Esmya: cinquantaseiesimo giorno

Maledetto Fibroma Il Libro

Questa sera inizierò la terza ed ultima scatola di Esmya. Oggi sarebbe dovuto essere il primo giorno di ciclo invece per ora nessun segnale … credo che anche questo mese salterò le mestruazioni (evviva!!)

lisa-istericaA dire il vero a questo punto sono un po’ ansiosa di terminare la terapia. Soprattutto per vedere se Esmya è stata efficace, ma non solo. Negli ultimi giorni ho accusato frequenti e fastidiosi sbalzi di umore e mi sento tesa ed irritabile come nei giorni di ciclo mestruale.

Ho passato giornate nere, in cui tutto mi sembrava storto. Ci sono stati momenti in cui avrei pianto anche per un’unghia rotta e ogni piccola disavventura del quotidiano mi è sembrata una catastrofe.

Solo focalizzarmi sul fatto che le mie emozioni fossero in realtà il frutto dei miei ormoni sollecitati da Esmya mi ha aiutata a superare le piccole crisi che si sono susseguite, giorno dopo giorno, e che, ahimè, non credo siano terminate.

Mi sento inoltre gonfia e pesante ma non posso di certo dare tutta la colpa ad Esmya. Ho mangiato molto durante le feste e continuo ad avere costantemente voglia di dolci. Di solito non mangio quasi mai fuori pasto e non fatico molto a rinunciare a dolciumi e similari, soprattutto se si tratta di cose unte, fritte e ricche di zuccheri. Ultimamente invece sono attratta dai dolci come le api dal miele. Sempre colpa di Esmya??

In ogni caso dovrò sopportare tutto ciò solo per un altro mese ancora, anzi per 28 giorni per l’esattezza. E onestamente preferisco mille volte questi piccoli disagi piuttosto che le emoraggie e i dolori causati dal mio devastante ciclo mestruale.

A breve nuove amiche inizieranno a prendere Esmya. Presto potrò confrontare alla mia nuove esperienze. Desidero quindi inviare un grosso in bocca al lupo a tutte quelle che hanno fatto o faranno la mia stessa coraggiosssima scelta. Forza ragazze!

65 commenti

  • loredana

    ciao Ele volevo chiederti una cosa che non ho capito: questa cura con esmya dura solo 3 mesi?dopo i 3 mesi cosa devi fare? controlli ecografici? devi continuare per altri mesi?
    mi interessa perché una mia amica ha trovato 3 fibromi ancora piccini e il ginecologo le ha consigliato di non fare nulla e stare a vedere se crescono…le ho parlato delle varie soluzioni tra cui anche esmya.
    Loredana

  • Si Loredana Esyma può essere presa solo per 3 mesi. Questo farmaco è infatti stato testato su pazienti solo per un periodo di 3 mesi. Per periodi più lunghi non si conoscono gli effetti. Sul bugiardino di Esmya infatti si legge: “In assenza di dati sulla sicurezza relativi a un periodo superiore a 3 mesi o a cicli di trattamento ripetuti, il rischio di effetti avversi sull’endometrio
    in caso di prosecuzione del trattamento è sconosciuto; la durata del trattamento non deve dunque superare i 3 mesi”. Dopo i 3 mesi si fa un controllo ecografico per vedere se i fibromi si sono ridotti. In bocca al lupo alla tua amica!

    • anita

      Ciao, questa settimana comincio a prendere esmya. Per la prima volta. Mi interessa l’efetto dopo la cura di tre mesi e le sensazioni dovute da esmya: si riesce ad andare a lavorare, etc.

      • Ciao Anita,
        nella sezione ‘Esmya’ del blog (nel menu a destra) trovi il racconto di tutta la mia esperienza. Potrai tranquillamente lavorare, guidare, fare sport e tutto quello che vuoi. Anzi io durante i tre mesi di Esmya, finalmente senza ciclo mestruale, sono tornata a vivere! Scrivimi in privato così ci conosciamo!
        In bocca al lupo per la terapia!

        • Ciao Cira, Esmya provoca effetti diversi in persone diverse, quindi potrebbe essere normale. Per scrupolo io comnuque chiederei conferma al ginecologo. In bocca al lupo!

      • Artemidexx

        Ciao io lo prendo da quasi un mese e a parte la pancia un po’ dura , umore cangiante e irritabilità a tratti per il resto la mia vita continua tranquillamente

    • alessandra

      Ciao..qualcuna di voi sa dirmi se l’aumeto di peso è consistente?Dopo anni sono riuscita a perdere finalmente 5 kg e voglio sapere se rischio d riprenderne invece 10,motivo che mi spingerebbe a non fare la terapia,dato ch enon ho emorragie ma solo un fibroma molto grosso che vorrebbbero far eridurre prima dell’intervento..spero in una vosyra risposta grazie

  • Arianna

    Ciao Ele! Ho cominciato Esmya da una settimana e per il momento direi tutto bene! A parte sentirmi un pochino frastornata ma non posso con sicurezza ricondurre ciò ad Esmya. Per quanto riguarda la durata della terapia la mia ginecologa mi ha parlato della possibilità di effettuare un secondo ciclo di Esmya dopo una pausa di sei mesi, pare che in America si stia andando in questo senso per scongiurare l’intervento. A presto!

  • Ciao Arianna! E’ interessante questo discorso di prolungare la terapia con Esmya .. io sono quasi alla prova del nove e ho il terrore di scoprire di non aaver risolto i miei problemi. La possibilità di proseguire con Esmya offre una nuova speranza .. Certo che non fosse così costosa sarebbe meglio!

  • Arianna

    Ero convinta che il mio commento non fosse stato inserito..e invece! Mi diceva la mia ginecologa, se non ho capito male, che da Aprile dovrebbe essere vendibile in Italia e mutuabile!

  • Monia

    ricopio qui il mio commento che avevo postato sotto quello che parla di Arianna…. 🙂
    ciao Ele, ciao Arianna, dopo quasi due mesi di cura con Esmya vorrei segnalare anche i miei sintomi: giramenti di testa intensi, perdite biancastre e liquide intense, stordimento generale, forti sbalzi d’umore, vampate di calore . Anche io ho sono gonfia e appesantita (è segnalato tra gli effetti collaterali un possibile aumento di peso) Vado avanti fiduciosa lo stesso sopportando. Riesco abbastanza tranquillamente.
    Giovedi 30 nel pomeriggio vado al controllo e spero che l’ecografia mi dia i primi risultati confortanti ….. vi tengo informate! un bacio e un in bocca al lupo a tutte!!!

  • Monia

    …….sarebbe bello se finalmente la vendesso anche in italia e mutuabile….non so se crederci, visto che qua funziona sempre tutto al contrario 🙁
    incrociamo le dita!

  • Paola

    oggi sono stata dalla dott. e mi ha parlato di questo farmaco perché ho dei fibromi grandi e non voglio togliere l’utero, io abito in svizzera qua lo usano solo quando devono togliete l’utero grosso danno questa cura x 3 mesi in modo che si restringe. lo stanno sperimentanto adesso. Vi seguirò con interesse.

  • Anty

    Ciao come è andata poi?io inizierò fra 2 settimane ed ho paura ho un fibroma di 5 cm che cresce sempre più e vorrei una gravidanza senza perderlo 🙁

  • Vittoria

    Ragazze finito da una settimana la cura con esmya fatto lunedì il controllo e i fibromi si sono ridotti di un bel po’ considerando il fatto che io sono una fabbrica che sforna fibromi ero disperata dopo due miomectomie a cielo aperto a 28 anni non mi davano speranze solo togliere tutto..

  • maria

    Ciao ragazze
    Io sono alla fine della cura con esmya
    Mi sono gonfiata anche io
    Ma devo ammettere che non ho avuto grandi effetti collaterali
    Oltre a sbalzi di umore
    Giramenti di testa
    A breve effettuero’ il controllo
    E vi dirò se su di me
    Ci sono stati miglioramenti
    Un abbraccio a tutte

  • irene68

    Ciao a tutte, ho 46 anni e da una settimana su consiglio della mia gine anche io ho cominciato a prendere esmya, per cercare di combattere il mio fibroma e scongiurare l’intervento.
    Non ho particolari effeti collaterali tranne un attacco di emicrania abbastanza importante al secondo giorno: devo precisare che io soffro di questa patologia da quando avevo 18 anni.
    Mi sta però succedendo una cosa strana che vi vorrei sottoporre : ho cominciato ad assumere il farmaco il primo giorno del ciclo però oggi sono al settimo giorno e le mestruazioni non sono ancora terminate ( a me il ciclo dura al massimo 5 giorni) : il flusso non è abbondante però ho delle perdite’ . E’ normale , ha qualcuna è successo ? sono preoccupata perchè ho letto che esmya ha effetii sull’endometrio .. grazie per la vostra attenzione e se potete rispondetemi perchè sto vivendo questa terapia con molta preoccupazione. Vi abbraccio.

    • Cara Irene,
      anche io con Esmya ho riscontrato gli stessi effetti che descrivi. Una fortissima emicrania (però non mi ricordo se al primo mese o al secondo di assunzione) e perditine per tutto il primo mese di terapia.
      Stai tranquilla, credo che rientri tutto nei “normali” effetti di Esmya. Se vuoi stare più serena però magari fai una telefonata al tuo ginecologo. in bocca al lupo!

    • claudia

      Io ho appena cominciato il secondo ciclo di cura, sono alla quarta pasticca. La volta scorsa le perdite si interruppero quasi subito, questa volta le ho ancora….premetto che ho iniziato tutte e due le volte verso il settimo giorno di ciclo per ritardi o contrattempi con le visite, il piano terapeutico ed il tempo necessario per ordinare il farmaco….ma non capisco questa diversità d’azione. Ho letto che se le perdite non dovessero fermarsi entro 10 giorni, bisogna avvertire il medico….è anche vero che l’altra volta ero sotto cerazette e quindi il ciclo era già molto scarso..boh, non capisco e sono veramente stanca, a volte mi pento di non aver tolto subito tutto

  • Federica

    Buongiorno ragazze, ho iniziato a prendere Emsya il 13 giugno (il giorno in cui mi sono tornate le mestruazione) il ginecologo mi disse che si sarebbe verificate la momentanea scomparsa del ciclo, in teoria sarebbe dovuto tornarmi il 9/7 ma non è arrivato. questa mattina mi sono svegliata con la sorpresina -.-” è normale secondo voi? o meglio è capitato anche a qualcuno di voi?
    grazie

  • claudia

    Si, è normale. Io ho avuto amenorrea per 3 mesi, ma so di altre ragazze che hanno avuto il ciclo. L’importante è che non sia abbondante, poi può darsi anche che nei prossimi mesi non si presenti più…..insomma esmya fa un gran casino con i nostri ormoni!! Sono al secondo ciclo di terapia con esmya e,mentre il primo mi fermò il sanguinamento quasi immediatamente, il secondo ci ha messo 20 giorni e spero vivamente di non vedere più nulla fino alla fine.

  • Io devo prendere Esmya per almeno sei mesi, ho dei fibromi enormi e se non funziona Esmya devo togliere l’utero, ho 35 anni e non ho figli, quindi ho insistito molto per prendere il farmaco e scongiurare l’isterectomia. Se riesco a diminuire di almeno il 50% la grandezza dei fibromi possono provare a salvare l’utero. Effetti collaterali: la prima settimana ho vomitato due volte e mi è uscito il sangue dal naso due volte. Poi no. Solo vertigini, capogiri lievi, spossatezza, vampate ma tutto sopportabile, è come se avessi la febbre. La pancia, che mi era diventata grossa così a causa dei fibromi,che crescevano velocissimamente, si sta sgonfiando. Dopo tre mesi faccio l’ecografia, ma già lo sento e lo vedo, a occhio, che sta funzionando. Prima non riuscivo neppure più a piegarmi,purtroppo è stato un problema repentino e di una violenza estrema il mio. Ho letto che lo stanno testando per nove mesi, io lo prenderei di corsa, ho il piano terapeutico per sei mesi ma se mi occorre e me lo danno lo prenderei anche nove mesi, tutto per non togliere l’utero. Non potrò evitare l’intervento, ma almeno posso tentare di salvare , per ora, l’organo.

    • Claudia

      Accidenti, sei così giovane Antonella! Scusa se mi permetto, ma ti sei informata se, nel tuo caso, è possibile effettuare un’embolizzazione? Se vuoi posso darti il recapito telefonico della segretaria del dott.Lupattelli x chiedere un consulto. Tentar non nuoce……se chiami i primi di settembre, nel giro di pochi giorni ti danno l’appuntamento e il dott da una risonanza magnetica con e senza mezzo di contrasto ti dice subito se è fattibile o meno, ma, vista la sua abilità e competenza, raramente l’intervento non è possibile……

  • maddy

    Ciao Antonella,
    spero che con Esmya tu possa ottenere al più presto i risultati sperati. Come ti ha consigliato Claudia, prendi in considerazione l’embolizzazione come un’opportunità in più per la cura dei fibromi. Molte donne operate dal dott. Lupattelli hanno potuto evitare l’isterectomia e addirittura dopo l’intervento hanno intrapreso una gravidanza. Sul sito embolizzazione.it trovi un link “VAI AL FORUM sull’embolizzazione” dove trovi le storie di donne embolizzate dal dott. Lupattelli.
    E anche qui, in questo blog, trovi storie a “lieti fine” di embolizzazione.
    Se hai domande, noi siamo qui a darti sostegno.

    • Claudia

      Ciao Maddy, ho letto le testimonianze su quel forum non so quante volte, le conosco a memoria! A questo proposito vi consiglio di leggere quella lasciata ieri da Laura, è bellissima

  • maddy

    Ciao Claudia,
    appena letto il tuo commento, sono andata al forum e hai perfettamente ragione la testimonianza di Laura è bellissima da avermi commossa.
    Se penso a quante volte anch’io ho letto il forum a dispetto di alcuni medici che mi hanno detto “No” all’embolizzazione, ma più leggevo il forum più mi incoraggiavo che potevo essere tra loro.
    E per chi non avesse dimestichezza con il web posto qui il link della testimonianza di Laura:

    http://embolizzazione.forumup.it/about1467-embolizzazione.html

  • Bea

    Ciao Antonella, aspetta a fasciarti la testa… Come leggerai qui sul blog, Esmya ha funzionato per molte. Alcune dopo sono già state operate e senza togliere altro che il fibroma. Facci sapere come va… 🙂

  • Bea

    Dimenticavo: Esmya è già stato testato per 4 cicli, quindi 12 mesi, che con gli intervalli tra un ciclo e l’altro diventano 18. Si trovano gli esiti delle sperimentazioni sul web e sono piuttosto positivi! Ho letto anche che in Europa è già stato autorizzato l’uso per cicli appunto di 18 mesi, speriamo l’Italia si adegui. A me hanno fatto intanto il piano terapeutico per 2 cicli, 3+3 mesi con 2 mesi in mezzo di pausa.

  • claudia noce

    Ciao a tutte,dopo vari controlli presso vari ginecologi,al policlinico dinapoli mi hanno ptescritto il piano terapeutico con esmya.Ho vari miomi con utero fibromatoso che mi causa emorragie violente con forte anemia.Ho iniziato il 2 luglio,con la comparsa del ciclo che è durato 5gg come sempre abbondante.Ad agosto non é comparso nulla e sino ad oggi ancora nulla.Ho trascorso finalmente la prima estate senza ciclo,senza pannoloni e senza paura di sporcare sedie,divani e sediolini dell’auto ovunque.Oggi ho comprato un test di gravidanza,che non ho mai fatto nei miei 46 anni di vita.Spero di nln avete nessuna sorpresa anche se con una endometriosi che ho mi hanno sempre detto che sono stata fortunata ad avete 2 figli oggi ventenni.Mi auguro dj poter andare in menopausa con questa terapia senza riavere cicli mostruosi.Che dite ce a farò?

  • Bea

    Ciao Claudia Noce, ma perché il test? Pensi di poter essere incinta e che l’amenorrea non dipenda dal farmaco? Io ho cominciato a luglio come te e sono in amenorrea… e anche io ho avuto la mia prima estate, dopo due anni, libera dall’incubo! 🙂
    Quando hai il primo controllo? Io a fine mese, praticamente a fine primo ciclo.
    A proposito di Claudia, invece l’altra Claudia ha fatto la RM? Mi pareva fosse il 2, mi farebbe piacere sapere com’è andata!

    • claudia

      Ho fatto il test solo x stare tranquilla xche’ c’e’ scritto che nbon e’ un anticoncezionale.
      Il controllo lo faro’ dopo il due ottobre
      La prossima week prenoto
      Speriamo bene

  • Claudia

    La rm è andata malissimo, il fibroma è addirittura cresciuto…..non so spiegarmi le misurazioni ecografiche del mio ginecologo, che tra l’altro non è un novellino, ma un chirurgo che lavora all’ospedale della mia città, noto e con esperienza….l’unica spiegazione che trovo è che di esmya ne sappiano pochissimo e di conseguenza non sappiano interpretare i cambiamenti di forma ed endometriali indotti da esmya. Il mio fibroma è infatti un grappolo di fibromi più piccoli, come mi disse anche il dott Lipattelli, e forse da lì è nato l’equivoco. Ah, tra l’altro ho anche una ciste all’ovaio (piccola) che nella RMN di gennaio non c’era e ,a questo punto , dico con certezza causata da esmya. Lunedì fisso l’embolizzazione, mi dispiace solo aver gettato 8 mesi quando potevo avere già risolto la cosa.

  • Bea

    Mi spiace, Claudia, ma non avevi scritto di una rm che aveva trovato il fibroma ridotto, per quanto non ridotto tanto come diceva l’eco? O mi confondo con un’altra ragazza?

    • Claudia

      No, io ho fatto una RMN a gennaio, prima di esmya, ed una mercoledì, dopo due cicli di esmya. La riduzione era riscontrata solo dalle ecografie.

  • Bea

    Sì, infatti ho ritrovato il tuo commento e dicevi che avevi fatto due eco con ginecologi diversi e uno ti aveva detto 9 cm, un altro 8. Mentre la rm diceva 10, giusto? Poi mentre prendevi esmya hai fatto varie eco e il ginecologo ti diceva che si era ridotto a 5 e anche 4,5. Invece stando a quest’ultima rm di quanto sarebbe? Più di 10?
    Non credevo che da un’eco e una rm potesse esserci così tanta differenza di precisione, anche se sapevo che la rm era più precisa. Di solito, mi hanno detto, la fanno prima di operare per vedere bene anche tutto quanto sta attorno.
    Sulla ciste, penso anche io che sia dovuta a Esmya visto che è uno degli effetti collaterali (forse spiega anche il dolore che avevi e non avevi mai avuto prima? lo avevo pensato possibile quando lo hai scritto), ma quella dovrebbe passare. Ti hanno detto di che tipo è?
    Scusa tutte queste domande, ma questa notizia mi ha rinnovato l’ansia. Io con 2 eco fatte da due gine diversi e a distanza di giorni, ma con risultato identico, stavo abbastanza tranquilla almeno su quello. E ancora più stavo tranquilla dopo 2 mesi di terapia, vedendo che non sembro più incinta di 4 mesi (l’ho notato io, ma anche altre persone e poi entro in pantaloni in cui non entravo più)… Adesso però non sono più tanto tranquilla. Ho un controllo a fine mese e sarà un’eco. A questo punto chiederò di fare anche una rm, prima di andare eventualmente avanti con un secondo ciclo. E sempre che invece non si scelga per l’operazione e finita lì.
    Beh, Claudia, tu eri già decisa per l’embolizzazione… però capisco la rabbia, soprattutto perché per molti mesi hai preso farmaci a cui ti so contraria e per di più pensando stessero servendo. Mostrerai la rm al tuo ginecologo?

    • Claudia

      Credo di avere chiuso definitivamente con quel ginecologo, cosa potrebbe dirmi? Certo magari troverebbe la “giustificazione” appropriata, e poi? Non voglio più sentire proposte di cure di nessun tipo e quindi penso che l’unica alternativa sarebbe l’isterectomia. X quanto riguarda la ciste, ho letto solo il referto e non c’è alcuna indicazione su quale tipo possa essere, anche io l’ho collegata subito all’ultimo ciclo stranamente doloroso. Tutte queste cisti comparse dopo esmya (xchè qui sul blog ho letto diversi casi) non possono essere una coincidenza….comunque è il mio ultimo pensiero visto che è 18 mm e spero scompaia da sola. Non so la tua situazione, quanti fibromi, di quali dimensioni, ma credo che le eco siano si imprecise, ma non del tutto inattendibili in tutti i casi, i miei sono più fibromi che formano un’unica massa, forse lui misurava singolarmente, non so…lo scoglio è anche vedere come va il ciclo nei due mesi di intervallo, quella emorragia alla seconda mestruazione mi ha fatto drizzare le antenne. Sono sempre più convinta che esmya non sia quella cura miracolosa che vogliono far credere, ho trovato informazioni discordanti perfino sulle percentuali di donne in amenorrea: è molto diverso per esempio dire che “la maggior parte delle donne è in amenorrea entro i primi 10 giorni di cura ” dal dire “circa il 50 percento delle donne è in amenorrea entro i primi 10 giorni di cura “!! Questo non vuol dire che su alcune donne possa avere effetto, il mio forse è un fibroma estrogeno dipendente (come sapevo essere quasi tutti i fibromi). Ho anche letto che l’indicazione primaria di esmya è ridurre il sanguinamento uterino per migliorare l’anemia prima di un intervento, quindi la riduzione? Sarei anche curiosa di sapere, dalle sperimentazioni, la percentuale delle donne per le quali non ha funzionato, visto che non c’è traccia di questa indicazione. Auguro a tutte le ragazze che stanno facendo ma cura di avere presto ottimi risultati, io ho già lasciato un messaggio sul cellulare di Nuccia, la segretaria di Lupattelli, spero che lunedì mi chiami al più presto. Purtroppo adesso cominciano le scuole e devo organizzarmi con i figli, visto che non ho nessuno che mi aiuti…..

  • Bea

    A quel che avevo capito io, leggendo gli esiti delle sperimentazioni in inglese (e non sono così brava, tantomeno con termini tecnici), Esmya avrebbe funzionato – per la riduzione – più o meno per il 70% delle donne. Con percentuali di riduzione variabili, che di media erano poco più del 20%. La percentuale di riduzione cresceva al secondo ciclo, poi al terzo, al quarto. Con il farmaco che si usava prima (uno studio è stato fatto a confronto) i risultati non erano tanto diversi, però c’erano più effetti collaterali e abbandoni. A quel che mi ha detto la mia gine, Esmya blocca solo il progesterone e non gli estrogeni, motivo per cui non si hanno i sintomi della menopausa. Invece col farmaco che si usava prima si bloccavano anche gli estrogeni ed ecco più effetti collaterali. Che i fibromi possano essere dipendenti dagli estrogeni più che dal progesterone qualcosa avevo letto anche io… e questo forse spiegherebbe perché la terapia non funziona su tutte.
    Esmya avrebbe il vantaggio di risolvere l’anemia, che per chi si deve operare non è poco. A me hanno detto che quando si è anemici le operazioni sono più pericolose ed è più facile che un chirurgo tenda a fare una cosa veloce come togliere tutto… Considera che Esmya viene appunto consigliato come pre-operatorio per non togliere tutto, ma solo il fibroma, facendo un’operazione più facile, magari facilitata anche dalla riduzione.
    La mia situazione è complicata da ben tre cisti, anemia, un solo fibroma intramurale di 10 cm che, hanno detto entrambi, si vede molto bene, ha contorni molto chiari. Ho scelto la terapia perché non vorrei rischiare di togliere l’utero (entrambi i gine mi hanno detto che nel mio caso, per quanto è grosso, per l’anemia e come è messo l’utero sono a rischio) e quindi preferisco prepararmi bene ad eventuale operazione, sperando di poterla fare con minor rischio. Poi anche perché è possibile che le cisti si riducano (mettendo a riposo le ovaie)… altrimenti pure quelle sono da togliere (una è grossa), quindi operazione ancora più complicata… Io ho chiesto di tenermi l’utero e di poter sperare ancora in una gravidanza (anche se ho già 41 anni, non sono decisa, non ho un compagno, ma… non ho nemmeno mai avuto figli), perciò abbiamo deciso di non operare subito. Certo sono stata indecisa, perché togliendo tutto mi sarei risolta ogni ansia e problema. Quanto ad altre soluzioni, rientro nelle controindicazioni, a quanto ho letto. Certo che se Esmya non funziona e si prospetta di togliere l’utero, farò per bene le mie verifiche… anche se non so quanto sia possibile o abbia senso fare magari un’operazione per le cisti (se le avrò ancora) e poi l’embolizzazione (dovessi scoprire che è un rischio che posso correre) per il fibroma. Insomma, credo si sia capito che io sono bella incasinata… 🙁
    Vedrai che la segretaria ti richiama subito e risolvi in fretta, stai tranquilla. Teniamoci aggiornate.

    • claudia

      Penso che tutte noi abbiamo avuto dubbi di fronte ad un’operazione invasiva come l’isterectomia e cercato alternative, almeno per poter dire un domani “ci ho provato”……adesso, per come sono fatta io caratterialmente, mi dico che era meglio fare un pianto subito ed intervenire, adesso sarei già in forma da un bel pò e non avrei perso il sonno e la tranquillità emotiva come mi è successo in questi 10 lunghissimi mesi da incubo. Certo poi si è profilato all’orizzonte la possibilità dell’embolizzazione e parlare con il dottore per me è stato una mano santa…..adesso vedo tutto nero ed ho paura che ci siano degli intoppi anche in quel senso, che magari mi chieda altri esami o che non possa più intervenire….Fino a che ho preso esmya sono stata bene (soprattutto i primi tre mesi), all’inizio ti sembrano interminabili (e invece passano in un soffio) e ti dici : menomale una pausa! Poi sono ripiombata nell’incertezza con la ripresa del ciclo e quei continui controlli ginecologici…. Ti auguro il meglio

  • Bea

    Grazie Claudia, anche io ti auguro il meglio… ma perché ora hai paura di non poter fare l’embolizzazione? A che dimensioni è arrivato il fibroma? Forse sei entrata in un loop negativo dopo la risonanza e ora vedi tutto nero, ma mi pare che lui fosse stato molto rassicurante dicendoti che poteva intervenire in qualunque momento. Il fibroma quanto misura ora?

  • Claudia

    Nella prima RMN era 10 x 8 quindi risultavano solo due misurazioni, in questa è 13 x 9 x 8, cioè una misurazione in più, anche questo non è chiaro….ho il sospetto che possano aver incluso un altro piccolo che avevo anche prima (di 3 cm) sopra la formazione più grande o che sia stato inglobato dal resto, i conti tornerebbero. Comunque da quello che ho capito, il dott è famoso proprio per avere operato anche nei casi dove altri avevano rinunciato soprattutto con dimensioni anche più grandi, lui è molto rassicurante anche in quel senso, sono io che ormai ho perso anche l’ultimo briciolo di positività che avevo e temo di poter avere degli intoppi che possano ritardare l’intervento…..adesso vorrei farlo domani!!!!!

  • Bea

    Grazie per il chiarimento… anche se hai ragione: chiarisce poco! Se anche ha inglobato il terzo, pare comunque che una riduzione non c’è stata. Comunque una misura a tre dimensioni non l’avevo mai sentita. A me nelle eco, un gine l’ha data come diametro medio, l’altro ha confermato, ma ha preferito dare lunghezza e larghezza… però appunto io ho una misura o due misure, mai tre. Io davvero sarei curiosa di sentire cosa ne pensa il tuo gine, ma capisco la nessuna voglia di tornarci.
    Claudia, vedrai che domani ti fissano l’appuntamento e presto ci scriverai che hai risolto tutto! 🙂

  • claudia

    http://www.angioplastiche.com/1/fibroma_uterino_1650306.html
    qui si trovano parecchie info sul dott.Lupattelli, sull’embolizzazione, c’è anche un video sull’intervento che non avevo mai visto prima. Come mai pensi di non poter essere idonea all’intervento? (chiaramente ti auguro di non averne bisogno e di risolvere con la terapia medica, ma ricordo che avevi scritto qualcosa in merito nei post precedenti e mi è venuto questo dubbio visto che le controindicazioni sono veramente poche)

  • Bea

    Sono poche stando a Lupatelli (di cui come sai io personalmente non mi fido perché “spinge” troppo… perciò io leggo cose sull’embolizzazione da parte di altri professionisti, non firmate da lui… mi spiace ma quando uno si fa così tanta pubblicità e appare come una star qua e là io perdo fiducia). Sono ben di più stando ai vari ospedali che le fanno, dai problemi di coaugulazione (che ho) alla presenza di cisti (che ho e devo curare)… In più c’è una percentuale di donne che entra in menopausa dopo l’embolizzazione. Io non voglio correre rischi per la mia capacità riproduttiva…

    • Claudia

      Beh sono le stesse che indica lui, anche per quanto riguarda le eventuali gravidanze, anche a me disse che, sebbene abbiano avuto casi di gravidanze spontanee dopo l’embolizzazione, il discorso è molto complesso e andrebbe studiato caso x caso, Per quanto riguarda le patologie delle ovaie, spero che non si riferiscano alle cisti, visto che adesso ne ho una, ma non vedo il nesso, visto che si tratta di lavorare sulla rete di vasi sanguigni che irrorano e nutrono i fibromi. Per quanto riguarda il discorso menopausa, la oercentuale, in donne che superano i 50 anni, è del 4 percento (ma a me non interessa) e di solito in donne con fsh alto o sospetto già prima dell’intervento .Per la pubblicità sul dottore poco mi interessa, non conosco le dinamiche che stanno dietro all’immenso lavoro che sta svolgendo (sul sito che ho consigliato prima si parla anche del suo lavoro sul piede diabetico, il varicocele pelvico, la CCSV nella sclerosi multipla, l’aneurisma…..e ci sono le sue 44 pubblicazioni scientifiche sull’argomento) penso che sia un medico competente e preparato, con un’ottima preparazione ed esperienza in questo campo e mi affiderò a lui con fiducia…..dopo quello che mi è successo sono diventata fatalista, sono stata delusa da un medico che, sulla carta, aveva tutto in regola : esperienza trentennale, chirurgo in ospedale, disponibile, paterno, aveva seguito una mia amica con lo stesso problema, solo che lei ha poi subito una isterectomia……e sempre più sento discorsi sull’interesse dei vari ginecologi al portare avanti il problema (che infatti comporta nei mesi diverse visite, io ho speso un bel pò) e a prospettare i vari interventi….,anche questo è un comportamento scorretto che subiamo senza fiatare e credimi, non riporto semplici “voci di corridoio”.

  • Bea

    Mah, Claudia, che dire: noi abbiamo un problema che ci fa stare male, giusto? Io ho sintomi pesanti. Vado dal medico e mi prospettano soluzioni. E’ il minimo, che dovrebbero fare? Fanno il loro mestiere. Tu hai un problema, loro ti offrono soluzioni che per forza di cose sono interventi o terapia, visto che la bacchetta magica per far sparire il fibroma e basta non esiste. E questo lo fanno negli ospedali, i privati, lo fanno i miei gine, i tuoi, Lupatelli… tutti. Ciascuno le sue. Se pensiamo che ciascuno guadagna sugli interventi (Lupatelli direttamente, quelli degli ospedali mi hai detto tu che prendono soldi in più) e sospettiamo che guadagnino sui farmaci, allora dobbiamo dire che hanno interesse a proporci cure per il fibroma, ciascuno quella che conviene a lui. Ma lo sappiamo per certo Potrebbero non proporre cure come queste? Cosa dovrebbero fare, visto che cure miracolose non esistono? E visto che hanno scelto quel mestiere? Lavorare gratis?
    Cioè, io capisco la rabbia quando le cose non funzionano, però non vedo davvero perché essere più sospettosi di alcuni e per nulla di altri, se proprio vogliamo sospettare cattive intenzioni al di là del mestiere che si sono scelti, ovvero di farci fare le cure che convengono a loro e non a noi.
    Poi io capisco che tu hai tuo padre che ti racconta cose che ti fanno sospettare dei medici (ma lui non lo era? non sarà stato l’unico onesto!) e che io invece ho l’allergia al marketing spinto di altri… ma resta che noi abbiamo questo problema e la soluzione di non averlo senza passare da un’operazione o una terapia non c’è.
    Tu sei delusa da esmya, ma altre invece hanno avuto risultati e con esmya hanno poi fatto operazioni meno invasive e sono contente. O hanno fatto operazioni e basta. Ciascuno sceglie secondo la sua situazione e i suoi bisogni… sceglie anche il male che le pare minore, il rischio che si sente di correre… purtroppo siamo tutte in questa triste situazione.

  • Claudia

    Certo, su questo non ci piove….mio padre non c’è più da 16 anni ormai, quando ha cominciato a lavorare erano altri tempi. A medicina non c’era di sicuro il numero chiuso, erano pochi i ragazzi che si potevano permettere il liceo, figurati l’università! Oltretutto lui ha vissuto la realtà di una piccola provincia, dove il medico era un pò psicologo, un pò padre putativo e se ti chiamavano la notte ti alzavi e andavi…..ma ho avuto spesso in casa amici di mio padre, specialisti nelle varie branche, di fama e non, e ne ho sentite di ogni genere… Comunque certo, io ho valutato diverse opzioni, anche l’isterectomia, pur di non trascinarmi ancora questo problema. Un’ultima curiosità, come può esmya “curare” le cisti alle ovaie se le può addirittura causare?

  • Bea

    Ah Claudia non lo so. Non mi ha dato esmya per curare le cisti, ma il fibroma. E io le ho chiesto per le cisti che facevamo. Ha detto che potevamo aspettare, che la preoccupavano meno e che avrebbero anche potuto andarsene o ridursi pure quelle insieme al fibroma. Io credo per il fatto che si mettono a riposo le ovaie, come poi mi ha spiegato che sarebbe successo con esmya… ma non le ho chiesto dettagli. Però l’ho riferito all’altro ginecologo che ha detto che è possibile. Mi ha anche detto che ci sono cisti di tante nature diverse e che si sa per certo di quale solo quando le si tira via. Per lei sono endometriosiche, per lui boh, non si è sbilanciato… le ha viste anche lui e della stessa misura anche quelle. Secondo questo secondo gine, io l’operazione non me la schivo… troppa roba e troppo grossa… non pensa che i farmaci possano tanto e poi comunque quando li smetto ricomincia a crescere, il fibroma. Lei invece ha detto che se la cura funziona potrei schivarmi tutto. Sul resto erano concordi. Soprattutto sul fatto che a togliere tutto si fa prima ed è la tentazione di ogni chirurgo che così non ci torna mai più sopra (in caso di recidive), ma ovviamente decido io e si possono tentare alternative, prendendosi un po’ di tempo (anche per via dell’anemia) ma con controlli costanti, viste le complicazioni della mia situazione… Lui mi ha consigliato una risonanza prima dell’operazione per vedere la posizione precisa del fibroma rispetto agli altri organi. Non per la misura. Lui mi ha detto che il fibroma è vivo, per cui si muove e le misure possono essere leggermente diverse in momenti diversi. E dipende anche dalla mano del gine. Fatto sta che però alla fine le misure erano uguali. E che nelle sperimentazioni di esmya a volte le hanno fatte con l’eco e a volte con rm. Ho letto che la l’eco è attendibile al 95% e di solito si fa quella che è più veloce, meno costosa e comunque fa quel che serve… la rm si fa prima di operare o per controllare esito di terapie. Dunque hai fatto bene a farla a fine ciclo. Io sono ancora sconvolta però da misure così diverse, anche se ho letto che la misurazione di fibromi multipli è più difficoltosa con l’eco… ma il tuo fibroma di che tipo è?
    Io ho controllo a fine mese, ma a questo punto mi baserò anche molto sulle sensazioni personali. Questa pancia meno gonfia di prima, il fatto che ora riesco a rannicchiare le gambe, entrare in certi pantaloni, nessuno mi chiede più se sono incinta… non mi alzo più la notte per andare in bagno… mi pare positivo. Certo il fibroma non è scomparso, no… lo sento ancora, ma non mi aspettavo certo di non sentirlo più in due mesi né in tre o 6… vorrei solo si riducesse quanto basta per un’operazione serena e conservativa o per non avere sintomi e lasciarlo lì fino alla menopausa…
    Per tornare alle cisti: quelle che causa esmya sono funzionali, un tipo di cisti che in realtà il nostro corpo produce comunque facilmente anche da solo e che se ne vanno da sole…

  • maria grazia

    scusate sono Maria grazia anche io ho fatto la cura per tre mesi con esmya,ho finito la terapia che sono 14 giorni, io volevo chiedervi dopo quanti giorni riprendono le mestruazioni? vi prego qualcuna mi risponda, Grazie…

    • claudia

      Ciao Maria Grazia, sul bugiardino mi sembra che ci sia scritto che il ciclo dovrebbe tornare entro 4 settimane dalla fine della terapia, ma è molto soggettivo. A me è tornato dopo 20 giorni, ma qui ho letto che alcune ragazze hanno avuto il ciclo dopo una settimana solamente e altre dopo un mese e più. Non fissarti, non c’è nessun problema…..dopo tre mesi senza ciclo ci vuole un pò x riprendere le normali funzionalità

  • cristina

    ciao ragazze,mi chiamo cristina ed io sono stata la cavia dell’esmya,sono stata io ad usarla per prima,a sottopormi a questa cura che prima era sperimentale…ho fatto un primo trattamento di 6 mesi sottoposta ogni mese sempre a controlli..poi al termine del ciclo mentre ero in attesa che arrivasse il ciclo ho avuto la notizia della gravidanda,che purtroppo non e’ andata avanti..premetto che sono rimasta incinta mentre ero in menopausa indotta da esmya…ho ripreso esmya per altri sei mesi,il 7 marzo 17 e’ terminata cura terapeutica ed ora sono in attesa del ciclo che ancora non arriva…voglio chiedervi sapete dopo quanto tempo dall’ ultima pillola arriva il ciclo…???in bocca a lupo a tutte..

    • Ciao Cristina! Mi spiace molto per la tua gravidanza …
      Quando hai preso Emsya? Perchè anche io l’ho presa quando era sperimentale e in Italia non si poteva acquistare, nel novembre 2013. Io l’ho presa per 3 mesi. Per quel che riguarda l’arrivo del ciclo credo sia soggettivo e che non ci sia una regola valida per tutte.

        • Ciao cara. Potrebbe anche essere normale, non so dirti con certezza purtroppo. Come avrai letto gli effetti di Esmya, sia quelli positivi che quelli negativi, sono stati diversi in ciascuna. E’ difficile quindi definire cosa sia normale e cosa no. Al tuo ginecologo hai provato a chiedere?

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