Chiara prende il magnesio dopo la resettoscopia del fibroma

Chiara mi ha scritto la prima volta ad agosto, quando le avevano diagnosticato un fibroma sottomucoso posteriore a seguito di dolori lancinanti durante il periodo del ciclo.

Senza troppi preamboli le hanno consigliato di inserire la spirale mirena o di prendere la minipillola che, bloccando il ciclo, avrebbe fatto cessare i dolori.
Chiara ha quindi scelto la minipillola azalia e qui è iniziato il suo calvario: stava sempre male, aveva fortissime emicranie e nausee, pressione alle stelle e un peggioramento dei suoi sintomi depressivi. E’
dovuta tornare in ospedale ben quattro volte per i dolori e ogni volta le hanno trovato il fibroma ingrossato (da 14x19mm a 29×27) più altri piccoli miomi intramurali.

Le hanno quindi consigliato una resettoscopia visto che i sintomi dolorosi comparivano sempre e non più in concomitanza con il ciclo.
Un altro medico le ha inoltre consigliato di continuare con la minipillola e di procedere con l’intervento.

Chiara mi aveva quindi scritto per avere informazioni in merito alla resettoscopia, che in pratica corrisponde all’isteroscopia operativa.

Ciao Eleonora,

Mi hanno programmato la resettoscopia per lunedi prossimo… non ti dico la paura ma anche la voglia di togliere questo maledetto per stare meglio.
Una cosa mi preme sapere, la notte dopo l’intervento come si sta? Ce bisogno di qualcuno accanto o si può stare da soli? All’ospedale dicono che posso stare sola, ma nelle carte dell anestesista viene richiesto se ho la possibilità di avere qualcuno di fiducia il giorno dell intervento e per le successive 24 ore. Spero tanto di ricevere presto una risposta da te e da chi ha subito questo intervento, ti confesso che l’idea di stare sola la prima notte mi fa un poco paura, non so come mai!

Grazie di cuore

Le avero risposto tranquillizzandola, visto che ho subito ben due isteroscopie, una diagnostica e l’altra operativa. Proprio Chiara poi mi ha dato occasione di scrivere l’articolo sul fibroma espulsivo e sui dolori che questo provoca.

.. l’intervento è uguale all’isteroscopia operativa, mi faranno un anestesia generale ma senza intubazione… hanno detto narcosi profonda.
Grazie per il link, mi erano sfuggite due testimonianze, dire che mi sono letta e riletta il blog è dire nulla.
Mi sono sentita meno sola, meno da vergognarmi di dire a lavoro che non potevo presentarmi per i dolori lancinanti ( ho partorito e ti posso garantire che era come avere in travaglio ogni due settimane!!).
Cercherò di stare tranquilla la notte che mo manderanno a casa , anche se sono di mio una persona che si agita molto, ma confido che l anestesia mi lasci un po rintronata cosi che la mia testa e le mie mille paranoie non partano a mille.
Ti aggiornerò se riesco il giorno successivo all’intervento, o il prima possibile.
Ne approfitto per dirti che con azalia i problemi si sono ripresentati immediatamente con l’assunzione obbligata per l’operazione: emicrania, gambe come cotechini, tristezza e pressione altissima!! Pazzesco come il mio corpo rifiuti questi ormoni!
Grazie ancora di cuore, non sai quanto averti scoperta insieme a tutte le altre donneche hanno lasciato la loro storia, i loro consigli e la loro forza (che sento tutte vicine!!) Mi abbia dato coraggio e conforto!

Infine Chiara mi ha scritto qualche giorno fa, per raccontarmi il suo bel lieto fine.

Ciao Eleonora,

l’intervento è andato bene sono riusciti a togliermi tutto il fibroma… ho avuto un po di travaso del liquido durante l’operazione , e quando me lo ha spiegato il medico ero abbastanza tranquilla avendo letto le interviste al dott Camanni sul tuo blog.
Quando mi hanno fatta alzare avevo un po di giramenti di testa ma poi è andata.
Mi hanno dimessa alle 18 e il mio ragazzo è rimasto a dormire da me, nottata abbastanza tranquilla..
Oggi ho male sotto come il ciclo diciamo, e mi sento ancora un poco debole ma ho preso una settimana di malattia e credo basterà per rimettermi in forze.
Alla visita di dimissione il medico mi ha detto che ha trovato una parte tonda bianca sul canale cervicale che ha prelevato per biopsia chiedendomi quando avevo fatto l’ultimo pap test e il risultato ( a fine 2018, negativo).. li per li non avevo capito bene, poi mi è venuta un po di ansia ma credo che se avesse sospettato qualcosa di brutto non sarebbe stato cosi tranquillo ( ha accennato a una infiammazione forse).

Mi ha sospeso l’azalia, evviva, anche se ti dico, un altro medico che mi ha visitata la mattina aveva storto il naso quando ho detto degli effetti collaterali… ma io, forte di tutto ciò che ho letto sul blog, mi sono imposta con fermezza dicendo che non ero ” lunatica” o “esagerata”  ma che semplicemente ho ascoltato i segnali del mio corpo.
Ovviamente se hai piacere ti terrò informata sia delle biopsie che della visita di controllo che mi ha detto di fare tra due mesi (non ti sembra tanto tempo?)

Il venerdi dopo l’operazione avevo ancora dolori come da ciclo forte e sono andata a farmi fare un eco di controllo.. utero “bello” ma ancora dilatato dall operazione e contratto.
Il medico mi ha detto di prendere il magnesio e un altra settimana di malattia (questo lunedi dovrei rientrare a lavoro), dicendomi che un utero fibromatoso fa meno il ” bravo” degli uteri normali.
Volevo chiederti, a parte il magnesio se anche te hai l’utero spesso contratto e se conosci qualche rimedio possibilmente naturale per renderlo più morbido perché è molto fastidiosa come cosa. Ieri sono uscita mezz’oretta e a stare in piedi per cosi poco tempo mi ha causato fitte all’utero tutto il giorno. So che è il meno peggio dopo quello che ho passato ma mi piacerebbe stare bene fisicamente!
Spero di essere stata abbastanza chiara, a volte nelle mail mi perdo via!

Qualcun’altra ha preso il magnesio, come hanno consigliato di fare a Chiara? Io ricordo di averlo preso in gravidanza, appunto per rilassare l’utero. Altri rimedi?

E intanto buona convalescenza a Chiara, e buona nuova vita senza fibroma!

Benvenuta Camilla, nata in un “utero da isterectomia”

Che bello il lieto fine di Mirella, che dopo l’aborto causato dai fibromi festeggia adesso la sua bimba.

Festeggiamo con un bel fiocco rosa la nascita di Camilla!!

Ed eccomi di nuovo qui dopo due anni e un esperienza molto dolorosa alle spalle, un aborto alla 22 esima settimana causato dai miei molteplici fibromi intramurali di svariate dimensioni, un utero da isterectomia secondo alcuni luminari, un intervento in laparotomia per la rimozione di quasi tutti quei fibromi, tre trasfusioni una degenza di 12 giorni in ospedale, sono di nuovo qui a dirvi di non arrendervi mai anche nel peggiore dei casi!

Oggi, ad un anno e mezzo da quell esperienza traumatica e ad un anno preciso da quella miomectomia sono mamma di una bellissima bambina!

Spero di poter infondere un po’ di coraggio in ognuna di voi, anche nel più tragico dei casi ci può essere sempre speranza! Un abbraccio a voi tutte colleghe di utero fibromatoso!

Fatevi forza e continuate a sperare, perché anche con questi uteri noi possiamo essere mamme!

Benvenuta piccola Camilla! Tanti auguri, con tutto il cuore, alla coraggiosissima mamma Mirella, che non si è data per vinta. Buona nuova vita!

Federica alla ricerca di una gravidanza dopo due laparotomie

Federica è molto giovane, eppure ne ha già passata di tutti i colori.. E’ stata molto coraggiosa, ed io sono certa che presto sarà premiata e coronerà il suo sogno ..

 

Ciao sono una ragazza di 24 anni.

La mia battaglia contro i fibromi è iniziata da molto piccola devo ammettere per quanto forte il mio carattere possa essere. Mi sono iscritta in infermieristica non appena diplomata e il mio primo reparto assegnato fu guarda casa ginecologia/ostetricia. Li i dottori ci facevano fare delle visite di controllo se volevamo e io la feci proprio lì per la prima volta. Esperienza che mi portò a scoprire che il mio utero era fibromatoso e che da lì a breve avrei dovuto per lo meno effettuare delle cure.

Tornata a casa spaventata ho iniziato a fare altre 3/4 visite da ginecologi diversi perché pensavo che non stesse succedendo davvero a me! Dopo svariate visite mi consigliarlo, in quanto troppo giovane, di prendere l’antoconcezionale. Per un anno andò avanti così con quelle pillole YAZ. Dopo quel periodo rifeci la visita ma i fibromi aumentavano lo stesso sia di spessore che di numero. Allora mi consigliarono una risonanza magnetica. Effettuata questa ultima mi dissero che qui in Sicilia il mio problema non era risolvibile perché avevamo paura ed ero tropo piccola e mi mandarono a Milano al Niguarda. Li la mia esperienza non fu delle migliori in quanto andata in visita mi misero in meno paura con PRIMOLUT NOR per un altro anno e da lì iniziai a non vivere più come prima. Iniziarono tutti i sintomi della menopausa: vampate di calore, insonnia, nervosismo e fame. Presi 15kg in un anno.

Feci un altra visita sempre lì al Niguarda col professore Meroni, primario del suddetto ospedale, il quale mi consiglio di effettuare una miomectomia laparotomica, il famoso taglio cesareo. 21 dicembre 2017 fu la data dell’intervento, avevo 22 anni ed ero al 3 anno di università e mi mancavano solo 2 materie per laurearmi. Purtroppo non ho potuto fare gli esami appunto perché mi operai.

L’operazione è stata terribile, subito dopo ho avuto un infezione alla vescica dovuta al catetere, febbre altissima e ferro a 6. Comunque scendo da Milano dopo 15 giorni dalla operazione, io sto in sicilia, e ancora non riuscivo a riprendermi. Vado a visita da un dottore di Messina per una semplice ecografia e scopro che avevo un fibroma di 3cm lasciato li dall operazione svolta 15 giorni prima.!! Potere comprendere il mio shock. Prosegue la mia vita tra alti e bassi, nel frattempo con il mio ragazzo decidiamo di sposarci e corrono il mio sogno di sposarmi giovane.

A 23 anni il 5 settembre 2018 mi sposo. Felice in quel periodo non penso tanto a ciò che avevo passato e tralascio un po’ la mia situazione.

Dopo un paio di mesi decido di fare una visita e scontenta dalla prima operazione e dal professore decido di andare a Taormina dalla primario KLEIN. dalla prima visita riesco ad avere un feeling pazzesco con lei, a parte la sua bravura mi ha colpito la sua umanità. La visita fu di nuovo un sconforto. Avevo altri 3 fibromi e mi disse che dovevo operarmi di nuovo prima di provare una gravidanza. Sconcertata non volevo crederci nel giro di un anno e mezzo di nuovo dovevo operarmi. Allora con mio marito, neosposini, è stato un periodo nero, bruttissimo. Quasi poverino manco mi toccava per paura di farmi male o sbagliare. Un giorno capita e ‘purtroppo’ il mese dopo scopro di essere incinta. Con una volta! Si lo so che è possibile ma dopo mesi e mesi a provare e non arrivare pensavamo di non poterne avere. Comunque spaventatissima vado dalla Klein e le do la notizia. Lei mi disse di non preoccuparmi e di non pensare subito negativo. Alla prossima eco sentimmo il cuoricino del nostro amore e da lì in poi cominciò la nostra  favola che purtroppo durò 3 mesi perché al tritest scoprimmo che il cuoricino aveva smesso di battere. Seguirono raschiamento e isteroscopia nel mese di febbraio/marzo. Due anestesia una dopo l’altra.

Non si capi il motivo della aborto spontaneo alla inizio. Allora la mia dottoressa mi consiglio di operarmi prima di avere un altra eventuale gravidanza. Il 3 maggio di questo anno effettuati un altra miomectomia laparotomica. Doveva essere come la prima volta, un operazione di 2h massimo, invece ne durò 4h. Al mio risveglio mi raccontarono che il mio utero non riuscivano a trovarlo perché era ricoperto dall ‘ntestino e che ha dovuto staccarlo tutto prima di poter levare i fibromi. Ora capisco il mio stato di malessere e il mio aborto. Passarono 20 giorni dall’operazione mangiando solo liquidi per far riprendere il mio intestino che poverino era combinato davvero malissimo. Adesso sto meglio ma è un paio di giorni che ho dolore tra la ferita e l’ombelico, mia madre dice sia il tempo che cambia, boh non lo so. Comunque vi farò sapere se tra 6 mesi avremo un’altra gravidanza

Cara Federica, ti abbraccio forte e ti mando i miei migliori auguri per il tuo futuro .. che sia proprio come nei tuoi sogni! Siamo tutte con te!

Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Federica ottimista nonostante l’utero fibromatoso

Federica mi ha scritto tempo fa per raccontarmi del suo utero fibromatoso. Nonostante le prospettive non siano per lei ottime, Federica mi ha scritto una mail piena di ottimismo e di speranza. In attesa di sapere come sia andata la sua visita cardiologica e come lei abbia deciso di intervenire sul fibroma pubblico le sue parole e le mando un gigantesco in bocca al lupo!

 

Ciao a tutte, mi chiamo Federica, ho 33 anni e sono mamma di un bambino di 6 anni.

Due anni dopo il parto, mi sono resa conto di vivere il ciclo in modo diverso. Mi sentivo stanca, ansiosa e le perdite di sangue si facevano via via più consistenti tanto da obbligarmi ad indossare un pannolino x incontinenti di notte. Inoltre i dolori mestruali sono forti e la ferritina attualmente è a 6.

Finalmente pochi mesi fa ho dato un nome al mio problema: utero fibromatoso. Ogni mese sono costretta a fare tutto sulle forze, a cambiarmi di notte più volte, di contorcermi per i dolori. Il mio nuovo ginecologo mi ha consigliato di mettere la spirale ma a fine mese ho appuntamento con il mio cardiologo per sapere cosa ne pensa. Da piccolina ho subito un intervento a cuore aperto per una cardiopatia congenita ora superata ma, per sicurezza, mi interfaccio una volta l’anno con il mio cardiologo.

Mi viene da ridere se penso che ho preferito non avere un secondo figlio per eccesso di zelo visto il mio passato, e ora mi ritrovo a combattere contro questo problema che magari mi porterà, come è successo a mia madre all’età di 43 anni, all’asportazione dell’utero però vorrei lanciare un messaggio: nonostante tutto siamo fortunate perché mentre mia madre veniva operata per il fibroma, sua cognata a 36 anni combatteva e perdeva la sua guerra contro un cancro. Facciamoci tanto coraggio e cerchiamo di tenere duro e di vivere con ottimismo la nostra vita con il fibroma. Anche quando ci toglie le forze…come capita a me ogni mese.