L’intervento di embolizzazione del fibroma di Manola

Ho sentito Manola la prima volta su Facebook, a inizio settembre. Manola ha 34 anni, abita a Roma e combatteva un fibroma di 8cm. Era molto indecisa su come affrontare la situazione e stava valutando sia il classico intervento chirurgico che l’embolizzazione.

Alla fine Manola ha scelto di essere embolizzata dal dr Morucci all’ospedale San Camillo di Roma. Ecco com’è andata!

 

Ciao Eleonora, allora riassumendo. Ho fatto l’intervento di embolizzazione il 23 Ottobre. Avevo un fibroma di 8 cm più o meno!! L’intervento si è svolta in anestesia locale. Il medico mi ha iniettato anche la sedazione ma su dì me non ha avuto effetto; nel senso che nella maggior parte dei casi fa addormentare i pazienti, ma io avevo troppa adrenalina, per via dell’agitazione e quindi non mi sono sedata. Comunque dopo un po’ dall’inizio dell’intervento ho iniziato ad avere dolori da ciclo, che sono andati aumentano. Mi hanno fatto antidolorifici, ma comunque i dolori non mi hanno mai abbandonata!!

Diciamo che il post intervento, per me, è stato molto doloroso. Ho avuto delle contrazioni, come quelle di un parto. Considerando che si ha una piccola flebo sulla mano fissa, con morfina e mix di antidolorifici, comunque i dolori sono costanti. In più mi facevano flebo con un mix di antidolorifici. Insomma ho dovuto subire questo malessere per 3gg. Sono rimasta in ospedale 4 gg. Il quarto mi hanno dimessa. Mi è venuta un po’di febbre per qualche giorno. Comunque tutto nella norma, conferma il medico. C’è chi soffre di più e chi meno! Inoltre il giorno dopo l’intervento mi è venuto il ciclo, e già ho espulso un po’ di materia!!! Praticamente io ho partorito il fibroma, in piccola parte.

Dopo un mese mi è tornato dì nuovo il ciclo e con grande sorpresa, non ho avuto tutti i dolori lancinanti all’addome, che da un anno mi portavo dietro!! Quindi ho capito che il fibroma ha cessato di vivere!!! Ho avuto un ciclo normale finalmente!!!!! Che è durato tanto, una settimana. Ora non ho ancora fatto controlli e non so’ cosa ne sia del Mio fibroma. Vi aggiorno appena faccio la risonanza. Baci baci a tutteeee

Dimenticavo, mi sono rivolta al Dott Morucci nell’ospedale San Camillo di Roma. Ci tengo a sottolineare che è un medico speciale, in primis perchè è amichevole e molto alla mano. Simpatico e giocherellone!!! Con un gran cuore e dedito al suo lavoro che svolge con passione. Sono a disposizione per chi volesse un aiuto, un parere etc… Baci baci

Grazie per aver condiviso la tua esperienza cara Manola, e buona nuova vita senza fibroma!

I risultati a lungo termine dell’embolizzazione del fibroma: gli esiti di uno studio americano

Teresa è una ricercatrice universitaria che lavora all’estero. Qualche tempo fa è intervenuta nei commenti dell’articolo in cui Alessandra si chiedeva se per evitare la recidiva fosse meglio scegliere una laparotomia o una laparoscopia.

Teresa ha accesso a migliaia di ricerche e statistiche mediche che, in sintesi, dicono (riporto le parole di Teresa): le recidive possono verificarsi per tutti i tipi di operazioni, dipende da quanto tu sia predisposta. In particolare, per l’embolizzazione e la miomectomia laparoscopica, le statistiche sono pressocchè uguali in termini di recidiva. La morcellazione (non applicata in America, per esempio) potrebbe causare “danni” maggiori in caso di cellule maligne.. il che e’ altamente improbabile.

Teresa mi ha inviato 2 tra le decine di articoli che ha letto e consultato. Sono interessanti ma , come scrive lei, sono una goccia nell’oceano delle pubblicazioni scientifiche.

L’idea che si è fatta Teresa è più il frutto di mesi di letture e ricerche che di un articolo (o due, o tre) in particolare. Inoltre, anche le ricerche scientifiche (come i medici e l’intera medicina) possono “pendere” in una direzione piuttosto che un’altra a seconda degli interessi che ci sono dietro (economici, di carriera, chi sponsorizza, ecc.).

Come suggeritomi da Teresa ho quindi pensato di pubblicare entrambi gli studi, ricordandovi però di non considerarli come risultati oggettivi e definitivi.

Il primo studio è stato pubblicato sull’European Journal of Obstetrics&Gynecology and Reproductive Biology con l’obiettivo di valutare la soddisfazione delle pazienti sottoposte ad embolizzazione e la progressione dei sintomi dopo embolizzazione dell’arteria fibrosa uterina (UAE).

Volevo allegare il documento in inglese ma Teresa mi ha inviato un file .htm che non riesco ad inserire nell’articolo, nè a trasformare in pdf (ma ci rirpoverò!). Di seguito trovate una traduzione/riepilogo.

Esiti intermedi e a lungo termine in seguito all’embolizzazione del fibroma dell’arteria uterina

Obiettivo

Valutare la soddisfazione dei pazienti e i modelli intermedi e di lungo termine della progressione dei sintomi dopo embolizzazione dell’arteria fibrosa uterina (UAE).

Metodologia

  • Questionario intermedio di follow-up intermedio (2 anni e 6 anni) e di lungo termine (9 anni) per le donne che hanno subito gli EAU nel periodo 1996 – 2000, presso un centro di riferimento terziario.
  • Questionario intermedio di follow-up intermedio (2 anni e 6 anni) e di lungo termine (9 anni) per le donne che hanno subito gli EAU nel periodo 1996 – 2000, presso un centro di riferimento terziario.

Risultati

L’età media delle donne al momento dell’embolizzazione era di 43 anni. Un totale di 142/197 (72,1%) donne ha subito l’embolizzazione in vista di periodi mestruali pesanti, mentre 87/197 (44%) ha indicato il desiderio di mantenere la fertilità. 160/197 (81,7%) donne che hanno completato il Q1 hanno riportato un miglioramento dei sintomi mestruali rispetto al 41/80 (51,2%) per il secondo trimestre.

La maggioranza ha indicato che raccomanderebbe la procedura ad un amico (Q1: 165 (83,8%), Q2: 62/80 (77,5%)).

Il 23/80 (28,8%) ha richiesto un ulteriore trattamento chirurgico in seguito agli EAU, e all’interno di quest’ultimo gruppo solo 7/23 (30,4%) erano soddisfatti dell’embolizzazione. 22/80 (27,5%) ha tentato una gravidanza dopo la procedura e di questi 3/22 (13,6%) l’ha portata a termine, partorendo un bambino vivo.

L’età media della menopausa per le donne che hanno restituito il Q2 è stata di 49,1 (4,91 anni).

 

 

*I grafici non fanno parte dello studio. Li ho aggiunti io perchè mi pareva dessere un’idea più chiara.

Conclusioni

La maggior parte delle donne era soddisfatta dell’embolizzazione e notava un miglioramento dei sintomi mestruali. Tuttavia, questo miglioramento è diminuito nel tempo a seguito dell’embolizzazione e oltre un quarto delle donne ha richiesto un ulteriore intervento chirurgico. I risultati di questo studio possono fornire informazioni utili nel counseling alle donne che si sottopongono agli EAU e aiutano a guidare i clinici nei loro criteri di selezione dei pazienti quando discutono della procedura.

Detto ciò, non sono riuscita a capire con esattezza chi è il committente dello studio (forse Teresa potrà aiutarmi). Non è specificato inoltre cosa è successo a quell’86,4% di donne che non sono riuscite a diventare mamme. Non sono rimaste incinta o non sono riuscite a portare a termine la gravidanza? Lo studio non lo specifica. E non specifica cosa ha fatto quel quarto di donne per le quali è stato necessario un nuovo intervneto chirurgico: di nuovo l’emebolizzazione? O qualcos’altro?

Appena possibile guarderò nel dettaglio l’altro documento che mi ha mandato Teresa e lo condividerò sul blog.

Teresa che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione ma non sa decidere dove

Un po’ in ritardo pubblico la mail di Teresa, che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione. Teresa vive all’estero e vorrebbe tornare in Italia per sottoporsi ad embolizzazione.

Visto che dovrà venire apposta io le ho consigliato il dr Rampoldi a Milano o il dr Morucci a Roma, che sono i medici di cui ho raccolto il maggior numero di testimonianze positive. Teresa aspetta consiglia e ben vengano altri nominativi di radiologi attenti e capaci!

 

Sono Teresa ed ho 40 anni. Mai avuto figli e, dopo un anno di incertezze dovute sia all’età che al mio primo intervento in resettoscopia, ho deciso di non volerne. In realtà, non ne ho mai voluti solo che questo “dramma” dei fibromi, mi ci ha fatto pensare per un bel po’.

Nel maggio 2017 sono stata operata per un fibroma intramurale di circa 3cm dal prof. Ardovino (Avellino) dopo un anno di cure (tranex, pillola anticoncezionale, ferro etc.), emorragie, svenimenti.. un incubo! Non tollero bene i medicinali, soprattutto gli ormoni. Sono una sportiva, vivo all’estero da 11 anni e la mia vita è sempre stata attiva e concentrata sul benessere fisico e mentale. Se avessi potuto evitare l’intervento, l’avrei fatto a tutti i costi. Credo nell’omeopatia, nelle energie positive, nel corpo in grado di prendersi cura di se stesso se ben “nutrito”. Ma i fibromi sembra mi stiano dando torto.. Sono scettica riguardo alla medicina tradizionale e tutti i fattori economici, i numeri, i primati che ci sono dietro. Vi leggo sin dall’inizio e avrei bisogno di un vostro consiglio.

A poco più di un anno di distanza dal primo intervento, il fibroma è tornato, fastidioso e più grande di prima! 5 cm, mi dicono.. va tolto in laparoscopia (secondo lo stesso medico che mi ha operato la prima volta). Volevo aspettare qualche altro mese, ma i dolori e le emorragie sono già riprese così come le cure di ferro, vitamine, giramenti di testa, etc. Prima che la situazione degeneri, vorrei agire.. con l’embolizzazione. Il rischio di recidive con la laparoscopia è alto, i miei ormoni sono ancora “giovani e forti”, ho deciso di non volere figli, e, soprattutto, non voglio essere operata ogni anno! L’embolizzazione mi sembra l’opzione migliore nel mio caso, a “lunga durata”, diciamo.

Dove mi consigliate di andare? In quale centro? Quale medico? Non vivendo più in Italia, non saprei a chi rivolgermi.. Ci sono tanti nomi sul sito ma ricordo anche di aver letto di una discussione poco professionale che l’editrice e fondatrice del gruppo ha avuto con uno dei medici – magari, eviterei lui! Non ho problemi a spostarmi, vorrei solo trovare qualcuno capace e di cui potermi fidare.

Grazie per tutto e saluti!

Teresa

Sandra che vuole sottoporsi a embolizzazione a Padova

Sandra vive a Padova, ha 36 anni e mi ha scritto praticamente quasi 3 mesi fa. Mi ero segnata di pubblicare la sua storia ma, come alcune volte accade, la sua email poi mi è sfuggita, e l’ho ripresa in mano oggi.

Sandra stà combattendo i suoi fibromi da novembre 2017, quindi pochi mesi. Cicli emorragici che la affliggono, la costringono a letto e la deprimono. Sandra purtroppo ha tre fibromi (oltre a un utero fibromatoso): fibroma di 30 mm al fondo, intramurale con componente sottomucosa; altro fibroma di 27 mm al corpo posteriormente a sin, intramurale; e piccolo fibroma di 8 mm al corpo anteriormente. Non sono grandi ma posizionati in modo da cusarle appunto forti emorragie.

All’idea di ogni nuovo ciclo Sandra va in ansia perchè sa già che sarà devastante. Il suo ginecologo le ha prescritto una pillola che secondo lei non è adatta alla sua situazione perchè per lei è come prendere acqua fresca.

La sua idea è farsi rimuovere i fibromi.

Voglio togliere dal mio corpo questi fibromi con tutte le mie forze, sono sempre stata una fifona ma se domani mi dicessero “ti operiamo” sarei la donna più felice. Il problema é che non tutti i dottori sono della stessa opinione, alcuni vogliono provare con esmya di cui io sono terrorizzata..sono in lista per un intervento in laparoscopia ma i tempi sono lunghi. Ora provero ad informarmi anche per l’embolizzazione. A volte mi sento trattata come una stupida, i dottori si arrabbiano se dici che hai letto qualcosa su internet, vai al pronto soccorso in un lago di sangue e ti senti anche rimproverare perche hai chiesto più pareri medici. Sono demoralizzata ma devo risolvere questo problema e riprendere in mano la mia vita. Grazie per questo blog di utilità informativa e di condivisione di tante esperienze.

Sandra ha scoperto che all’ospedale pubblico di Castelfranco Veneto c’è un radiologo interventista che ha già fatto oltre 190 interventi su fibromi. Un dottore umano, che le ha spiegato tutto bene e che si è reso molto disponibile. Adesso Sandra stà aspettando di fare una risonanza per assicurarsi di essere idonea all’emebolizzazione:e se lo sarà è questo il percorso che vuole seguire.

Sandra si era informata anche presso altro famoso radiologo interventista ma per l’operazione, essendo fuori regione, avrebbe dovuto pagare cifre a migliaia di euro.

Una miomectomia nel mio caso vorrebbe dire solo risolvere temporaneamente il problema, i fibromi poi torneranno e mi dovrò operare di nuovo. L’embolizzazione da meno possibilità alle recidive e per me questa è una cosa molto importante. Non è stato facile decidere cosa fare perchè non c’è stato un ginecologo che mi abbia consigliato l’embolizzazione, quando sappiamo che nel mondo è la prima soluzione suggerita quando fattibile; però il mio cuore, la mia testa, il mio istinto, la razionalità e le tante informazioni raccolte mi dicono che questo è il percorso che voglio seguire e spero di farcela.

Un grosso in bocca al lupo casa Sandra! Ti sento davvero pronta a vincere la tua battaglia e non vedo l’ora di avere tue buone news.

 

Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara

Questa è la storia di Chiara, che pubblico con la grande speranza nel cuore di poter presto aggiornare questo post con un bel lieto fine.

Chiara ha sofferto tanto e il suo dolore me lo porto un pochino dentro (anche se forse non posso nemmeno immaginarlo), perchè quando me l’ha raccontato per la prima volta io ho creduto alle parole di chi mi ha detto che stava un tantino esagerando e che le cose non erano andate come le descriveva lei.

E quando invece le ho detto che avevo capito, che lei aveva ragione e che mi dispiaceva di non aver avuto chiare certe dinamiche da subito, l’ho trovata comprensiva ed amichevole, pronta a sostenermi. Chiara è una persona speciale, credetemi, e non meritava tutta questa sofferenza (anche se, è chiaro, nessuna di voi la merita).

Ecco la sua storia ..

Seguo il tuo blog da 1 anno circa con tanto interesse e il motivo per cui non ho mai scritto è che io non sono una storia a lieto fine e questo mi faceva sentire una voce fuori dal coro, ma credo sia giusto conoscere anche i rischi delle procedure e cosa possa andare storto perchè purtroppo accade.

Mi chiamo Chiara , 41 anni di Roma.
Il mio calvario inizia circa 2 anni fa, quindi ne avevo 39 : addome gonfio e qualche dolore addominale mentre mi allenavo , medico sportivo e medico di base non mi trovano nulla.
Vado x caso a fare il solito pap test nessuno nota nulla.. mah sarò ipocondriaca io?
1 Anno e mezzo fa mi viene un emorraggia, corsa al pronto soccorso e la diagnosi: fibroma, mi dicono di 15 cm!
Ovviamente giro tutta Roma, la sentenza è isterectomia. Solo 1 medico tra tanti mi dice che proverà a salvare l’utero e con lui mi metto in lista d attesa per l’intervento.

L ‘emorraggia non si è mai fermata , nessuno pensa a mettermi in menopausa chimica o altro, devo solo sanguinare ed attendere.. e chiarisco che di medici ne ho visti tantissimi, tutti ugualmente freddi , sbrigativi e accusatori ( “colpa tua”).

In tutto ciò per fortuna avevo fatto il pap test perchè mi dicono anche “sarcoma” per farmi una bella isterectomia d’ urgenza.
All’epoca neppure su internet trovo alternative, finchè per caso mi imbatto nell’embolizzazione.

Sfortuna vuole che ormai è luglio 2016 in ospedale pubblico mi propongono ancora lista d attesa (perdo sangue da 7 mesi, tutti i giorni , nessuno ha mai provato a mettermi in menopausa chimica e devo fare attesa..) in tutto ciò il fibroma ora è poco meno di 18 cm.
Così mi rivolgo al privato, in soli 5 gg analisi rmc e mi embolizzo.

Sembra un lieto fine non lo è.

Da 1 anno esatto non ho mai più avuto il ciclo. E qui inizia la parte difficile. La mia complicanza si chiama amenorrea permanente, ovviamente comporta sterilità. Inoltre soffro di dolori addominale che vengono liquidati da chi mi ha operata come dolori ginecologi (ma come non ho il ciclo che dolori dovrei avere..) e dai ginecologi come danno da embolizzazione.

La mia complicanza , nella mia fascia d ‘età ( 40 anni) era meno del 4% mi viene detto.
Ma quel 4% esiste e sono io.

Mi rivolgo al mio radiologo interventista, che viene elogiato come un salvatore degli uteri ma ma questo è l’enorme difetto della sanità privata: non c’è un equipe, non c’è assistenza post intervento che vada oltre “prenda l’aspirina se ha la febbre”. Non ha nessuno da consigliarmi ( è evidente che mi serva un ginecologo) e sembra infastidito dalle mie domande. E’ facile essere un buon medico quando tutto fila liscio. Il bravo medico si vede col paziente con complicanze.
Poteva dirmi che sono il 4 % , bella sfortuna ma capita. Lo avrei compreso.
Non sono una bambina, so che ogni atto medico comporta un rischio seppur basso.
Ma il suo ego lo fa sentire boh forse giudicato ( il tuo ego dottore? io non ho risolto ho alleviato i sintomi ma sono ancora piena di problemi e dobbiamo preoccuparci di te?) e mi fa discorsi assurdi sul fatto che il fibroma era troppo grosso ( ma se lo hai visto prima dell intervento e mi hai dichiarata idonea, me lo dici solo ORA, 1 anno dopo..?).

Di nuovo mi sento sola, abbandonata ai ginecologi che non sanno far altro che dirmi ” te la sei cercata , noi l’embolizzazione la sconsigliamo infatti” ” hai messo l’utero in mano ad un radiologo torna da lui”. L’endometrio pare sia incurabile in più la diagnostica è inficiata dal volume del fibroma.

Vado a fare un’isteroscopia diagnostica perchè da rm ed ecografia il mio utero appare troppo sottile e l’ endometrio è ipotrofico (spessore 1 mm).
Dalla isteroscopia appare “cavità uterina occupata da materiale necrotico e muco denso come da colliquazione mioma” e di nuovo il ginecologo (in buona fede credo) propone intervento d’urgenza: non ha mai visto un fibroma embolizzato e il rischio di infezione gli appare altissimo, con possibile rischio non solo di perdere l’utero ma anche periculum vitae.

Il mio radiologo NON dà mai il suo numero, solo una mail e il cell di una segretaria (che non è un medico e quindi non può aiutarmi , mi precipito a chiedere se è una condizione che ha già visto .. assenza totale.
Mi rivolgo invece al dottor MORUCCI del san Camillo di Roma, di lui scrivo il nome e davvero voglio parlare: non è stato lui ad operarmi ma gli spiego che ho complicanze da embolizzazione e lui è disponibilissimo mi riceve, gratis , in un ospedale pubblico, passa ben 2 ore (!!) a guardare tutte le mie risonanze e a rispondere a tutte le mie domande .
Era tutto ciò che chiedevo, sapere!! E il dott Morucci mi risponde, mi racconta le statistiche, mi spiega anche come mai io abbia ancora un addome enorme ( in 1 anno il mio fibroma da 18 cm è sceso a 13 ma sembro ancora incinta di 4 mesi e anche di questo sono insoddisfatta) ma almeno lui sa darmi spiegazioni. Mi mostra che sfortuna vuole che il mio fibroma si molto ridotto nella parte posteriore – dove schiacciava gli organi interni che ora sono liberi e questo è certo un bene – ma quasi nulla nella parte frontale cioè quella addominale, sfortuna vuole che io sia molto magra e alta 180 cm , anche la mia costituzione non aiuta.
Anche per il muco e la colliquazione mi da informazioni e mi spiega che è un evento già noto e che anche lui personalmente ha già visto (non il povero ginecologo che davvero è saltato sulla sedia quando l’ha visto) si offre addirittura di parlare al telefono col ginecologo curante per spiegare che la colliquazione non è rischio di infezione per l’utero.

Insomma il dott. Morucci è stato davvero un ancora di salvezza e col cuore mi sento di consigliarlo a chi vuole intraprendere la strada dell’embolizzazione:
Tornando a me: il mio “maledetto” è morto al 99% ma la mia battaglia non è finita. Mi ha resa sterile e ancora mi deforma. Sto rivalutando l’intervento chirurgico, ovviamente non accetterò mai la laparotomia (sennò che ho embolizzato a fare) ma per ora con 13 x10x10 qua a Roma nessuno vuole farmi una minilaparotomia quindi pare che dovrò attendere ancora.
Avevo anche pensato agli ultrasuoni e andrò a parlare col medico ma con poca speranza perchè da quello che ho letto il fibroma per essere idoneo non dovrebbe avere parti liquide e il mio ne ha eccome.

Passa altro tempo ho molti sintomi tra cui infezioni continue e dolori cronici, dovuti a mio avviso dal fatto che il fibroma ha bucato la parete uterina e ora in parte è in cavità (altro bell evento raro , pare e che mi espone a rischio infezioni croniche ).. Mi chiedo se qualcosa poteva essere fatto per evitare tutte queste complicanze, anche solo magari non sminuire i miei sintomi ( come ha fatto chi mi ha operata e i ginecologi da cui andavo) e fare indagini prima..

Mi stanco di attendere e ricomincia il giro dai chirurghi che ovviamente non vedono l’ora di farmi l’isterectomia, a maggior ragione che ho 40 anni e sono sterile, cosa me ne farò mai del mio addome integro e del mio utero?

Grazie a Eleonora mi metto in contatto col dott. Camanni che mi propone di rimuovere SOLO il fibroma e in minilaparotomia, mi sembra un sogno , accetto subito e sono in lista d attesa..

Il lieto fine sembra vicino ma colpo di scena, riesco ad espellere un grosso pezzo di fibroma.. mi reco in pronto soccorso e per la prima volta pare che sia TUTTO in cavità e che forse si possa rimuovere in isteroscopia, attendo nuovi accertamenti ma incrocio le dita e spero che la battaglia che dura 3 anni tra me e il fibroma finalmente possa volgere al termine..

Se qualcuno vuole informazioni maggiori ovviamente può chiedere, ormai so davvero molto sull’embolizzazione, spero che in qualche modo la mia storia possa essere d ‘aiuto e per questo la condivido.

Infine ringrazio te Eleonora per questo bel blog e questo spazio prezioso per tutte noi.
In bocca al lupo a chi ancora come me combatte il “maledetto” e buona vita alle altre.

 

Cara Chiara, facciamo tutte il tifo per te! E’ proprio ora di lasciarsi alle spalle tutto questo dolore per cominciare una nuova vita senza maledetto fibroma. Tienici aggiornate!