Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Emma che ha letto il mio libro e ha incontrato il dr Lupattelli

Ecco le email che mi ha mandato Emma. Emma abita in provincia di Torino e ha un fibroma di 4,5 cm. Ha letto il mio libro (grazie!!) e ha deciso di informarsi riguardo l’embolizzazione e riguardo il dr Lupattelli. Ecco cosa ci scrive.

 

Buongiorno a tutte e buongiorno soprattutto a te (mi permetto di darti del tu), cara Eleonora.
Voglio ringraziarti per il tuo blog e il tuo libro, che mi ha aperto a diverse possibilità di come gestire un fibroma che continua a crescere.

Ho 47 anni, sono della provincia di Torino. Non ho figli e non ho mai avuto intezione di averli.
Ho scoperto di avere il fibroma 6 anni fa. All’inizio era piccolo, 1.9cm. La mia ginecologa di allora non se ne preoccupò molto, sosteneva che ero vicino alla menopausa (a 41 anni). Ora è a 4.5cm di diametro e non ho intenzione di aspettare che cresca ancora. Fino ad adesso, le mie mestruazioni non sono eccessive, se non il 2° e 3° giorno di mestruazioni. Per fortuna (e faccio le super-corna!), al momento non c’è stato bisogno di prendere farmaci.
Non voglio fare una terapia ormonale, tipo Esmya.

Ho provato u po’ di tutto del mondo della “medicina alternativa”: agopuntura, kinesiologia, costellazioni famigliari, meditazione, fitoterapici, omeopatici. Ma lui sembra non curarsene. Così, ieri, dopo il controllo semestrale dalla mia ginecologa, ho deciso che è necessario trovare un’altra strada.
Grazie al tuo libro e al tuo blog, mi sono informata sul dott. Lupattelli e l’embolizzazione. Ho scritto subito ieri sera e proprio mezz’ora fa, la sua segretaria mi ha telefonato e dato appuntamento per QUESTO VENERDI’ (straordinario!) a Milano presso la Clinica Col di Lana.
Devo dire la verità: sono molto ansiosa e sono una fifona incredibile! Ho paura di aghi, del sangue, non sopporto che mi mettano le mani addosso, ma ce la farò. E’ necessario.
Spero nel mio caso la pratica dell’embolizzazione sia praticabile. Sentirò cosa mi dice il dottore.
Ti ringrazio tantissimo per aver messo a disposizione di tutte le donne che soffrono di questa patologia la tua esperienza e soprattutto spunti/consigli/indirizzi/riferimenti di dottori a cui, da sola, non sarei mai arrivata.
Grazie grazie! Ti terrò informata su come è andata la visita.

 

 … qualche giorno dopo …

Ciao Eleonora,

ecco gli aggiornamenti riguardo alla visita presso il Dott. Lupattelli a Milano.

Lui mi è piaciuto molto: concreto, professionale, ragionevole sulle scelte da fare (che non è poco!)
Siamo entrati subito in sintonia.
Mi è piaciuto molto anche il fatto che non voglia intervenire per forza, se non necessario. Questo è molto apprezzabile, soprattutto da un professionista che guadagna sugli interventi.

Gli ho spiegato la mia situazione: la crescita del fibroma, quello che faccio, cosa ho fatto ecc. Lui mi chiede se voglio avere figli. Ma NO!! Bene, un ”problema” in meno.
Guarda la situazione della mia emoglobina, le ecografie.
Secondo lui, possiamo lasciare tranquillamente il fibroma com’è e dov’e, se fino ad adesso non dà sintomi particolari, non crea disastri della situazione dell’emoglobina (io sono anche portatrice sana di anemia mediterranea, quindi già anemica di “Default”). E soprattutto se io non vivo come se avessi una spada di Damocle sulla testa. No, questo posso controllarlo, quindi, anche qui, problema in meno.

Ovviamente, devo continuare a tenerlo controllato: l’emoglobina (adesso farò di nuovo gli esami del sangue, è un anno che non li faccio), il flusso del ciclo se aumenta, ecografie ogni 6 mesi, come sempre.

Gli ho chiesto se secondo lui una pillola anticoncezionale (NO Esmya o roba del genere) poteva fare al caso nostro. Mi ha risposto che è assolutamente da considerare con la mia ginecologa. Potrei essere accompagnata alla tanta agognata menopausa con la pillola, sempre che il mio corpo la accetti. L’ho presa in passato, non mi ha mai dato problemi.

Poi, dovesse “precipitare” la situazione, l’intervento di embolizzazione si può fare in tempi brevi. I costi non li ho trovati così eccessivi, considerando anche che avvengono in cliniche. Nel mio caso, sceglierei Bologna.

Mi sono sentita molto tranquillizzata. Ne ho parlato anche subito dopo con la mia ginecologa, che anche lei, ha molto apprezzato l’approccio del dottore.

La prima cosa che farò, sarà quindi un bell’esame del sangue.
A novembre ho già una visita con un medico naturopata a Modena, di cui mi ho fiducia e a cui chiederò un consulto generale. Lui mi parlò di digiuni terapeutici, controllati, ovviamente (non da fare da sole!). Poi, deciderò con la mia ginecologa se prendere una pillola concezionale e quale.
Insomma, di cose da fare ce ne sono, ma adesso, con il pensiero che l’embolizzazione possa essere fatta davvero in tempi brevi e costi non incredibili, mi sento davvero più tranquilla.

Al Dott. Lupattelli non ho chiesto particolari sull’intervento di embolizzazione, ho avuto informazioni più che esaustive dal tuo libro, dal blog e dal suo sito/forum. Lui, ovviamente, me ne ha parlato, da serio professionista.

Comunque, se dovesse capitare di intervenire, sceglierei senza dubbio questa strada.

Ringrazio il Dott. Lupattelli per il suo buon senso e per il tempo che mi ha dedicato, la simpatia e le preziose informazioni.

Ringrazio di cuore tutte le donne e uomini che credono che mente e corpo siano una cosa sola, dove la mente sia la prima cosa da armonizzare. Ringrazio il mondo che mi si è aperto grazie a questa consapevolezza. Grazie a tutte le persone che mi hanno guidato e mi guidano ancora in questo percorso.

E ovviamente, grazie ai medici come il Dott. Lupattelli, che fanno il loro mestiere ancora in piena consapevolezza, e non come una pura routine o per fare cassa.

Ringrazio di cuore te, tutte le donne del tuo blog e tutte quelle che hanno lasciato traccia della loro esperienza riguardo questa patologia.

Grazie grazie grazie!!
Un buon fine settimana.
Un grande abbraccio a te, a tutte.

Tanti cari auguri Emma! Tienici aggiornate, se hai bisogno noi siamo qua!

 

Concetta dopo Esmya valuta l’embolizzazione

Concetta ha 32 anni a settembre scorso ha scoperto di avere 3 fibromi di 5, 4 e 3 cm circa. A distanza di 10 mesi i fibromi sono cresciuti di 2 cm ehanno iniziato a causarle un ciclo molto abbondante e dolori all’utero. Uno dei fibromi inoltre deforma l’endometrio (e pare essere il responsabile dei disturbi di Concetta).

Il suo ginecologo le aveva prescritto la pillola Zoely che all’inizio sembrava funzionare:  il ciclo era diventato meno abbondante e senza dolori e poi durava solo 4 giorni. Al terzo blister però il ciclo di Concetta è tornatoad essere più abbondante e con una durata di 10 giorni. Inoltre nell arco del mese Concetta ha iniziato ad accusare perdite e dolori di contrazione. Si è insospettita e si è sottoposta ad una nuova visita che h rivelato che i fibromi erano cresciuti ancora.

Concetta ha iniziato la terapia con Esmya.

Si stà però chiedendo se dopo la cura con Esmya potrà sottoporsi ad embolizzazione.

Io le ho scritto che non penso proprio ci siano controindicazioni nel sottoporsi ad embolizzazione dopo aver preso Esmya e forse a quest’ora Concetta avrà già preso la sua decisione.

In bocca al lupo cara amica e tienici aggiornate!

Loredana e l’embolizzazione a Palermo

Pubblichiamo l’email di Loredana alle prese con un fibroma:

Ciao sono Loredana con fibroma di 10 cm in atto.
Sono reduce da una visita traumatica, dove mi si era data per spacciata, sentenza inappellabile: isterectomia! Perché no? recita il ginecologo, tanto a 51 anni non e’ che deve procreare! A che le serve ormai l’apparato genitale? ??
Sono sconcertata e abbattuta.
Fortunatamente nella disperazione mi informo, cerco nel web e scopro che esiste una tecnica assolutamente mininvasiva e conservativa, l’embolizzazione e che a Palermo la praticano all’Ospedale Cervello.
Approfondiscono la ricerca e mi imbatto in questo fantastico blog. Subito vengo contattata e mi ritrovo tra care amiche mi incoraggiano a proseguire per la strada dell’embolizzazione a non arrendermi alla terribile prospettiva della mutilazione.
Mi scrive Eleonora, Maddy e Antonella con la quale ho il piacere di parlare telefonicamente. Tutte care ragazze fonte di preziosi consigli e di inesauribile supporto. Nel frattempo faccio la visita con il Prof. Perino ginecologo dell’ospedale Cervello che con molta serenità e umanità mi tranquillizza, e alla mia richiesta di essere sottoposta all’embolizzazione, mi dice che farà valutare la mia situazione al radiologo interventista e nel mentre mi mette in lista per gli esami di rito.
Attualmente care amiche sono in attesa e spero tanto che l”attesa sia proficua e breve.

Loredana, ti facciamo un grosso in bocca al lupo e che tutto proceda per il meglio.

Monica che cerca informazioni sull’embolizzazione a Padova

Monica ha 50 anni e il suo ciclo mestruale è sempre stato piuttosto abbondante e ravvicinato. Negli ultimi tre anni però è diventato emorragico, molto doloroso e della durata di 10/12 giorni (ogni 21/23) a causa di moltissimi fibromi della grandezza massima di 4 cm.

Monica si è rivolta ad una prima ginecologa che le ha prescritto un ciclo di Esmya, che purtroppo è risultato inutile. Una seconda ginecologa dapprima le ha consigliato un secondo ciclo di Esmya se il primo ciclo dopo la cura fosse stato abbondante, e quando Monica le ha confermato che quell’eventualità si era verificata le ha proposto l’intervento di isterectomia.

Monica era già pronta per il secondo ciclo dcon Esmya, ma poi si è trovata incerta sul da farsi. Aveva poco tempo a disposizione perché il secondo ciclo mestruale era prossimo e doveva decidere se ricominciare la terapia con Esmya o no.  Si chiedeva inoltre se a Padova si pratica l’embolizzazione perché nessuna delle ginecologhe cui si è rivolta gliene ha parlato (davvero strano … !!!).

Monica ci ha scritto e ha parlato con Antonella, che le ha dato tutte le informazioni che cercava sull’embolizzazione.

Dopodichè ha “convinto” la ginecologa a proseguire con un secondo ciclo di Esmya. Monica però non è molto fiduciosa, anzi per niente, ma visto che il suo piano terapeutico è per quattro cicli vorrebbe dare un’altra possibilità ad Esmya. E poi l’idea dell’intervento, naturalmente, non la entusiasma affatto.
Al momento vorrebbe avere più informazioni riguardo un’eventuale embolizzazione a Padova, la sua città, o quantomeno in Veneto. Se qualcuna ha qualche consiglio per Monica si faccia avanti, anche perchè anche io temo che Esmya risulti inefficace!