Anche Luisa che è del triestino, grazie ad internet, è capitata sul blog e si è rivolta ad Eleonora per caso nella sua ricerca della “definizione” lucida alla sua problematica dopo aver girato vari ginecologi.
Ecco la sua storia:
Sono capitata sul tuo blog per caso, cercando informazioni utili su come risolvere il mio problema e alla fine ho deciso di scriverti. Si sa mai che tu possa darmi qualche consiglio e aiutarmi a capire cosa sia meglio fare per me.
Ti spiego la mia situazione. Ho 41 anni, niente figli, e un utero che attualmente si presenta molto ingrossato (con un diametro longitudinale di 15 cm). Al suo interno, totalmente intramurale, la risonanza magnetica ha rilevato un fibroma di 8,3 cm. Ce ne sono anche due sottosierosi di 3,3 e 3,5 cm che si sviluppano sulla parete esterna dell’utero e premono sulla vescica, dandomi non poco fastidio. Infine ho una trentina di nodulini minori (sempre fibromi) sparsi qua e la, di dimensioni varie, comprese tra 0,5 e 1,5 cm. Le mie ovaie per fortuna sono in sede e sono sane ma da quello che mi dicono i medici le possibilità che ho di portare a termine una gravidanza, senza complicazioni per me e il feto, sono davvero minime. Per mia fortuna mi ero posta da sola un limite di età entro cui provare a diventare madre e, avendolo già superato, ho digerito questa notizia relativamente bene. Accantonando la questione ‘maternità’, vorrei tanto tornare a stare bene, ma non so come fare.
Io sono fortunata perche non soffro di emorragie ne di anemia. Il mio ciclo e’ piuttosto regolare e, sebbene sia decisamente abbondante, raramente dura piu di 7 giorni. Il fatto è che sento nella pancia come una palla da bowling, ho continuamente crampi al basso ventre, avverto degli strappi nella zona ombelicale e sento come un coltello piantato nell’anca destra, dove evidentemente la pressione esercitata dai fibromi è maggiore.
Decisamente non sto bene ma non posso nemmeno dire di avere dei dolori lancinanti. Tiro avanti, a volte con degli analgesici, anche se la mia quotidianità ne risente. In particolare praticare sport e i rapporti con mio marito sono diventati un vero incubo, perche troppo dolorosi.
Mi sono rivolta privatamente a 3 ginecologi della mia zona finora, nella speranza di risolvere il mio disagio. Ognuno ha detto la sua senza convincermi.
Secondo il Ginecologo 1 è meglio per tutti se non resto incinta. Tuttavia non ritiene necessario sottopormi ad un’operazione ora come ora. Posso tranquillamente tenermi la pancia gonfia e i miei tanti fastdi fino alla menopausa, nella speranza che i fibromi si riassorbano da soli più in la. A quel punto eventualmente potrò pensare all’isterectomia, se non si fosse verificato alcun miglioramento. Non mi ha consigliato cure farmacologiche, solo di dopparmi di paracetamolo in caso di dolori forti. Da qui ai prossimi 15anni…🙄
Il Ginecologo 2, ha sconsigliato pure lui la gravidanza. Alla mia richiesta di un eventuale rimozione solo dei fibromi piu grossi rilevati nell’utero, mi ha spiegato che essendo il numero delle cicatrici che rimarrebbero troppo elevato, in caso mi operassi, sarebbe auspicabile asportare l’organo interamente. Secondo lui è già da escludere la laparoscopia viste le dimensioni piuttosto importanti del mio utero. Eventualmente lui opererebbe in laparotomia (con taglio orizzontale). Ad ogni modo mi dice che non è urgente e che posso aspettare almeno fino a quando l’utero non avrà superato la linea dell’ombelico prima di considerare l’intervento (adesso sono a due dita dall’ombelico, tanto per dire). Nel frattempo mi ha proposto di usare la Mirena per sei mesi ( la spirale medicata che pero’ da quanto ho letto non riduce il volume dei fibromi ma regola solo il flusso del ciclo…cosa di cui non ho bisogno).😰
Il Ginecologo 3 ha sconsigliato caldamente anche lui qualsiasi tentativo di gravidanza. Secondo lui bisognerebbe eseguire un’isterectomia (per risolvere i miei disagi e prevenire lo sviluppo di ulteriori fibromi in futuro). Essendo l’intervento laparoscopico ormai impossibile a suo dire, vorrebbe operare in laparotomia (ma addirittura con taglio verticale!). Dice infine che si potrebbe tentare di ridurre temporaneamente le dimensioni dell’utero (ma senza offrirmi alcuna garanzia di riuscita) bombardarmi per tre mesi di alcune iniezioni carissime a base di ormoni. Tutto ciò solo per provare ad operare in laparotomia, con taglio orizzontale. Ne vale pena, mi chiedo io?
Onestamente non so a che santo votarmi…
Sul tuo blog ho letto di Esmya. Tu cosa ne pensi di questo metodo? Potrebbe funzionare e ridurre anche per fibromi grossi come il mio? nessun medico me ne ha parlato finora😡😡😡. E poi, nel caso fosse proprio necessario operare, dovrei credere che non sia possibile intervenire in laparoscopia e ci voglia addirittura il taglio verticale???
Sono confusa e un po’ spaventata, perdonami se ho scritto tanto.
Spero troverai il tempo di leggermi e forse aiutarmi a chiarirmi le idee sul da farsi.
Ti ringrazio sinceramente.
Proviamo ad aiutarla con le varie esperienze?
Ciao Luisa.Anch’io soffro di fibromatosi uterina. Sto iniziando il secondo ciclo di Esmya .È un farmaco un po’ pesantuccio per gli effetti collaterali, è riuscito, nel mio caso a ridurre il volume dei fibromi ma la sintomatologia risulta ancora fastidiosa: perdite abbondanti, dolori mestruali spotting. Ero pronta psicologicamente per l’isterectomia perché , in verità non mi sento più padrona della mia vita…..ma il mio ginecologo ha insistito per il secondo ciclo di esmya nella speranza di arrivare in prossimità della menopausa. Ho deciso di farlo… se non altro per stare tre mesi senza mestruazioni……non so come finirà…..
Ciao! Il mio utero era pieno di fibromi di tutti i tipi e di diverse dimensioni. Mi sono fidata del primario del Niguarda che ha escludo terapie farmacologiche e mi ha operato con laparotomia (taglio orizzontale) e ha rimosso 16 fibromi conservandomi l’utero. Il decorso post operatorio é lungo è difficile. Dopo 20 giorni dall’intervento ho ancora dei dolori ma la cicatrice sta benissimo.
Un abbraccio.
Ciao Luisa,io ho un grosso fibroma esterno che mi comprime la vescica e mi da tanti altri disturbi.Io sono andata qualche giorno fa, a farmi visitare dal dottor Lupattelli che pratica l’embolizzazione ..informati.Il dottor Lupattelli e’gentilissimo.Se puoi evitare di farti tagliare e’ meglio,no?? in bocca al lupo!!
Carissima Luisa sono la meno indicata a dare consigli ma anche io avevo un fibroma da 8 più altri piu piccoli e aree di adenomiosi. Sono stat a operata il 3 maggio a ts ora sto bene. E’ dura ma ce la puoi fare. So che fidarsi di un medico.non e’ facile specie dopo varie esperienze negative. Io però ll’ho fatto. Il mio sogno non lo metto da parte!!! Ho 42 anni. Sono della tua zona. Un abbracciò
Ciao Luisa, qui nessuno è medico ma in tante siamo passate o stiamo passando da esperienze simili alla tua. Prima di tutto, quindi: non sentirti sola!
Provo a risponderti via via sulle varie questioni che poni e che sono molto simili alle domande che alla tua stessa età, un anno fa, mi facevo io.
Operare o meno? Dipende da quanto stai male, da quanto la situazione è stabile o peggiora e da quello che vuoi nella vita.
Credo che sia vero quello che ti hanno detto in tanti: gravidanza in queste condizioni meglio di no. Questo è un primo punto importante su cui riflettere. Fondamentale, perché certe scelte dipendono da questo e sono solo tue. E’ vero che alla nostra età non è facile, ma sei pronta a rinunciarci prima di tutto tu? Mica perché sia una cosa obbligatoria, figuriamoci… credo si possa vivere benissimo senza figli e con molte soddisfazioni!!! Ma sei tu che poni il problema, mi ricordi molto me… ci pensavo continuamente, anche se di figli non ne avevo mai voluti e all’epoca non avevo ancora (sarebbe arrivata di lì a pochissimo) la persona giusta per me. Siccome non sapevo che pesci pigliare, sono andata da una psicologa a chiarirmi le idee. Questo è fondamentale per parlare poi in modo chiaro con un ginecologo chirurgo. Mi raccomando, questo mi sento proprio di consigliartelo: parla con ginecologi che operino anche, loro in prima persona. Altrimenti, per esperienza, c’è il rischio che non sappiano quel che dicono…
Potresti restare così e sperare nella menopausa. O risolvere il problema. Da qui alla menopausa potrebbero volerci 10 anni e il tutto che hai nell’utero potrebbe crescere. Che già non è piccolo. E il disagio fisico che nei hai lo immagino bene, io che avevo un fibroma di 11/12/13, poi rivelatosi di 15per18 e ben due cisti ovariche…
Mestruo abbondante, dici… il mio peggiorava ogni ciclo, prima o poi arriva anche l’anemia. Dolori, vita sessuale a catafascio… vuoi vivere così? Al di là di una gravidanza o meno, intendo… Devi pensare anche a te stessa, secondo me. Alla vita che vuoi fare. Mia madre si è tenuta il suo mioma e le sue emorragie fino alla menopausa che per sua fortuna è arrivata a 46 anni.
Capitolo esmya; io l’ho presa per 3 più 3 mesi e non ho avuto nessun effetto, né collaterale né positivo, a parte che non avevo più le mestruazioni e questo mi era piaciuto molto, viste le mie perdite abbondanti (per quanto solo al ciclo e con cicli di 5 giorni) e l’anemia.
Chi mi ha operato mi ha detto che esmya non ha senso per fibromi grossi, che tanto poi ricominciano a crescere… non ha proprio senso. Qui non credo ci sia nessuno che con esmya ha risolto qualcosa…
L’intervento in laparoscopia o meno… ho un’amica che con dimensioni simili alla tua e 7 fibromi in totale è stata operata in laparoscopia (dal maestro del mio chirurgo). L’anno dopo ha fatto un figlio (e aveva sui 40 anni), poi i fibromi sono tornati… ma intanto ha avuto il bimbo. Considera che si è decisa a farsi operare perché prima dell’intervento era rimasta incinta coi fibromi e il bimbo stava crescendo deformato. Ha fatto un aborto terapeutico. Ecco perché è meglio non restare incinta con tanti fibromi o uno grosso… in gravidanza poi crescono ancora di più. Chi ne ha tanti e quindi è facile alle recidive, deve tentare la gravidanza nella finestra dopo l’intervento e prima che si riformino. Così almeno mi hanno spiegato.
Il chirurgo che ha operato me mi ha detto che per l’utero è sempre meglio una cicatrice sola, quindi io con un mioma solo ero fortunata, ma la mia sfortuna sono le cisti alle ovaie, endometriosiche… quello è il vero problema. Tu hai le ovaie a posto!!! Certo, bisognerà vedere come esce l’utero dall’intervento, devi trovare un buon chirurgo…
Quanto al tipo di taglio: a me uno disse verticale e l’altro orizzontale. In realtà ho fatto orizzontale fuori e verticale dentro. Cioè era vero che c’era bisogno di aprire molto, ma si poteva fare con una tecnica che permette di tagliare la pelle in orizzontale, sollevarla e poi tagliare dentro in verticale. A quasi 6 settimane dall’intervento, io ho una cicatrice orizzontale di circa 15 cm che si vede pochissimo già ora… Di nuovo: devi trovare il chirurgo giusto.
Cara Luisa, la laparotomia non è una passeggiata, ma fattibile. Se poi trovi chi ti opera in laparoscopia, ancora meglio! Ci sono chirurghi specializzati, come lo era il mio… peccato che io abbia aspettato tanto facendo una cura inutile e che ci sia arrivata con dimensioni da quinto mese di gravidanza… e poi io avevo anche l’endometriosi, con le ovaie attaccate all’utero. Tu no, secondo me potresti sperare… ovviamente non sono un’esperta, come premesso, però vedi che le cose da considerare sono tante e forse un consulto ancora ti aiuterebbe. So che non sei vicina, comunque ti do il riferimento del mio chirurgo: è Roberto Benatti che opera alla clinica Città di Parma. Altre qui si sono fatte operare a Milano, forse sei più comoda, vedi tu!
Ragazze, vorrei abbracciarvi tutte per i vostri interventi e saggi consigli! Grazie, grazie e ancora grazie delle vostre testimonianze. In queste settimane ho letto e cercato ancora tanto su internet, indirizzata meglio dai vostri suggerimenti. Cercavo un centro che non fosse dall’altra parte del mondo dove eseguissero l’embolizzazione per provare a chiedere se risultavo idonea a curarmi con questa metodica, che appare indubbiamente la meno invasiva. Ho scritto all’ospedale di Castelfranco Veneto chiedendo informazioni e (in un giro vorticoso di email) alla fine mi ha risposto il dottor Cesari, il radiologo interventista che si occupa dell’embolizzazione in questa struttura pubblica. Sebbene abbia bisogno di più informazioni e del parere di un chirurgo, mi ha dato buone speranze. La prossima settimana vado giù per fare una visita con il ginecologo e il resto dell’equipe che si occupa di fare questi interventi. Si riaccende una piccola speranza…anche se l’idea di vederli infilare i micro catereri nelle mie arterie inguinali mi fa rabbrividire. Qualcuna sa dirmi se e quanto fa male l’embolizzazione?
Un bacio dalla vostra Luisa, la fifona 💕
Ps
Non so se è già stato segnalato da qualcun’altra ma per chi cercasse un centro autorizzato dove si pratica l’embolizzazione sul sito http://fibroma.it ho trovato una lista delle strutture ospedaliere italiane che offrono il servizio, suddisa per regione.
Cara Luisa, in bocca al lupo per la visita e, mi raccomando, tienici aggiornate! Scrivimi in privato per avere le mail delle fibroma fighters che si sono sottoposte a embolizzazione, così puoi fare loro tutte le domande del caso. A presto!
Io ho fatto l’intervento con il dott.Lupattelli dieci mesi fa, in anestesia locale…non ho sentito nulla! Il dottore parlava con me e mi spiegava cosa stava facendo, in 20 minuti ha finito…
In bocca al lupo cara!!!
Salve Luisa, potresti darmi maggiori informazioni sull’embolizzazione a Castelfranco V.to. Ho provato a contattare il dottore Cesari, ma non mi ha ancora risposto.
Ciao
Non so se sono ancora in tempo per raccontare la mia storia.
Dieci giorni fa mi sono sottoposta alla mia seconda miomectomia con taglio orizzonte. Mi hanno tolto 20 fibromi, parte dei quali tra i 5 e gli 8 cm salvando l’utero. Il decorso sta andando molto bene. Ritengo che sia stato.fondamentale nel mio caso rivolgersi a medici straordinari e umani come Ferrari e Candiani del San Raffaele.
Ciao Tiziana, assolutamente sei sempre in tempo a raccontare la tua storia! 20 fibromi sono un bel numero. Ti riferisci al San Raffaele di Roma?
Ciao
Mi riferisco al San Raffaele di Milano
Ciao Tiziana,
abbiamo sentito parlare molto bene del dr. Candiani! Hai voglia di scriverci in privato per raccontarci con maggiore dettaglio la tua storia? così la pubblichiamo sul blog! Grazie.
Ma certamente mi farà piacere soprattutto se potrà aiutare qualcuna.
A presto