Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Federica ottimista nonostante l’utero fibromatoso

Federica mi ha scritto tempo fa per raccontarmi del suo utero fibromatoso. Nonostante le prospettive non siano per lei ottime, Federica mi ha scritto una mail piena di ottimismo e di speranza. In attesa di sapere come sia andata la sua visita cardiologica e come lei abbia deciso di intervenire sul fibroma pubblico le sue parole e le mando un gigantesco in bocca al lupo!

 

Ciao a tutte, mi chiamo Federica, ho 33 anni e sono mamma di un bambino di 6 anni.

Due anni dopo il parto, mi sono resa conto di vivere il ciclo in modo diverso. Mi sentivo stanca, ansiosa e le perdite di sangue si facevano via via più consistenti tanto da obbligarmi ad indossare un pannolino x incontinenti di notte. Inoltre i dolori mestruali sono forti e la ferritina attualmente è a 6.

Finalmente pochi mesi fa ho dato un nome al mio problema: utero fibromatoso. Ogni mese sono costretta a fare tutto sulle forze, a cambiarmi di notte più volte, di contorcermi per i dolori. Il mio nuovo ginecologo mi ha consigliato di mettere la spirale ma a fine mese ho appuntamento con il mio cardiologo per sapere cosa ne pensa. Da piccolina ho subito un intervento a cuore aperto per una cardiopatia congenita ora superata ma, per sicurezza, mi interfaccio una volta l’anno con il mio cardiologo.

Mi viene da ridere se penso che ho preferito non avere un secondo figlio per eccesso di zelo visto il mio passato, e ora mi ritrovo a combattere contro questo problema che magari mi porterà, come è successo a mia madre all’età di 43 anni, all’asportazione dell’utero però vorrei lanciare un messaggio: nonostante tutto siamo fortunate perché mentre mia madre veniva operata per il fibroma, sua cognata a 36 anni combatteva e perdeva la sua guerra contro un cancro. Facciamoci tanto coraggio e cerchiamo di tenere duro e di vivere con ottimismo la nostra vita con il fibroma. Anche quando ci toglie le forze…come capita a me ogni mese.

Federica combatte un utero fibromatoso con coraggio ed ottimismo

Federica ha 33 anni e le è stato diagnosticato un utero fibromatoso. Per il momento sembra che l’unica soluzione per risolvere il suo problema sia l’isterectomia. Nonostante questa prospettiva Federica è ottimista e fiduciosa e desidera condividere con tutte noi il suo messaggio di coraggio.

 

Ciao a tutte, mi chiamo Federica, ho 33 anni e sono mamma di un bambino di 6 anni.

Due anni dopo il parto, mi sono resa conto di vivere il ciclo in modo diverso. Mi sentivo stanca, ansiosa e le perdite di sangue si facevano via via più consistenti tanto da obbligarmi ad indossare un pannolino x incontinenti di notte. Inoltre i dolori mestruali sono forti e la ferritina attualmente è a 6. Finalmente pochi mesi fa ho dato un nome al mio problema: utero fibromatoso.

Ogni mese sono costretta a fare tutto sulle forze, a cambiarmi di notte più volte, di contorcermi per i dolori. Il mio nuovo ginecologo mi ha consigliato di mettere la spirale ma a fine mese ho appuntamento con il mio cardiologo per sapere cosa ne pensa. Da piccolina ho subiti un intervento a cuore aperto per una cardiopatia congenita ora superata ma, per sicurezza, mi interfaccio una volta l’anno con il mio cardiologo.

Mi viene da ridere se penso che ho preferito non avere un secondo figlio per eccesso di zelo visto il mio passato, e ora mi ritrovo a combattere contro questo problema che magari mi porterà, come è successo a mia madre all’età di 43 anni, all’asportazione dell’utero però vorrei lanciare un messaggio: nonostante tutto siamo fortunate perché mentre mia madre veniva operata per il fibroma, sua cognata a 36 anni combatteva e perdeva la sua guerra contro un cancro. Facciamoci tanto coraggio e cerchiamo di tenere duro e di vivere con ottimismo la nostra vita con il fibroma. Anche quando ci toglie le forze…come capita a me ogni mese.

Grazie Federica per le tue belle parole! In bocca al lupo per la tua situazione … aspettiamo aggiornamenti!

Marilena che combatte il suo fibroma con la dieta dei gruppi sanguigni

Marilena ha 33 anni e ha già subito una laparotomia per la rimozione di 4 fibromi. Purtroppo però ha ancora un fibroma, difficile da togliere, e stà tentando di ridurlo con Esmya. Nel frattempo è diventata vegana e poi ha seguito la dieta dei gruppi sanguigni del dottor Mozzi.

Stà facendo tanti sacrifici per realizzare il suo grande desiderio di diventare mamma …

Da tempo seguo questo blog e ho letto tantissime storie che mi hanno colpito e lasciato con il magone alla gola.

Ho 33 anni e sei anni fa ho scoperto di avere un utero fibromatoso. Mi è crollato il mondo addosso. Da allora vivo con una sorta di ombra che mi segue, che mi fa sentire diversa dalle altre.

Ai tempi stavo con un ragazzo da tantissimi anni e appresa l’amaro notizia avrei anche preso la decisione di sposarmi, ma seppur lui capiva la mia situazione quel passo non è stato fatto. Ho continuato la mia vita cercando di informarmi su internet riguardo a cure alternative.

Così diventai vegana. Tutti increduli e stupidi della mia scelta (nessuno a parte le persone vicine a me sapeva il vero motivo della mia scelta). Tutte le occasioni conviviali erano diventate un peso. Mi sentivo diversa però guardavo il mio ragazzo e pensavo che quello sacrificio dovevo farlo anche per lui. Poi però dopo 15 anni quella storia è finita e mi sono ritrovata a 30 anni da sola a ricostruire la mia vita da zero e con l’orologio biologico che mi ricordava giorno dopo giorno che il mio tempo era più breve, che dovevo sbrigarmi.

Il ginecologo ha iniziato a chiedere a ogni visita se avessi un fidanzato perché il tempo non era con me. E purtroppo in tre anni mi sono imbattuta in storie senza senso lontane da quell’amore che sognavo che mi avrebbe potuto dare una delle cose più belle al mondo, un figlio. Lo scorso novembre ho dovuto subire una laparotomia con la quale mi hanno asportato quattro fibromi ma che mi ha lasciato un fibroma difficile per dimensioni e posizione da togliere.

Sono in cura con Esmya per sperare che si riduca per un nuovo intervento o che diventi così piccolo da evitare l’intervento al momento.

Nel frattempo ho iniziato la dieta dei gruppi sanguigni e anche qui mi sento catapultata in uno stress emotivo non indifferente. Quando il giorno dopo l’intervento il primario mi ha messo al corrente della situazione eri disperata. Ho pianto, mi sino chiesta molle volte il perché, perché a me? Pensavo che per il momento quella tanto attesa e temuta operazione fosse superata, invece si è affacciato l’incubo di dover rivivere di nuovo tutto. Allora tra le varie ricerche ho trovato online donne che curavano endometriosi, cisti, fibromi con la dieta dei gruppi sanguigni del dott. Mozzi. Ho richiesto una dieta personalizzata. Un sacrificio enorme: da più di due mesi ho eliminato zuccheri, cereali, caffè, frutta, dolci e non solo gli alimenti concessi variano in base al gruppo sanguigno. Inoltre assumo dei fitoterapici (salvia,calendula e ribes nero). Non so se tutti questi sacrifici avranno un senso, ma non ce la farei un giorno a dire potevo provarci.

Non vivo più come prima, non posso uscire per un aperitivo o un caffè con un’amica, non posso accettare un invito a cena, non posso coccolarmi con un dolce se la giornata è andata male. Mi sento una donna a metà e in un’eventuale relazione con un uomo provo un senso di colpa nel volerlo legare a me. Perché in fondo legarsi a me che posso offrire meno di un’altra donna? La paura che quando un eventuale compagno saprà potrebbe decidere di andare via mi fa stare male. Un carico emotivo che nessuno può capire. Mi sento sola in questa lotta contro il tempo, contro il destino che forse per me non è quello di diventare madre. Sola in una situazione in cui mi sento inerme. Da sola perché non riesco a immaginare un futuro come lo avevo sognato. Da sola perché vorrei avere anche solo la possibilità di provare e invece nemmeno posso. Da sola perché prego Dio tutte le notti ma sembra non ascoltarmi. Da sola, ma so che tante donne come me vivono questo incubo che solo chi vive può capire fino i fondo.

Un abbraccio a tutte. Marì.

Cara Marilena, complimenti per lo spirito di sacrificio e la determinazione con cui stai combattendo la tua battaglia. Non potrai che uscirne vittoriosa. Noi tutte siamo con te!

 

La minilaparotomia di Virginia, che ora sogna una gravidanza

Che bella la mail di Virginia, con una storia così simile a quella di molte di noi, e con un bel lieto fine!

 

Ciao Eleonora,

Vorrei scriverti la mia storia per cercare di tranquillizzare tutte quelle donne che si trovano a combattere contro i fibromi e si sentono smarrite.

Verso la fine dei 33anni io ed il mio compagno iniziamo a mettere in cantiere l’idea di un bimbo ma passa il tempo e nulla succede, questo bambino non arriva. Ci rivolgiamo ad un centro di pma e lì ci prospettano un percorso di fecondazione di secondo livello poiché una semplice inseminazione artificiale avrebbe avuto poche chance data la rigidità del mio “utero fibromatoso” (all’ epoca non capivo, abbiamo trovato assurde quelle parole. La ginecologa incommentabile, di una freddezza e indisponibilità incredibili. Se non avevamo problemi perché sottoporsi subito ad un bombardamento ormonale di quel tipo? Forse con il senno del poi, se avessimo trovato una persona disposta a spiegarci pro e contro avremmo fatto scelte differenti).

Così optiamo per un’inseminazione che non va a buon fine e decidiamo nostro malgrado di passare ad una tecnica di secondo livello. Durante il controllo la ginecologa di turno del centro inorridisce (mi sembra il termine giusto data la reazione) notando che i miei fibromi erano cresciuti ed il più grande era passato da 5 a 6cm.

Da qui inizia quello che io chiamo il “girone infernale”…..

Il primario dell’ ospedale in cui si trova il centro di pma ci prospetta due strade: provare una stimolazione ormonale per una tecnica di secondo livello (questo avrebbe sicuramente aumentato le dimensioni dei miei fibromi) o operarsi e ripulire l’utero per poi riprovarci naturalmente o meno. Di queste opzioni lui ci consiglia vivamente la seconda.

Nel mentre cerco altri specialisti, fisso visite, elimino carne e latticini dalla mia alimentazione. Non mi voglio proprio arrendere all’ idea dell’ intervento che porta con sé tutti i rischi di un’operazione compresa la temutissima seppur infinitesimale possibilità di isterectomia.

Presa dal panico inizio ad informarmarmi su internet e vengo letteralmente travolta da una miriade di informazioni e testimonianze che nella maggior parte dei casi mi hanno gettata nello sconforto…ragazze mai andare su internet, si trova la qualunque!! Ero smarrita, non ero più in grado di decidere cosa fosse giusto o meno fare. Non conoscevo nessuno che avesse subito questo intervento ed avevo bisogno di avere rassicurazioni da chi quell’ esperienza l’aveva veramente vissuta sulla propria pelle. È in questo periodo che mi sono imbattuta in questo blog dove posso dire di aver iniziato ad intravedere che forse poteva esserci anche un risvolto positivo.

Prima di decidermi sento 5 specialisti e nessuna risposta univoca, il fatto è che mi trovo in una situazione borderline in cui i miei fibromi non impediscono la gravidanza ma di certo non la facilitano o possono permettere cicli di stimolazioni ormonali. Ogni volta le misurazioni del fibroma più grande cambiavano a seconda di chi mi visitava, passavano dai 6cm ai 4cm. Ho speso una marea di soldi e in certi casi sono stata trattata con grande disinteresse da medici che non sto qui a riportare. Ma quando si è nel panico ci si appiglia a tutto.

Alla fine mi affido ad una ginecologa che mi consiglia di mettermi nelle mani del prof. Candiani, primario dell’ospedale S. Raffaele di Milano ed esperto chirurgo. Il dott. Candiani è un uomo mite, non è un gran chiacchierone ma ha l’aria di una persona umana e di gran esperienza.

Il 22 gennaio mi opero nonostante il mio terrore vero e proprio per l’esito. Ero spaventata da tutto, a chi mi chiedeva di cosa avessi paura non riuscivo a dare un solo motivo perché ero piena di ansie create da tutto quello che avevo raccolto in rete oltre al fatto che un conto è operarsi perché sai che è l’unica strada perseguibile e tutt’ altro è decidere di farlo in maniera opzionale dato che nessuno ci aveva escluso la riuscita naturale. Io ero completamente asintomatica, questi fibromi non mi causavano dolori, emorragie, gonfiore….niente di niente! È stato solo il desiderio di maternità a farmi scegliere.

La mia operazione è stata in minilaparatomia ed alla fine da 6 fibromi che si vedevano in ecografia me ne hanno tolti ben 11!

Una volta sveglia mi sono meravigliata di non sentire il minimo dolore, il sondino spinale mi iniettava continuamente antidolorifici che non mi hanno fatto per niente soffrire. Non sentivo neanche il freddo di cui molte persone mi avevano parlato. Niente nausee o vomito.
Il giorno dopo hanno provato a mettermi in piedi ma a causa della pressione non ci sono riuscita, è andata bene il giorno seguente. In quarta giornata mi hanno dimessa e sono tornata tranquillamente a casa con il mio taglio di circa 8.5 cm. Tutto il personale è stato gentile e la struttura ben pulita.
Ho sentito qualche dolore una volta dimessa ma assolutamente niente di così invalidante, tant’ è che la tachipirina che mi avevano prescritto in caso di necessità alla fine l’ho presa una sola volta!

Ogni giorno è andata sempre meglio ed ora che sono al termine della terza settimana di convalescenza posso dire di sentirmi bene, ovvio ho comunque avuto un’operazione ma cammino normalmente e riesco a far tutto. La mia pancia è un pochino gonfia ma se metto un maglione neanche si vede, ieri mia sorella mi prendeva in giro dicendomi che ha più pancia lei di me.

A marzo avrò la visita di controllo e spero in bene. Il mio unico cruccio adesso è la questione delle aderenze e mi piacerebbe tanto avere conforto da donne che come me hanno avuto interventi laparotomici e sono riuscite a coronare il loro sogno!

Grazie,
Vi

Come ho scritto a Virginia, io ho avuto i miei bimbi dopo due interventi chirurgici: una laparotomia prima della gravidanza di Giorgia e poi una mini laparotomia prima (molto prima) di Matteo. ).  Penso quindi che Virginia possa stare trnquilla e non vedo perhcè il suo sogno di maternità non possa diventare presto realtà.

In bocca al lupo cara Virginia!