Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?


Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 


24 risposte a "Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?"

  1. Ciao. Mi spiace tanto per la tua situazione dove, oltre a poterti prendere cura di te per il tuo problema, hai un carico non indifferente da tirare. Hai tutta la mia stima.
    Io sono in cura con ESMYA da due mesi e sto molto bene, anche se per ora i fibromi non sono rimpiccioliti e il prospetto rimane isterectomia in laparatomia, visto che il più grande è di 9 cm e appoggia già sul retto…impossibile da arrivarci il laparoscopia e senza togliere l utero.
    Vista la posizione che ha è molto fastidioso, quindi non posso né voglio tenermi quella palla a comprimermi…anche se anche io ho ‘solo’ 38 anni e nessun figlio.
    Cerca di concentrarti su cosa vuoi tu, ora. A quanto ho capito hai una situazione delicata in casa, credo tu voglia stare bene e basta. La via non può dirtela nessuno, ma appena tuo marito sarà stabile, non rimandare.
    Ti auguro tutto il bene del mondo. Un abbraccio

    1. Anche lei Manuela valuti la tecnica dell’embolizzazione e non prenda mai in considerazione l’isterectomia prima di un consulto serio con un radiologo interventista esperto.

  2. Giulia,
    non aspettare, potresti solo peggiorare la situazione magari in maniera irreversibile. Informati meglio sull’embolizzazione ormai non è più una tecnica sperimentale! Se vuoi contattami privatamente e parliamo meglio. Un abbraccio forte

    1. Ciao Camilla ho anch’io due fibromi grandi uno di 7 e uno di 3 cm e altri piccoli. ho provato con esmya ma ho dovuto interrompere perché mi causava una forte incontinenza. Stavo pensando alla embolizzazione mi puoi dare qualche riferimento, qualche bravo dottore con cui ti sei trovata bene. Grazie

  3. Non posso accettare che nel 2019 un medico possa dire che non si conoscono gli effetti dell’embolizzazione a lungo termine. Le prime pubblicazioni sulle embolizzazioni uterine risalgono alla fine degli anni 80. Sono passati 30 anni e esiste una mole di lavori che potrebbero riempire una stanza grande. Deve rispondere al suo chirurgo citando per favore le mie parole : ” vada a studiare perche’ non puo’ dare informazioni sbagliate alle pazienti”. Sui risultati delle embolizzazioni, sulle possibilita’ di gravidanze e sulle complicanze sappiamo quasi tutto ormai. E come si puo’ proporre una isterectomia “perche’ l’embolizzazione potrebbe pregiudicare le gravidanze? ” ? Ma stiamo parlando seriamente oppure scherziamo? L’embolizzazione e’ una metodica sicurissima, molto studiata e che viene praticata in tutto il mondo e spesso come tecnica di prima scelta.

  4. Ciao Giulia,
    sono d’accordo che non devi aspettare e rivolgerti a un bravo radiologo interventistica per chiedere informazioni approfondite sull’embolizzazione. Di dove sei?

  5. Cara Giulia, l’embolizzazione uterina è un intervento senza tagli e cuciture, con la conservazione dell’utero e delle ovaie…. Si pratica in Radiologia Interventistica (non in ginecologia, ed appunto i ginecologi la sconsigliano per non perdere le clienti con visite a go go, Esmya, che dopo averla smessa i fibromi tornano più arzilli di prima, spirale…proposte fatte pure a me)… Quindi se ti vuoi informare cerca il reparto Radiologia Interventistica, in tantissimi ospedali pubblici si pratica gratuitamente, in tutta Italia… Io ho risolto i miei problemi di fibromi che sanguinavano copiosamente a San Camillo di Roma, 3 giorni di ospedalizzazione, con un piccolo catetere dal braccio o femore il radiologo interventista blocca l’alimentazione con il sangue dei fibromi, questi vanno a rimpicciolire o si eliminano e non danno più problemi, dopo una settimana si torna a lavorare ed ha fare una vita normale… ho conosciuto personalmente anche una donna embolizzata in attesa di partorire…. In bocca al lupo….🤗😘

    1. Ciao Marilyn, mi puoi contattare per darmi i riferimenti del dottore che pratica l’embolizzazione al San Carlo di Roma. Io sono di Perugia. Grazie

    1. Ciao Pamela. Anche Maddy è stata dal dr Lupattelli. Sia da lui che da un altro. Perciàò parla con cognizione di causa, credimi (come credo faccia anche tu).

  6. Giulia, per carità non dare retta a questi ginecologi che non sanno veramente consigliare le pazienti per ciò che sia meglio. Informati sull’Embolizzazione, su internet ci sono blog e siti vari che danno molte indicazioni e vedrai che la troverai una soluzione alternativa efficace e risolutiva. E non puoi rischiare di perdere l’utero a questa età (ma neanche a sessant’anni!). Ed evita di prendere i farmaci che già sul mercato sono stati sospesi per un periodo perché molto pericolosi per la salute tipo Esmya.
    Apprezzo molto l’intervento di Marco Magnano che ha chiarito molti aspetti e suppongo sia un medico o un conoscitore esperto della tecnica e che finalmente si esprime come deve fare un medico e non per il proprio tornaconto.

  7. Ciao Giulia, ho preso anch’io Esmya l’anno scorso x tre mesi e i fibromi non si sono rimpiccioliti. e poi sapevo che questo farmaco l’avevano ritirato perchè puo’ dare problemi al fegato. questo blog è utile da tante informazioni, ma se vuoi info su embolizzazione c’è una pagina fb che si chiama Salva il tuo utero dai fibromi.

  8. Ciao Giulia, purtroppo non tutte abbiamo la stessa situazione con i fibromi.. io sono partita anno 2016 con 1 di circa 5 cm, presa pillola per un mese, ho avuto una trombosi venosa profonda, quindi smesso subito tutto, anche perchè hanno risocntrato il fattore V congenito sballato… ho cominciato la cura con anticoagulanti e quasi in contemporanea la cura con Esmya… effetti collateri zero, sn stata benissimo e il fibroma è rimasto uguale fino alla fine dei 3 cicli Esmya..Ho finito la cura il 20 aprile 2018 e il 29 maggio sono iniziati i ricoveri per emorragie gravi all’improvviso.. Per farla breve sono arrivata dicembre 2018 con fibroma a 19 cm, quello che riuscivano a vedere, con altri 2 collaterali non definibili..anemia acuta con emoglobina 2/3.. .stavo ritta coi fili…Operazione fatta il 10/04/19 con 2 trasfusioni, un miona paragonato ad una gravidanza di 7 mesi(perchè ha raggiutno 30-32 cm, taglio orizzontale e verticale con 45/49 punti esterni) hanno salvato l’utero ed ad oggi sto benino…il ciclo è tornato regolare.. non ho risolto perchè avendo organismo policistico si riformano, ma ad oggi sto bene.. ringrazio il professore Florio di Pistoia e tutto lo staff…devo continuare con i controlli serrati ogni 3 mesi, però é andata…. sicuramente a livello emotivo e psicologico non è stato facile da gestire, perchè in questo periodo non ho avuto VITA… In bocca a lupo!!!

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