato, purtroppo, direttamente sul nostro corpo cure, operazioni, terapie…..X questo e’ importante testimoniare le proprie esperienze sia quelle belle che quelle brutte.
Laura nel lavoro privato basta superare i 180 gg di malattia in 2 anni per essere licenziati.. è brutto ma è così..è un pò piu’ complessa la cosa se vieni riconosciuta portatrice di handicap o invalida ma ti dico che inps esita moltoa ricnoscere malattie come queste ( cioè ginecologiche in generale), diverso il discoso nel settore pubblico
Chiara tu mi sai dire se in presenza di un grosso fibroma. ..è possibile praticare attività fisica? Grazie
Qualcuno mi sa dire se in presenza di fibromi uterini grandi è controindicata l’attività fisica…intendo ginnastica posturale, nello specifico panca Fit . GRAZIE
io parlo per me ma un pò di fastidio me lo da…non credo faccia male in assoluto ma avverto fastidio , ho rinunciato alla corsa e agli addominali 🙁
Grazie Chiara
X Chiara
Grazie x la delucidazione, i problemi che causano i fibromi sono invalidanti e dovrebbero essere riconosciuti…..Rabbia su rabbia x i dolori, i disagi, l’ impotenza di una malattia che distrugge tutto: i rapporti sociali, la vita lavorativa….Quante rinunce ho dovuto fare e in che condizioni sono andata forzatamente al lavoro! Beati, stra- beati i dipendenti pubblici, quanto sono fortunati….Hanno libertà e tutele che gli altri si sognano!
X Cristina
Attività sportiva con i fibromi? Io non riuscivo neanche a camminare…X me era impensabile…Gli ultimi tempi poi! Con l’ utero ingrossato dovevo andare sempre al bagno e a momenti me la facevo addosso!
Credo che la risposta sia soggettiva, dipende dalle tue specifiche condizioni fisiche….Io x i lavori domestici + pesanti dovevo consultare il calendario, farli in una data assolutamente lontana dal ciclo e dal post- ciclo. L’ ultimo anno è stato devastante non facevo in tempo a riprendermi che già mi ” arrivava l’ incubo, l’innondazione, un fiume di sangue”.La mia vita ruotava tutta intorno a quell’ incubo oppressivo e condizionante…..Era ” lui” e non “io” a decidere le uscite e le cose che dovevo fare. Quando non potevo farne a meno ” mi trascinato” come uno zombi senza voglia, energie, quasi priva di vita. Ma io ero un caso limite, invasa dai fibromi…..Avevo un ” villaggetto” nel mio utero! Ospiti sgraditi, odiati, indesiderati padroni della mia ” non vita” . Sono stata malissimo….E l’ attività fisica era l’ ultimo dei miei pensieri….Io non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto…..🙄😶😑
Ciao Laura. ..per quanto riguarda le emorragie le ho anch’io…e la mia vita ovviamente è condizionata…devo programmare tutto e rinunciare a tante cose…Le vere e proprie emorragie durano 2 giorni interi…ma quei due giorni sono disastrosi..non posso uscire di casa…io ho un grosso fibroma di quasi 10 cm. Vorrei capire…se, in assenza di dolore pelvico, in giorni lontani dal ciclo sia controindicata l’attività fisica…se possa in qualche modo incidere negativamente sul fibroma..
Cristina non è che incide.. il problema almeno per me è che il fibroma “sbatte” o comprime qualcosa se faccio determinati movimenti e fa male..
Ho capito Chiara.. grazie mille…è che su internet ho letto che l’attività fisica può portare ad un surriscaldamento dei tessuti e quindi incidere sulla crescita del fibroma…volevo quindi una conferma o meno di questa informazione
X Cristina
Prova a digitare : ” fibromaconnet – in forma contro il fibroma”.
L’ esercizio fisico può addirittura migliorare le condizioni di chi soffre di fibromi uterini. Questo xche’ il movimento porterebbe ad una riduzione dei livelli di ormoni sessuali e dell’ insulina ( che possono avere un’ azione proliferativa su alcuni tessuti). Sulle ” news” poi ci sono tanti consigli pratici ad es vai a leggere ” quando il fibroma va in vacanza…..
Sinceramente non credo a questa cosa del surriscaldamento dei tessuti. Muoversi, mangiare bene, saper gestire lo stress sono 3 fattori fondamentali x il benessere della persona. Quindi, a mio parere, se te la senti e non provi alcun fastidio o dolore….. Xche’ non dovresti fare attività fisica?
Nb il mio sanguinamento era estenuante….Altro che 2 giorni….Ho avuto cicli interminabili di 15 ed anche 20 giorni….Praticamente finiva e poi ricominciava! Nel mio caso il problema era non tanto fare sport…..Ma come riuscire a stare in piedi! E poi premevano troppo sulla vescica …..L’ utero fibromatosi mi aveva immobilizzato ed isolato, limiti tutto : le uscite, gli incontri con gli amici….Non ce la fai….Non puoi, ti mancano le forze….Poi ci sono i dolori, i disagi ( nel muoverti e nel vestirti per non sporcarsi) e la disperata ricerca di un bagno nelle immediate vicinanze…..Altrimenti, te la fai sotto….
Grazie Laura scusa se te lo chiedo ma nei 15 giorni il tuo ciclo era sempre intenso?
No….La prima settimana xo’ si! Poi avevo come delle perdite abbastanza consistenti e continue…..Ogni caso è a parte……Non pensare a me…..
Stai tranquilla Cristina, ascolta il tuo corpo e fai quello che ti senti di fare…Cerca di stare il più possibile serena!
Un abbraccio e buona notte 🤗
Vorrei precisare che il mio fibroma è cresciuto arrivando a misurare 12 cm (in cinque mesi, praticamente 1 cm) dopo il trattamento con Esmya, che inizialmente lo aveva ridotto di qualche cm. Io ho fatto un solo ciclo e devo ammettere che qualche problemino me lo dato. Vorrei poi ringraziarvi per l’interesse. I presupposti per una vertenza ci sono: non mi é stata fatta alcuna comunicazione scritta, sono stata licenziata senza preavviso e il TFR mi sarà liquidato a rate, ma essendo il datore di lavoro mio fratello vi assicuro che non ne vale la pena. E’ una “strana famiglia” la mia, é fatta così. Io ho anche una sorella medico che abita in provincia di Napoli. Non é venuta per l’intervento e neppure quando sono finita in P.S.in ambulanza 6 giorni dopo. L’ho vista qualche minuto quando sono stata ricoverata in Urologia per mettere gli stent e mi ha detto che l’ospedale mi aveva creato il problema e l’ospedale me lo doveva risolvere. Credo non ci sia bisogno di aggiungere altro…
Ornella è terribile ma non sei la prima che sento, spesso chi ci dovrebbe stare piu’ vicino latita o sminuisce il problema..io parlo x me ho un amica che ancora non ha capito quale sia il mio problema anche se glielo ho spiegato credo 100 volte 🙁 il blog serve per darci info utili ma anche perchè qua almeno tra noi ci capiamo.
per il problema intestinale conosco solo una ragazza che ha riportato danni ma anche lei non sa che pesci prendere, anzi lei ancora non ha neppure una diagnosi precisa,se e quando avrà una diagnosi o una cura te lo scrivo subito qua tra i commenti, in bocca al lupo Ornella spero tanto che finalmente incontrerai un bravo medico che t aiuti.