La storia di Alma embolizzata dal dottor Muratore all’ospedale Molinette

Grazie di cuore ad Alma, che ha accolto il mio invito a condividere la sua esperienza di embolizzazione presso l’Ospedale Molinette di Torino, ad opera del dottor Muratore. E un grosso in bocca al lupo per il suo futuro!

Care fibroma fighters,

accolgo volentieri la proposta di Eleonora di dare una mia breve testimonianza sul mio percorso di cura.

Nel 2013, a seguito di cicli emorragici, scopro di avere un fibroma intramurale di ben 14 cm (più altri 2 fibromi di 6 e 8 cm). Vengo messa in lista per una cura «strong» di ferro e, dopo 2 mesi, per la miomectomia laparotomica presso il Sant’Anna di Torino.

L’operazione, benché pesantuccia fisicamente, anche per via della mia anemia, ha un decorso regolare.

Ma appena sei mesi dopo l’intervento, in una ecografia di controllo, mi viene detto che ho di nuovo degli ospiti sgraditi, che vanno da 1 a 3 cm.Pare che questa «rigenerazione» dei fibromi sia assolutamente normale per le donne in età fertile e che la miomectomia non consenta di rimuoverli del tutto alla radice. Addirittura si prevede che dopo 5-6 anni si possa facilmente tornare alla condizione di pre-intervento (ahimè).

Presa dallo sconforto e dal timore di un nuovo intervento, inizio a consultare vari ginecologi di Torino, nella speranza di trovare un rimedio meno invasivo.

Nel frattempo seguo cure varie naturali, un regime alimentare anti infiammatorio (cioè con dosi inferiori di carboidrati), integrazione di vitamina C e D, omega3 (per il rinnovamento cellulare), mi iscrivo a corsi di pilates, il tutto per riequilibrare il mio corpo.

Ma i fibromi, pur rallentando la crescita, continuano a fare il loro percorso e a tornare, nei mesi, invadenti.

Alcune nuove tecniche (come gli ultrasuoni focalizzati) purtroppo si adattano solo a fibromi unici e non a un utero fibromatoso come il mio. Dopo vari cambi di ginecologi (alcuni che mi consigliano di restare in attesa della menopausa e altri che mi consigliano di togliere tutto), approdo a fine 2019 allo studio del dottor Petruzzelli e vengo messa in lista per l’isterectomia per settembre 2020. Pare che con fibromi numerosi come i miei (con dimensioni da 1 a 7 cm) sia l’unica strada.

Ma ho 42 anni e non mi va proprio di accettare questa sentenza.

Molto avvilita, cercando su youtube e in internet, e consultando il blog di Elonora, mi imbatto in un’intervista al dottor Muratore, radiologo interventista delle Molinette di Torino, che parla di embolizzazione uterina. Prenoto una visita da lui, privatamente, al centro Med, poliambulatorio specialistico, e, analizzando le mie ecografie, mi prenota presso le Molinette la mia prima risonanza magnetica, e, in seguito, mi mette in lista per l’intervento di embolizzazione.

Causa rallentamento dovuto al covid, passano vari mesi e mi opero a ottobre 2020. Sia il dottor Muratore sia i medici del suo staff sono tutti molto preparati e gentili. L’intervento si svolge alle Molinette e la degenza al Sant’Anna e dura in media una sola notte (salvo complicazioni, si viene dimesse il giorno dopo l’intervento).

Al momento hanno bloccato tutte le visite di follow up, ma fisicamente, a distanza di 3 mesi dall’intervento, mi sento molto più sgonfia e libera, con l’addome finalmente non dolorante. Vedremo nei prossimi mesi dalle visite di controllo (che si spera si sblocchino presto) come sta andando la situazione.

In bocca al lupo a tutte voi e… cerchiamo di essere sempre aperte e curiose, anche grazie ai blog come Maledetto fibroma, utili ad illuminare gli «angoli bui» e farci sentire meno sole in questo percorso… non fermiamoci alla prima sentenza, se non ci convince, ne va della nostra salute e felicità!

Antonella diventa mamma dopo la miomectomia alla Mangiagalli

Dopo un paio di mesi di silenzio, dovuti alla mia crescente mancanza di tempo, torno ad occuparmi del blog, e di voi.

La spinta a ritagliarmi un attimo arriva dalla bellissima email di Antonella, che merita di essere pubblicata subito! Antonella mi aveva scritto a settembre scorso per raccontarmi la sua laparotomia alla Clinica Mangiagalli di Milano.

Leggete com’è andata poi..

Ciao Eleonora,

nella mia ultima mail, che risale al 07 settembre 2018, avevo condiviso l’esperienza positiva avuta presso la Clinica Mangiagalli a seguito della miomectomia a cui avevo deciso di sottopormi per compiere in seguito un “atto d’amore”.

Come scrissi allora, avrei avuto la mia vittoria solo con l’arrivo di una gravidanza. Ebbene eccomi qui per condividere con tutte voi la notizia di essere diventata mamma! Il 6 novembre 2020 è nato Federico, un “piccolino” di 3630 grammi.

Durante la prima visita ginecologica, quando il medico ha confermato la presenza di un esserino di appena 1,99 cm e ho sentito per la prima volta il battito del cuore di Federico, dentro di me ho provato una gioia unica, mai provata, mista ad un certa incredulità: era successo davvero, ero incinta!

I fibromi, a distanza di sei mesi dall’intervento, avevano fatto nuovamente capolino ma fortunatamente hanno mantenuto dimensioni piccolissime, al punto tale da non causare alcun tipo di complicazione nel corso dei nove mesi della gravidanza. Il mio utero fibromatoso, paragonato in passato in modo dispregiativo all’utero di una cinquantenne, ha custodito il mio bimbo fino a donargli la vita.

Anni fa ho cercato spesso sul blog storie con un “lieto fine” post miomectomia e leggerle mi ha sempre dato speranza. Con la mia spero di poterne dare un pochino a quante desiderano diventare mamme nonostante i fibromi. Auguro loro di affrontate il delicato percorso con pazienza e fiducia, sia nei confronti degli specialisti a cui ci si affida e, più in generale, nella vita stessa che sa sorprendere anche positivamente!

Un grande in bocca al lupo a tutte e un grande GRAZIE a te, Eleonora, per aver creato questo “spazio” virtuale di condivisione e scambio di storie, informazioni e speranze.

Antonella

Benvenuto Federico! E auguri con tutto il cuore alla nostra Antonella per la sua nuova meravigliosa avventura di mamma.

Maria alle prese con Primolu Nor: è normale avere nausea e problemi intestinali?

Maria abita vicino a Pordenone ed ha appena scoperto di vere un utero fibromatoso. Il ginecologo che l’ha visitata in ospedale le ha immediatamente prospettato l’isterectomia, ma per fortuna poi la sua ginecologa l’ha tranquillizzata e le ha prescritto il Primolut Nor.

Maria vorrebbe confrontarsi con altre donne che l’hanno preso per capire se è normale riscontrare problemi intestinali ..

Ciao, vi racconto quello che mi sta succedendo, con la speranza di ricevere un po’ di supporto.

Sono incappata per caso nel blog ieri sera tardi mentre cercavo se ci fosse qualche cura per i fibromi su internet. 

Mi chiamo Maria, ho 38 anni e ho scoperto di avere un utero fibromatoso da poco tempo e per caso. Sono finita in pronto soccorso per coliche renali e durante la visita con l’urologo viene fuori che il mio utero è molto allargato, almeno il triplo e mi rimanda ad un consulto ginecologico. Nell’esito della visita scrive “vescica spostata per presenza di neoformazione”.

Io non vi dico nell’ora e più in cui ho aspettato che si liberasse il ginecologo, cosa mi ha fatto passare per la testa quella parola “neoformazione”. Il panico. La visita con il ginecologo è stata orribile. Lui mi visitava e intanto mugugnava. “Possibile che lei non sapesse di avere dei fibromi, lo sa che rischia di perdere l’utero?” Evidentemente no, non lo sapevo. Ho sempre avuto il ciclo regolarissimo, di durata normale, doloroso sì, ma è sempre stato doloroso quindi ci ho fatto l’abitudine. Non ho  mai avuto perdite tra un ciclo e l’altro, solo due volte in vita mia mi è successo di avere le mestruazioni a distanza di quindici giorni ma erano periodi molto stressanti e ho dato la causa a quello. Comunque la visita è durata dieci minuti, lui scriveva a mano l’esito (che io non sono stata in grado di decifrare ho dovuto farlo leggere alla mia dottoressa) e non parlava. Alla fine mi fa “non c’è cura, le metto il controllo fra sei mesi ma tanto la strada è quella di asportare l’utero“. Io non ho fatto domande perchè ero sconvolta e lui è stato talmente brusco che volevo andarmene il prima possibile. Quando esco l’infermiera che lo assisteva mi ha detto una cosa del tipo “come facevi a non saperlo?”. Volevo veramente mettermi a piangere. Ma un po’ di umanità? Di comprensione? Mi sono sentita non dico umiliata ma quasi. Non è certo colpa mia se li ho.

Qualche giorno dopo, sono andata dalla mia dottoressa che mi ha detto chiaramente “stai tranquilla, se a tutte quelle con i fibromi, asportassero l’utero, sarebbero tutte senza”. Ora è da un po’ di giorni che ho dolori tipo crampi mestruali e lei mi dice che probabilmente è da imputare a quello. Vorrei fare un’altra visita con un altro ginecologo ovviamente e ne sto cercando uno in zona. Abito vicino a Pordenone. Ora che ho scritto mi sento un po’ più sollevata. Grazie Maria

Pochi giorni dopo la sua prima mail, Maria mi ha scritto per aggiornarmi riguardo quello che le stava accadendo..

Ieri, dopo più di 10 giorni di dolori pelvici (ad un certo punto ero convinta di avere l’appendicite) e problemi intestinali e nausea che impedisce di mandare giù anche il più piccolo boccone, beh ieri, ho avuto la mia prima emorragia. Di corsa al pronto soccorso (non quello dell’altra volta in quello mai più) mi visita una ginecologa molto attenta e mi dice che è una mestruazione extra (nel senso che sono a metà dell’ovulazione e non era prevista), dice che mi vuole rivedere tra un mese, mi prepara delle impegnative per ulteriori esami per programmare poi una miomectomia multipla.

Vado a casa già più sollevata ma alle 4 di stamattina, mi sveglio in un lago di sangue. Di nuovo allo stesso pronto soccorso. Trovo un altro ginecologo che mi prescrive il Primolut Nor per 21 giorni e poi mi dice nuovamente di stare tranquilla che assolutamente non c’è da asportare l’utero, che è assurdo, dimentica quella che ti ha detto quello là mi dice. Ora sono appena tornata dalla mia dottoressa che mi tranquilizza su questo Primolut (perchè ovviamente io su internet ho letto di tutto e mi sono spaventata), ho mangiato a forza e l’ho preso.

Io vorrei sapere se a qualcuna  è successo di avere grossi problemi intestinali e di provare nausea per giorni e giorni. Ora sono contenta di avere trovato te e questo blog e vediamo come prosegue la storia. 

Chi ha avuto esperienze con Primolut Nor e può dare un consiglio a Maria?

Elisabetta cerca pareri su cure ormonali ed isterectomia

Elisabetta ha bisogno di un confronto su varie questioni. Prima di tutto vorrebbe capire se c’è qualcuna che ha risolto il problema fibromi unicamente con la pillola o comunque con una cura ormonale. Le piacerebbe inoltre sentire il parere di chi si è sottoposta ad isterectomia per capire se si è trattato di un intervento traumatico o meno, e se è stato risolutivo.

Chi può aiutarla?

 

Ciao a tutte,

intanto grazie per esserci!

Mi chiamo Elisabetta ho quasi 42 anni e da almeno 12 convivo con un utero fibromatoso.

La prima parte di questa mail è piena di ottimismo, perché dopo aver tolto 27 fibromi in laparotomia nel 2009 a Negrar l’anno seguente sono rimasta incinta ed è nata la mia Martina con taglio cesareo.

Nonostante il mio utero contenesse ancora vari fibromi non asportabili durante l’operazione, un nodulo di adenomiosi, e istmocele dovuto ai 2 precedenti interventi, nel 2016 sono nuovamente rimasta incinta di Alessandro, anche lui nato con parto cesareo.

I fibromi non sono cresciuti dall’intervento del 2009, neanche con le gravidanze.

Quindi …..c’è speranza!!!!

La seconda parte della mail è invece meno ottimista, perché oggi le mestruazioni sono abbondanti e con l’istmocele ho perdite scure per 15 giorni dopo il ciclo…non potendone più per via dell’anemia, ho iniziato ha fare delle visite da vari specialisti che mi propongono Isterectomia “tanto ho già figli”, anche se ho 42 anni, oppure Primolut Nor o Cerazzette.

Vi scrivo , oltre che per condividere la mia esperienza, anche per sapere la Vostra, mi spiego meglio…

Leggo su questo sito di tante donne che hanno provato parecchi ormoni, con tanti effetti collaterali, ma Vi chiedo se qualcuna di Voi ha veramente risolto il problema solo con la pillola, perché questo non mi è chiaro. Dalla mia esperienza personale, ho sempre preso la pillola prima dell’intervento, sono arrivata a pensare che sia proprio la pillola la causa dei fibromi o che comunque tante volte sia la causa dell’aumento del volume dei fibromi, Voi che ne pensate?

Sono molto confusa perché alcuni specialisti mi consigliano Primolut Nor , altri dicono assolutamente no, meglio Cerazette, oppure a parole dicono che è meglio conservare l’utero, ma poi appena fai la visita, ti spingono ad operarti…..

Ultima cosa mi piacerebbe sentire l’esperienza di chi è passata dall’isterectomia….ha veramente risolto tutto? E’ stato un intervento traumatico, lo rifareste?

Vi confesso che ci sto pensando perché l’idea di prendere ormoni per 10 anni con il rischio che i fibromi crescano non mi convince..

So che ogni corpo è a se e che io ho tante patologie insieme, ma il bello di questo sito è proprio la possibilità di confrontarsi…quindi grazie ad Eleonora per averlo pensato e realizzato, hai fatto la differenza!

Suiene chiede informazioni sull’embolizzazione a Napoli o a Roma

Ecco l’appello di Suiene, amica brasiliana che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Napoli o a Roma.

Ho 34 anni, sono brasiliana ma sono da 15 anni che vivo in Italia che oramai è diventata casa mia.
Nel 2017 ho scoperto di avere l’utero fibromatoso, sintomi erano sensazioni di gonfiore perdita di sangue tra un ciclo e l’altro e ciclo decisamente abbondante e doloroso, il mio mondo è crollato quando ho iniziato ad informarmi un po sul social e ho scoperto che potrebbe ostacolare una gravidanza (nn ho figli) i medici mi hanno sempre detto che nn era niente di che, e che dovevo solo stare sotto controllo. Il tutto è peggiorato quando quest’anno sono andata al solito controllo e si è scoperto che nn solo continuano a crescere ma aumentano anche di numero e come si non bastasse ho un nodulo anche nel seno.

Ho un fibroma sottosieroso di 4cm e altri tre di 3cm, e ci sono tantissimi altri ( nn sanno dirmi quanti di preciso) di 1cm e 2cm circa. Sono distrutta, perché sono andata da due medici con questi esami e mi hanno detto che nn posso fare nulla e che tra non molto dovrò togliere tutto l’utero, la idea mi terrorizza e distrugge il mio sogno di diventare mamma.

Guardando il blog vedo che molte di loro con la embolizzazione hanno avuto un po di speranza, spero di trovarla anch’io. Chiedo un consiglio, a indirizzarmi da chi mi potrei rivolgere a Napoli o anche nelle città vicine (anche a Roma se necessario), che mi possa seguire e magari effettuare la embolizzazione.

Grazie Eleonora…

Ho risposto a Suiene che potrebbe rivolgersi al dr Morucci, all’ospedale San Camillo di Roma. Qualcuna di voi può consigliare in bravo radiologo anche a Napoli?