Irene mi ha scritto la prima volta quasi tra anni fa, raccontandomi di aver iniziato la sua lotta ai fibromi dopo aver scoperto di averne sei enormi, che le sono stati asportati in laparotomia. A distanza di pochi anni i fibromi di Irene si sono riformati e oralei è alle prese con mestruazioni emorragiche e tutti i disagi che conosciamo bene
Oggi Irene mi scrive che la sua storia non ha nulla a che vedere con “le belle storie di donne battagliere del blog“, che lei è molto stanca, e che si è arresa. Ma io sono certa che anche lei sarà capace di prendere in mano la situazione e cercare la soluzione che insegue da tanto..
Ciao care ragazze.
Ho scoperto di avere degli enormi fibromi nel mio utero 10 anni fa. Non avevo nessun tipo di sintomo se non un addome duro ed enorme che aveva destato la mia preoccupazione. Già allora fui operata e mi vennero rimossi tanti fibromi a detta dei medici “a grappoli”. L’intervento fu lungo e delicato anche se il post operatorio lo affrontai con molta serenità.
Nel corso di pochi anni purtroppo i fibromi si sono ripresentati, numerosi. Negli ultimi 3 anni sono comparsi anche problemi che prima non avevo. Flussi molto abbondanti (anche se regolari) e conseguente anemia. Tre anni fa iniziai per la prima volta due cicli di esmya. Allora il trattamento non mi diede nessun tipo di fastidio e alla fine i fibromi si erano pure ridotti di qualche centimetro.
La fase drammatica della mia storia con i fibromi inizia proprio in quel momento. Una volta interrotto il farmaco il ciclo è diventato nel corso dei mesi non più abbondante ma emorragico, incontenibile, non regolare, pieno di coaguli enormi. Ogni mese nel giorno di maggior flusso mi veniva pure la febbre alta che spariva dopo un paio d’ore (il ginecologo non si è mai spiegato la cosa). In questo periodo mi è anche capitato di avere perdite di sangue anche importanti tra un ciclo e l’altro.
Vi lascio ben immaginare le conseguenze: anemia, debolezza, vita sociale azzerata, mesi e mesi senza uscire e paura (anzi terrore!) di macchiarsi a causa di questo ciclo incontenibile.
Pochi mesi fa, esausta, ho ripreso esmya che il ginecologo mi ha consigliato di fare per due cicli in attesa di asportare l’utero quest’autunno. Nel frattempo una psicologa ha iniziato a seguirmi per cercare di farmi sbloccare e farmi uscire di nuovo da casa.
Il primo ciclo di esmya è stato stavolta fastidioso con continue perdite acquose e rosa e una copiosa perdita di capelli. Una volta interrotto il farmaco il ciclo mi è tornato 28 giorni dopo in maniera devastante: proprio l’altra sera ho avuto una terribile emorragia con perdita di enormi coaguli. L’ho gestita a casa ma forse avrei dovuto andare al pronto soccorso.
Oggi sto facendo gli esami sulla funzionalità epatica per vedere se poter riprendere esmya a maggio. Nel frattempo l’unica prospettiva è perdere l’utero entro quest’anno.Ho 39 anni, non ho figli e in questi 10 anni forse mi sono creata una corazza, ho cercato di razionalizzare il fatto che non diventerò mai mamma e forse per questo mi sono rassegnata a non cercare altre strade, altri pareri medici. Del resto so come è messo il mio utero attualmente: enorme, deformato e pieno di fibromi giganti (12 cm, 8, cm e tanti altri). Come potrei sperare di rimanere incinta o portare avanti una gravidanza?
Per questo oggi mi focalizzo sulla mia salute e vedo l’isterectomia come una liberazione, qualcosa che mi permetterà di tornare libera di fare tutto ciò che oggi non faccio più (io che amo la vita!): camminare, uscire, viaggiare, vestirmi in maniera carina, indossare magari di nuovo una maglia corta (che non metto più perché i miei assorbenti da incontinente mi imbarazzano). In tutto questo ho la fortuna di lavorare a casa…se avessi dovuto vivere tutto questo andando ogni giorno in ufficio come avrei fatto? Il terrore di sentirmi male e macchiarmi è diventata la mia più grande paura…assurdo!
Un abbraccio ragazze…auguro davvero a tutte noi di superare queste bruttissime parentesi di vita nel migliore dei modi.
Irene
PS Ragazze non prendete esempio da me che mi sono arresa…in questo forse sono poco coraggiosa. Rivoglio la mia libertà anche se il prezzo da pagare è altissimo
Io penso che Irene, in un momento di comprensibile debolezza, abbia “solo” bisogno di sentire tutto il nostro supporto e i nostri incoraggiamenti. So bene come si sente Irene, perchè ci sono passata anche io, ma sono certa che una soluzione diversa dall’isterectomia ci sia anche per lei
Prima di tutto non capisco che senso abbia dover prendere Esmya, imbottendosi di ormoni e sottoportando pesanti effetti collaterali, per poi dover togliere l’utero. Tra l’altro Irene non potrà fare un secondo ciclo di Esmya a maggio perchè per il momento la prescrizione di questo farmaco è sospesa.
E poi penso che potrebbe seriamente valutare l’embolizzazione. Che ne dite ragazze, è vero che può farcela anche lei?
Carissima Irene,
la tua testimonianza mi ha molto intristita. Non perdere coraggio e prima di arrivare a pensare all’isterectomia chiedi un altro parere e pensa ad un’altra soluzione. Penso che potresti togliere i fibromi senza perdere l’utero, magari pensando all’embolizzazione. So come ci si sente ad avere paura di uscire o addirittura di pensare con terrore di ritrovarsi in posti e non sapere se ci sarà la possibilità di poter correre in bagno. Tante volte mi è successo di sporcarmi mentre ero con persone a lavoro…ma non è una vergogna. Prima tutto questo mi deprimeva, ma poi ho pensato che non dovevo avere paura e non volevo perdermi neanche un secondo della mia vita. Coraggio! Ti sono vicina. Un abbraccio
Cara Irene, la tua storia mi ha ricordato la mia…lo stesso ciclo emorragico scatenato alla fine del trattamento con Esmya…1 mese e mezzo che non finiva piu’…prendevo 6 tranex al giorno per poter uscire di casa, ero terrorizata al pensiero di andare a lavoro o a scuola per portare/prendere la ragazzina…in 3 pronto soccorsi mi hanno datto sempre il tranex mandandomi dal ginecologo per proseguire un intervento di miomectomia o isterectomia…fortunatamente su questo blog ho letto di una tecnica meno invasiva…l’embolizzazione uterina…si prattica in tanti ospedali pubblici in Radiologia Interventistica…non in ginecologia…con un piccolo catedere si inietano delle particelle che bloccano il flusso di sangue verso i fibromi…quindi il fibroma non si alimenta piu’ e muore…3 giorni di ospedale, dopo 7 giorni puoi tornare a lavoro…io l’ho fatta e sono rinata…sono tornata ad avere 3 giorni di menstruazione al mese…pensaci bene prima di farti togliere l’utero😙😙😙
Cara Irene,coraggio…non mollare!!
Mi ha coinvolto molto la tua lettera,io di anni ne ho 41,niente figli,più o meno stessa storia di fibromi che ritornano in continuazione,interventi,ricoveri..a gennaio la ginecologa mi prospetta un’unica prospettiva:isterectomia!c’è stato un momento in cui anche io ho pensato di togliere tutto,perché lo strazio di combattere con i fibromi lo conosciamo bene,ma poi cercando ho letto dell’embolizzazione…ho pensato…ok,proviamo..cosa ho da perdere se tanto l’unica alternativa è l’isterectomia?bene,in pochi mesi ho attivato tutto e l’ho appena fatta al san camillo a roma (mercoledì scorso)..non so se ho risolto ma almeno ho tolto il nutrimento a 12 stronzetti fibromi che banchettavano allegramente nel mio utero 😊!fai qualche giro sui siti che ne parlano,non perdere le speranze…e sappi che non sei sola ad aver vissuto o a vivere questo problema!!ti abbraccio forte,elena
Grazie sarà fatto! 🙂 Che rischi ti prospettano quando scegli di sottoporti a quest’operazione?
Rischi?in teoria nessuno…è un intervento radiologico,non chirurgico…comunque se cerchi su internet troverai informazioni dettagliate,anche statistiche sul successo!
Grazie mille della tua dose di positività! Te ne sono grata. L’intervento prevede rischi?
Cara Eleonora, care ragazze…le vostre parole mi hanno toccato il cuore! A volte quando si soffre si diventa egoisti ed autoreferenziali, in questo blog invece ho sempre sentito tanta solidarietà e vicinanza e questo dà la carica. Grazie! Sicuramente cercherò notizie sull’embolizzazione…la mia stanchezza mi ha portato a fermarmi nelle mie ricerche di soluzioni e forse è sbagliato. A tal proposito, sapete a chi potrei rivolgermi per chiedere informazioni a Catania? Grazie davvero!
Ciao Irene
La tua storia è simile a quella di tante che si ritrovano a fare i conti con questi “ospiti” indesiderati nel corpo.
Io di anni ne ho 31 e anche io alcune volte ho pensato “sarebbe meglio non avere l’utero, mi porta solo danni”, anche io da mesi indosso solo pantaloni e mutandoni della nonna con due-tre assorbenti per paura di emorragie o altro, niente vestiti, gonne, niente uscite, sport, ballo, quasi sempre ciclo, sanguinamenti e anemia.
Non so cosa deciderai di fare ma ti prego valuta tutte le strade possibili prima di togliere tutto, non è giusto arrendersi a farsi togliere una parte di sé solo perché “qualcuno” ha deciso di accomodarsi a casa tua senza chiederti il permesso.
Un abbraccio forte
Ciao cara, ti ringrazio del pensiero. Purtroppo certi pensieri, come sai bene, non si fanno a cuor leggero. Sono frutto di sfinimento, ci si sente finite, senza prospettive, prigioniere del proprio corpo. Spero di non dovermi arrendere…i vostri messaggi comunque danno la carica, grazie 🙂
Anche io ti incoraggio a non arrenderti…..E poi, sei giovane! Hai solo 39 anni !
Forza Irene! Raccogli tutto il tuo coraggio!
E te lo scrive una che a 46 anni ha dovuto subire l’isterectomia…..E che ha combattuto tanto….Anche io avevo i coaguli di sangue che mi facevano impressione: sembravano un aborto! Anche io ero pallida, tremavo dal freddo, soffrivo di giramenti di testa…..Ho pure perso tanti capelli che credo non ricresceranno +….
Ti capisco benissimo e conosco la tua sofferenza x questo ti invito a non mollare……!
( Fallo anche x me, che mi sono dovuta arrendere)
CORAGGIO IRENE !
Grazie cara. Ti abbraccio forte!
Cara Irene, mi associo ai commenti delle altre donne che ti hanno già risposto. Ho vissuto anche io una storia simile. Di anni ora ne ho 49 ma ho iniziato a 44 ad avere problemi. L’isterectomia deve essere davvero solo l’ultima scelta. Prova con l’embolizzazione e non arrenderti. L’unico rischio, peraltro remoto, è che non sia risolutiva o che porti all’amenorrea definitiva. Ma a questo punto non hai nulla da perdere.
Ti faccio un grande buona fortuna.
Grazie di cuore!
chiamami !!
ti embolizzo SUBITO !!!
…mauri. morucci@tiscali.it
Grazie mille dottore! A breve le invio un’email e le spiego meglio la mia situazione. In questo momento sono davvero confusa ed ho bisogno di trovare una soluzione.
Hai visto Irene, il dr Morucci è disponibile ad occuparsi subito di te (lavora all’Ospedale San Camillo di Roma), devi solo scrivergli! Grazie dottore per aver letto la storia di Irene e per aver rinnovato la sua consueta disponibilità.
Sono davvero colpita 🙂
Ciao Irene
Com’è andata?
Io in questi giorni sto effettuando delle visite mediche per capire quale possa essere la terapia più giusta per me.
Al momento non posso sottopormi ad hyfu purtroppo, e mi hanno proposto l’embolozzazione o l’isterectomia.
Domani ho un’altra visita e sentiremo!
Un abbraccio
Valentina