L’isteroscopia di Francesca e l’esperienza con Delphis

Ciao Eleonora e ciao a tutte le fibroma fighters! 

Mi chiamo Francesca e ho 47 anni. Anch’io purtroppo sono afflitta da questo disturbo…ho l’utero fibromatoso e l’anno scorso ho dovuto sottopormi e miomectomia con isteroscopia per un fibroma interno all’utero che mi provocava sanguinamenti anomali(praticamente avevo sempre i ciclo ).

Intanto ti ringrazio tantissimo Eleonora per la tua volontà di avviare un blog e per il libro che hai scritto che ho letto e che mi è stato molto utile!

Allora se posso aiutare qualcuna intanto vi informo che presso l’ospedale di Abano Terme ( in provincia di Padova in Veneto) c’è il dottore Raffaele Ricciardi che è bravissimo sia con le isteroscopie diagnostiche che con quelle .Inoltre il personale sanitario è gentilissimo! Io mi sono trovata davvero bene!

Purtroppo gli altri fibromi che “invadono “ il mio utero sono molto cresciuti (uno dei tanti è addirittura di quasi 7 cm!)nell’ultimo anno e la mia ginecologa ha iniziato a parlarmi di isterectomia a cui sinceramente non voglio sottopormi, anche perchè dopo avere tolto il maledetto interno non ho più avuto grossi problemi.

Comunque la mia ginecologa tre mesi fà mi ha prescritto una cura a base di pastiglie di Delphis Plus ( contengono estratto di the verde concentratissimo e inositolo) per vedere se questi fibromi si riducono. Inoltre ho applicato una crema a base di Igname Selvatico (Dioscorrea villosa) sulla pancia dal 13mo al 26mo giorno del ciclo (la crema non esiste in Italia, l’ho ordinata su Amazon).

Risultato: dopo 3 mesi di cura con due pastiglie al giorno + crema i fibromi sono tutti diminuiti di 1cm!!!!

Lo consiglio veramente anche perchè non è un farmaco e non contiene sostanze tossiche!

Oltre alla cura con Delphys sono anche molto attenta all’alimentazione (non mangio carne e latticini, pochissimo glutine e zucchero e cerco di acquistare il più possibile cibi biologici) inoltre svolgo attività fisica giornaliera.

Spero che questa mail possa essere di aiuto ad altre fibroma fighters!

Cara Eleonora non esitare a contattarmi per altre info.

Buona giornata!

Fibroma di 20cm rimosso in laparotomia: la storia di Maria Andreea

Con il ritardo che ormai da un po’ contraddistingue i miei post (e che spero saprete perdonarmi) pubblico la storia di Maria Andreea, davvero piena di ottimismo e di speranza. E un grosso in bocca al lupo alla nostra amica per il suo desiderio di diventare mamma. 

Buongiorno, vorrei raccontare anch’io la mia esperienza a voi in quanto ai tempi , quando ho scoperto la vostra pagina avrei voluto trovare un caso simile al mio , ma a questo punto spero di essere io di aiuto a qualcuno. Mi chiamo Andreea, avevo 26 anni (oggi 28) quando ho scoperto di avere “qualcosa”. In quel periodo avevo una vita frenetica e stressante dal punto di vista del lavoro. 

Erano mesi che avevo le mestruazioni abbondanti ,poi inizió anche la perdita di qualche coagulo ma inizialmente non mi preoccupai in quanto il tutto mi durava 2 3 giorni. Il mio fidanzato continuava a dire che sono pallida , ma io giustificavo il tutto dando la colpa al fondotina. Un giorno ero uscita per andare a correre, ero abbastanza in carne, e sentivo un certo fastidio alla pancia in basso, ma non diedi troppa importanza anche se la preoccupazione iniziava un pó a salire . Riconosco di essere andata a controllare i sintomi su internet e tutti mi riconducevano ad un unico risultato: fibroma uterino. Sapevo che non dovevo autodiagnosticarmi , poi pensavo che essendo giovane magari non è il fibroma ma qualcosa di sicuro avevo e forse mi andava bene se era un fibroma. Iniziarono nella mia testa un sacco di paure, e andai a farmi degli esami ematici per controllare l’emoglobina prima di andare dal ginecologo (riconosco che la paura m impediva di agire razionalmente per andare subito da un ginecologo ). Una volta fatti gli esami ematici, mi chiama subito il laboratorio per recarmi in ospedale. Lí mi hanno comunicato di avere una emoglobina di 6,7 . Da lí mi mandarono in pronto soccorso con un codice giallo per forte anemia cronica e cosí inizió la mia “odissea” . 

Spiegai a tutti (medici/infermieri) che oltre ai sintomi delle mestruazioni non avevo nessun altro sintomo. La stanchezza la giustificavo con il lavoro. 

Loro erano molto preoccupati perchè non capivano la natura di ció che avevo. Nè la Tac nè la Risonanza magnetica spiegavano chiaramente cosa fosse. I markers tumorali erano leggermente mossi ma mi spiegarono che anche caso di fibroma uterino (tumore benigno) era normale averli cosí. Rimasi ricoverata per una settimana, mi furono trasfuse 3 sacche di sangue. A livello emotivo inizialmente ero andata nel panico in quanto avevo paura vedendo poi anche la reazione dei medici che non sapevano cosa fosse. Poi mi sono detta che sono stata io ad ignorare i sintomi per tanto tempo e che forse ho sempre saputo che cosa avevo in quanto il corpo mi comunicava, ero io quella a non ascoltarlo.. Allora ragionando cosí, l’istinto mi portava a pensare di avere un tumore benigno (fibroma) e non uno maligno. Speravo con tutta me stessa che fosse cosí. 

La successiva decisione da parte dei medici per vedere cosa avevo è stata poi la PET. Non vi descrivo le emozioni avute prima durante e dopo ma continuavo ad essere positiva. Dopo ore di attesa il risultato fu quello sperato : mioma uterino di quasi 20 cm. 

E anche da qui inizió un’altra odissea: il trattamento. Inizialmente per alcuni mesi feci il trattamento con Esmya come trattamento pre chirurgico (che me lo ridusse di qualche centimetro), che poi lo stesso anno fu tolto dal mercato; andai in crisi. Dopo un mese , le dimensioni ritornarono ad essere come prima. Cercai su internet dei trattamenti alternativi con ultrasuoni e trovai qualcosa al Niguarda di Milano. Lí pensai , se non conosco nessuno è meglio prendere un appuntamento con il primario della Ginecologia, è impossibile che non mi sappia indirizzare. 

Durante la visita, mi disse chiaro e tondo che mi devo assolutamente operare. L’intervento sarebbe stato da lí a luglio. E cosí fu. 

Fortunatamente è stata una delle esperienze piú belle della mia vita. Diciamo che c è stata anche una bella dose di “positività cieca” e “culo” (fa tanto il modo in cui imposti la tua mente di pensare). 

L’intervento è stato in laparotomia a cielo aperto con taglio di tipo “cesareo” (a due anni di distanza sotto gli slip si vede una cicatrice minuscola) di un fibroma di 1 kg e 200 grammi sulla testa dell’utero, ben delimitato. In stanza con me c era una signora che ne aveva tre di circa 6 7 cm in laparoscopia. Entrai il giovedi mattina e lunedi venni dimessa. Ci sono stati i soliti sintomi post operatori ma sopportabili ; l’idea di aver la pancia piatta mi estasiava. Subito dopo iniziai il trattamento con la pillola Zoely , in quanto avendo un utero fibromatoso cioè predisposto a formare fibromi, mi era rimasto uno di 1 cm e qualche millimetro, (Zoely mi aiuta a tenerlo controllato). A due anni di distanza è rimasto di 1 cm. Il ginecologo mi dice che appena voglio rimanere incinta , di smettere la pillola e provare. La speranza muore l’ ultima. 

Questa è la mia storia. Mi scuso per il modo in cui mi sono espressa dato dalla spontaneità del momento. Resto a disposizione per qualunque domanda.

Spero che la mia storia sia utile e di sostegno a tante donne ! 

Un abbraccio .

Maria Andreea.. 

La storia di Alma embolizzata dal dottor Muratore all’ospedale Molinette

Grazie di cuore ad Alma, che ha accolto il mio invito a condividere la sua esperienza di embolizzazione presso l’Ospedale Molinette di Torino, ad opera del dottor Muratore. E un grosso in bocca al lupo per il suo futuro!

Care fibroma fighters,

accolgo volentieri la proposta di Eleonora di dare una mia breve testimonianza sul mio percorso di cura.

Nel 2013, a seguito di cicli emorragici, scopro di avere un fibroma intramurale di ben 14 cm (più altri 2 fibromi di 6 e 8 cm). Vengo messa in lista per una cura «strong» di ferro e, dopo 2 mesi, per la miomectomia laparotomica presso il Sant’Anna di Torino.

L’operazione, benché pesantuccia fisicamente, anche per via della mia anemia, ha un decorso regolare.

Ma appena sei mesi dopo l’intervento, in una ecografia di controllo, mi viene detto che ho di nuovo degli ospiti sgraditi, che vanno da 1 a 3 cm.Pare che questa «rigenerazione» dei fibromi sia assolutamente normale per le donne in età fertile e che la miomectomia non consenta di rimuoverli del tutto alla radice. Addirittura si prevede che dopo 5-6 anni si possa facilmente tornare alla condizione di pre-intervento (ahimè).

Presa dallo sconforto e dal timore di un nuovo intervento, inizio a consultare vari ginecologi di Torino, nella speranza di trovare un rimedio meno invasivo.

Nel frattempo seguo cure varie naturali, un regime alimentare anti infiammatorio (cioè con dosi inferiori di carboidrati), integrazione di vitamina C e D, omega3 (per il rinnovamento cellulare), mi iscrivo a corsi di pilates, il tutto per riequilibrare il mio corpo.

Ma i fibromi, pur rallentando la crescita, continuano a fare il loro percorso e a tornare, nei mesi, invadenti.

Alcune nuove tecniche (come gli ultrasuoni focalizzati) purtroppo si adattano solo a fibromi unici e non a un utero fibromatoso come il mio. Dopo vari cambi di ginecologi (alcuni che mi consigliano di restare in attesa della menopausa e altri che mi consigliano di togliere tutto), approdo a fine 2019 allo studio del dottor Petruzzelli e vengo messa in lista per l’isterectomia per settembre 2020. Pare che con fibromi numerosi come i miei (con dimensioni da 1 a 7 cm) sia l’unica strada.

Ma ho 42 anni e non mi va proprio di accettare questa sentenza.

Molto avvilita, cercando su youtube e in internet, e consultando il blog di Elonora, mi imbatto in un’intervista al dottor Muratore, radiologo interventista delle Molinette di Torino, che parla di embolizzazione uterina. Prenoto una visita da lui, privatamente, al centro Med, poliambulatorio specialistico, e, analizzando le mie ecografie, mi prenota presso le Molinette la mia prima risonanza magnetica, e, in seguito, mi mette in lista per l’intervento di embolizzazione.

Causa rallentamento dovuto al covid, passano vari mesi e mi opero a ottobre 2020. Sia il dottor Muratore sia i medici del suo staff sono tutti molto preparati e gentili. L’intervento si svolge alle Molinette e la degenza al Sant’Anna e dura in media una sola notte (salvo complicazioni, si viene dimesse il giorno dopo l’intervento).

Al momento hanno bloccato tutte le visite di follow up, ma fisicamente, a distanza di 3 mesi dall’intervento, mi sento molto più sgonfia e libera, con l’addome finalmente non dolorante. Vedremo nei prossimi mesi dalle visite di controllo (che si spera si sblocchino presto) come sta andando la situazione.

In bocca al lupo a tutte voi e… cerchiamo di essere sempre aperte e curiose, anche grazie ai blog come Maledetto fibroma, utili ad illuminare gli «angoli bui» e farci sentire meno sole in questo percorso… non fermiamoci alla prima sentenza, se non ci convince, ne va della nostra salute e felicità!

Antonella diventa mamma dopo la miomectomia alla Mangiagalli

Dopo un paio di mesi di silenzio, dovuti alla mia crescente mancanza di tempo, torno ad occuparmi del blog, e di voi.

La spinta a ritagliarmi un attimo arriva dalla bellissima email di Antonella, che merita di essere pubblicata subito! Antonella mi aveva scritto a settembre scorso per raccontarmi la sua laparotomia alla Clinica Mangiagalli di Milano.

Leggete com’è andata poi..

Ciao Eleonora,

nella mia ultima mail, che risale al 07 settembre 2018, avevo condiviso l’esperienza positiva avuta presso la Clinica Mangiagalli a seguito della miomectomia a cui avevo deciso di sottopormi per compiere in seguito un “atto d’amore”.

Come scrissi allora, avrei avuto la mia vittoria solo con l’arrivo di una gravidanza. Ebbene eccomi qui per condividere con tutte voi la notizia di essere diventata mamma! Il 6 novembre 2020 è nato Federico, un “piccolino” di 3630 grammi.

Durante la prima visita ginecologica, quando il medico ha confermato la presenza di un esserino di appena 1,99 cm e ho sentito per la prima volta il battito del cuore di Federico, dentro di me ho provato una gioia unica, mai provata, mista ad un certa incredulità: era successo davvero, ero incinta!

I fibromi, a distanza di sei mesi dall’intervento, avevano fatto nuovamente capolino ma fortunatamente hanno mantenuto dimensioni piccolissime, al punto tale da non causare alcun tipo di complicazione nel corso dei nove mesi della gravidanza. Il mio utero fibromatoso, paragonato in passato in modo dispregiativo all’utero di una cinquantenne, ha custodito il mio bimbo fino a donargli la vita.

Anni fa ho cercato spesso sul blog storie con un “lieto fine” post miomectomia e leggerle mi ha sempre dato speranza. Con la mia spero di poterne dare un pochino a quante desiderano diventare mamme nonostante i fibromi. Auguro loro di affrontate il delicato percorso con pazienza e fiducia, sia nei confronti degli specialisti a cui ci si affida e, più in generale, nella vita stessa che sa sorprendere anche positivamente!

Un grande in bocca al lupo a tutte e un grande GRAZIE a te, Eleonora, per aver creato questo “spazio” virtuale di condivisione e scambio di storie, informazioni e speranze.

Antonella

Benvenuto Federico! E auguri con tutto il cuore alla nostra Antonella per la sua nuova meravigliosa avventura di mamma.

Maria alle prese con Primolu Nor: è normale avere nausea e problemi intestinali?

Maria abita vicino a Pordenone ed ha appena scoperto di vere un utero fibromatoso. Il ginecologo che l’ha visitata in ospedale le ha immediatamente prospettato l’isterectomia, ma per fortuna poi la sua ginecologa l’ha tranquillizzata e le ha prescritto il Primolut Nor.

Maria vorrebbe confrontarsi con altre donne che l’hanno preso per capire se è normale riscontrare problemi intestinali ..

Ciao, vi racconto quello che mi sta succedendo, con la speranza di ricevere un po’ di supporto.

Sono incappata per caso nel blog ieri sera tardi mentre cercavo se ci fosse qualche cura per i fibromi su internet. 

Mi chiamo Maria, ho 38 anni e ho scoperto di avere un utero fibromatoso da poco tempo e per caso. Sono finita in pronto soccorso per coliche renali e durante la visita con l’urologo viene fuori che il mio utero è molto allargato, almeno il triplo e mi rimanda ad un consulto ginecologico. Nell’esito della visita scrive “vescica spostata per presenza di neoformazione”.

Io non vi dico nell’ora e più in cui ho aspettato che si liberasse il ginecologo, cosa mi ha fatto passare per la testa quella parola “neoformazione”. Il panico. La visita con il ginecologo è stata orribile. Lui mi visitava e intanto mugugnava. “Possibile che lei non sapesse di avere dei fibromi, lo sa che rischia di perdere l’utero?” Evidentemente no, non lo sapevo. Ho sempre avuto il ciclo regolarissimo, di durata normale, doloroso sì, ma è sempre stato doloroso quindi ci ho fatto l’abitudine. Non ho  mai avuto perdite tra un ciclo e l’altro, solo due volte in vita mia mi è successo di avere le mestruazioni a distanza di quindici giorni ma erano periodi molto stressanti e ho dato la causa a quello. Comunque la visita è durata dieci minuti, lui scriveva a mano l’esito (che io non sono stata in grado di decifrare ho dovuto farlo leggere alla mia dottoressa) e non parlava. Alla fine mi fa “non c’è cura, le metto il controllo fra sei mesi ma tanto la strada è quella di asportare l’utero“. Io non ho fatto domande perchè ero sconvolta e lui è stato talmente brusco che volevo andarmene il prima possibile. Quando esco l’infermiera che lo assisteva mi ha detto una cosa del tipo “come facevi a non saperlo?”. Volevo veramente mettermi a piangere. Ma un po’ di umanità? Di comprensione? Mi sono sentita non dico umiliata ma quasi. Non è certo colpa mia se li ho.

Qualche giorno dopo, sono andata dalla mia dottoressa che mi ha detto chiaramente “stai tranquilla, se a tutte quelle con i fibromi, asportassero l’utero, sarebbero tutte senza”. Ora è da un po’ di giorni che ho dolori tipo crampi mestruali e lei mi dice che probabilmente è da imputare a quello. Vorrei fare un’altra visita con un altro ginecologo ovviamente e ne sto cercando uno in zona. Abito vicino a Pordenone. Ora che ho scritto mi sento un po’ più sollevata. Grazie Maria

Pochi giorni dopo la sua prima mail, Maria mi ha scritto per aggiornarmi riguardo quello che le stava accadendo..

Ieri, dopo più di 10 giorni di dolori pelvici (ad un certo punto ero convinta di avere l’appendicite) e problemi intestinali e nausea che impedisce di mandare giù anche il più piccolo boccone, beh ieri, ho avuto la mia prima emorragia. Di corsa al pronto soccorso (non quello dell’altra volta in quello mai più) mi visita una ginecologa molto attenta e mi dice che è una mestruazione extra (nel senso che sono a metà dell’ovulazione e non era prevista), dice che mi vuole rivedere tra un mese, mi prepara delle impegnative per ulteriori esami per programmare poi una miomectomia multipla.

Vado a casa già più sollevata ma alle 4 di stamattina, mi sveglio in un lago di sangue. Di nuovo allo stesso pronto soccorso. Trovo un altro ginecologo che mi prescrive il Primolut Nor per 21 giorni e poi mi dice nuovamente di stare tranquilla che assolutamente non c’è da asportare l’utero, che è assurdo, dimentica quella che ti ha detto quello là mi dice. Ora sono appena tornata dalla mia dottoressa che mi tranquilizza su questo Primolut (perchè ovviamente io su internet ho letto di tutto e mi sono spaventata), ho mangiato a forza e l’ho preso.

Io vorrei sapere se a qualcuna  è successo di avere grossi problemi intestinali e di provare nausea per giorni e giorni. Ora sono contenta di avere trovato te e questo blog e vediamo come prosegue la storia. 

Chi ha avuto esperienze con Primolut Nor e può dare un consiglio a Maria?