Ricetta di Esmya a Milano: chi può aiutare Rosa?

Questa è la storia di Rosa. Una storia che è “piena”, ne sono certa, di tutto quello che in molte abbiamo vissuto. Una storia “piena” di medici incompetenti e superficiali, “piena” di indelicatezza e cafonaggine, “piena” di paura di solitudine, “piena” di complicata burocrazia. Una storia simile a quella che ho vissuto io, e simile alle vostre.

La storia di Rosa mi ricorda che purtroppo siamo ancora circondate da medici incapaci e che è davvero difficile affidarsi a cuor leggero al consiglio di uno specialista piuttosto che a quello di un altro. Mi ricorda anche però che insieme siamo più forti. Ogni giorno un po’ di più.

Amiche, Rosa ha bisogno di un ginecologo a Milano che possa prescriverle Esmya. Chi può aiutarla?

Mi chiamo Rosa, ho 32 anni, sono di Foggia ma vivo a Milano da 6 anni.

Il mio calvario con i fibromi o meglio con il fibroma è iniziato a dicembre 2017. Già nel 2014, durante una normale visita, la ginecologa scopre questo mioma piccolissimo, 8 mm, mi dice che non era niente, una fesseria, e mi rimanda all’anno successivo per un altro controllo.
Faccio la mia vita normale con un ciclo che è sempre stato abbondante e doloroso, ma è così da sempre quindi non mi preoccupo più di tanto, fino a quando nel 2017 comincio a notare che non è più lo stesso. Il flusso è più forte, i dolori anche, il gonfiore dura fino al 5 giorno e in tutto le mestruazioni impiegano quasi 10 giorni per finire. Così rientrata in Italia da un’esperienza all’estero di 5 mesi vado a farmi un controllo alla clinica Mangiagalli.

Il fibroma intramurale-sottomucoso misura 4,5 cm, avevo fatto anche l’emocromo ed ero già un po’ anemica per via delle perdite. La ginecologa, una donna molto giovane, forse qualche anno più di me, mi dice che quando si opera un fibroma c’è un’alta probabilità che si riformi e dato che io non avevo avuto gravidanze e sono giovane non potevano mica stare ad aprire e chiudere ogni volta. Così, con lo stesso tono di voce del Commendatore dei film di De Sica e Boldi, pronuncia testuali parole: “Lei ora fa così, prende la pillola, nel frattempo trova l’uomo della sua vita, decide di fare un bambino e un anno prima si opera”.
Esco scioccata da quella visita, “ma come perdo un sacco di sangue, ho l’emoglobina a 11,9 e questa mi dice di prendermi la pillola e trovarmi un uomo???”

Dopo qualche giorno torno a casa mia in Puglia per le vacanze di Natale e inizio ad avere spotting, cosa stranissima per me, ma anche lì cerco di non farmi prendere dall’ansia, mi dico sarà una perdita senza importanza, magari l’ovulazione, e invece no. Il 24 dicembre, nel pieno del caos cittadino della vigilia, ho un’improvvisa perdita di sangue, uguale a quella di una mestruazione come quantità, ma non poteva essere il ciclo perché doveva arrivarmi a gennaio. Passo le vacanze con queste perdite continue, tutti i giorni, vado a farmi visitare da un ginecologo della mia città per capire come mai perdessi sangue così. Il ginecologo senza mezzi termini mi dice che devo operarmi, è il fibroma a causarmi queste perdite e la pillola non sarebbe servita comunque a niente. Mi dice che posso scegliere tra laparotomia, laparoscopia e isteroscopia, ma quest’ultimo intervento a Foggia non lo fanno. Mi prescrive il Tranex per le emorragie e mi dice che se voglio posso anche provare a prendere la pillola ma secondo lui non avrei risolto molto.

All’arrivo del ciclo a gennaio inizio la pillola (almeno per provare a vedere se le perdite diminuivano). Ho un ciclo devastante, non facevo in tempo a passare dalla sedia al bagno che ero tutta allagata. Nel frattempo rientro a Milano e vado a farmi visitare da un ginecologo chirurgo del San Raffaele il quale mi dice di proseguire con la pillola e di rivederci dopo tre mesi per valutare se la pillola stava avendo effetto oppure se era il caso di procedere con l’intervento. Il primo mese di pillola la situazione sembra abbastanza tranquilla, non ho perdite al di fuori del ciclo, ma a partire dalla seconda scatola il ciclo non si ferma più.
Una sera poi, di ritorno da una giornata in un centro commerciale fuori Milano, appena scesa dal pulmann ho un’emorragia spaziale, così forte che non riesco neanche a camminare. Mi reco in pronto soccorso al San Giuseppe dove un ginecologo, un acidone in evidente andropausa, mi fa l’ecografia e mi liquida con un “è il fibroma, continui la pillola e prenda il tranex al bisogno. Ma deve farsi mettere in lista per l’operazione”. A questo punto torno dal ginecologo del San Raffaele, gli racconto dell’emorragia e lui mi dice di sospendere la pillola perché tanto non faceva effetto. Mi scrive un’altra pillola più forte e mi dice di prenderla a partire dalla prossima mestruazione. Sospendo la pillola la sera e puuff la mattina dopo di nuovo un lago di sangue. Per due giorni mi drogo di Tranex, metto il ghiaccio sulla pancia, gli telefono chiedendogli se dovevo partire con la nuova pillola e mi dice che ormai era inutile, era meglio andare in ospedale se le perdite continuavano.

In tutto ciò ero diventata più bianca di un cadavere, prendevo gli integratori di ferro da dicembre, ma con quelle perdite era del tutto inutile. Il lunedì sera vado in ospedale al San Raffaele per la seconda volta in 10 giorni, mi fanno l’emocromo e decidono di tenermi lì la notte perché l’emoglobina è a 8,5. La mattina dopo mi rifanno il prelievo e l’emoglobina è ancora più bassa, 7,4.
A quel punto mi ricoverano per farmi le trasfusioni, tre sacche di sangue e l’emoglobina risale a 10. Inizialmente volevano operarmi subito visto che mi trovavo in ospedale, ma dato che l’emoglobina non era ancora a livelli ottimali decidono di mettermi in “menopausa” con l’Enantone per tre mesi. Mi dimettono dall’ospedale con la notizia che secondo loro l’intervento più adatto al mio caso era una laparotomia (per un fibroma di 3 cm!).

Torno a casa completamente confusa e smarrita. Non riuscivo a immaginare di dover andare sotto i ferri e di farmi aprire l’utero. Leggo tantissime cose su Internet su questo tipo di intervento, i punti, il dolore, la fatica di riprendersi, il rischio di aderenze. In più ero spaventata dall’idea di passare tre mesi in “menopausa”. Certo ero felice di non avere il ciclo, ma avrei avuto le vampate e questa cosa mi metteva un’ansia assurda, soprattutto perché in tutto questo casino mi avevano preso a lavorare in un’azienda importante e già mi vedevo fare le figuracce con le caldane che mi infuocavano all’improvviso.

Ma non avevo molta scelta, se non bloccavo il ciclo, il sangue non si fermava, così mi faccio coraggio e faccio la puntura. Da quando avevo avuto la prima emorragia avevo preso a indossare i Tena pants per paura di perdite ingenti che l’assorbente normale non avrebbe contenuto. Così a 31 anni mi sono trasformata in una 50enne che indossava assorbenti enormi in attesa di entrare in menopausa per avere una tregua da tutto quel sangue e provare a fare una vita normale. Vado anche da un altro ginecologo per chiedere un altro parere sulla situazione, il peggiore che abbia mai incontrato in vita mia, ha trattato malissimo mia madre e dopo avergli comunicato che avevo 31 anni, non avevo un ragazzo e di conseguenza non avevo neanche in programma gravidanze ha continuato per tutta la visita a ripetermi “ti devi svegliare, ti devi svegliare”.

Comunque il farmaco fa effetto dopo un mese, il ciclo di marzo è lunghissimo (2 settimane), temevo che non si fermasse più, ero disperata, chiamavo il medico che non mi dava poi tante rassicurazioni, diceva che si sarebbe dovuto fermare, ma ad alcune donne funzionava ad altre no, poi finalmente a fine marzo inizio a vedere tutto bianco e naturalmente iniziano anche gli effetti collaterali.
Vampate, dolori ossei e muscolari, sbalzi di umore, gonfiore, dolori addominali e alle ovaie, insonnia, vulcani di acne in faccia, irritabilità, stanchezza diventano i miei compagni di vita in quei mesi. Ma va bene tutto pur di non avere emorragie e coaguli. Sopporto tutto ma la notte mi sveglio di continuo col pensiero che di lì a pochi mesi mi avrebbero aperto l’utero e avrei avuto una cicatrice dentro e fuori. A quel punto decido di chiedere altri pareri sul tipo di operazione più adatta a me, le perdite si erano finalmente fermate ed ero più serena anche per poter girare altri medici.

Vado da un medico di Avellino che con grande fermezza mi dice “Il suo fibroma si può togliere in isteroscopia! No tagli, no cicatrici, niente di tutto ciò”. Ma come? Al San Raffaele sono stati categorici: si può fare solo in laparotomia! Adesso chi ha ragione?
Sempre più confusa decido di andare al Niguarda. In realtà avevo sentito parlare della tecnica HIFU e volevo avere maggiori informazioni, quindi mi faccio visitare dal primario per sapere cosa ne pensava tra laparotomia e isteroscopia e con l’occasione chiedere anche di questa nuova tecnica. Anche questo ginecologo è concorde con l’isteroscopia, ma secondo lui non si sarebbe potuto togliere tutto in un’unica seduta, quindi bisognava procedere con l’intervento in due tempi. Quanto agli HIFU dice che nel mio caso non era adatto e che il loro macchinario era anche rotto.
Alla fine decido per il Niguarda (anche per questioni di comodità logistiche), ma dato che stavo per finire i tre mesi di Enantone e non si riusciva a organizzare l’intervento nell’immediato mi danno un’altra fiala da tre mesi, per evitare il ritorno del ciclo emorragico. Altri tre mesi senza ciclo, il peso che nel frattempo aumenta sempre di più, divento gonfissima e con tantissima cellulite, e tutti gli altri effetti a cui ormai cercavo di non dare troppo peso.

Finalmente arriva l’intervento il 3 settembre. L’isteroscopia è una passeggiata in confronto a tutto quello che ho passato i mesi precedenti, solo qualche perdita (anzi perdo molto di più con il mio ciclo) e qualche dolore tipo crampi, ma tutto bene. Non hanno tolto tutto, hanno lasciato la parte intramurale da togliere con il secondo intervento. Mi dimettono il pomeriggio alle 17,30 con la lettera di dimissioni dove mi invitano a tornare al controllo dopo un mese per poi programmare il secondo intervento.

Vado al controllo sempre dal primario del Niguarda il quale con grande sorpresa decide di non procedere subito al secondo intervento ma di aspettare. Il fibroma rimasto era di circa 2 cm. Io un po’ perplessa gli dico “ma non possiamo fare l’intervento? Per me non è stato assolutamente pesante! Anzi” e lui mi risponde “sì si può fare ma aspettiamo prima che ritorni il ciclo post enantone, poi vediamo, se non è necessario possiamo aspettare” “Vabbè ma sarebbe comunque un’isteroscopia?” “Sì certo!” “E se tornano le emorragie?” “Allora adesso le do la pillola”. Mi dà appuntamento dopo 6 mesi per rivalutare tutto.
Io, da grandissima stupida e ingenua, mi fido. Dopotutto mi seguiva lui, mi avevano operato, poi è un primario, saprà il fatto suo! Così comincio la pillola e torno al controllo di aprile. E qui la sorpresa.
Dall’ecografia sembra che il fibroma sia troppo vicino al miometrio e l’isteroscopia non riuscirebbe a toglierlo, anzi potrebbe addirittura bucare l’utero, così mi prescrive un’isterosonografia per vedere meglio la cavità e l’utero. A quel punto ero così esaurita e stanca che gli dico “facciamo la laparoscopia se l’istero non va bene!” e lui “eh mi pare di capire che lei vuole risolvere il problema anche facendosi tagliare una gamba”, poi per dare un’ulteriore prova della sua spiccata simpatia, a fine visita, alla mia domanda “dottore ma sono messa così male?” mi risponde “No non è messa male, ma non ha neanche l’utero migliore del mondo”. Strano modo di infondere fiducia a una paziente.

2 mesi per riuscire a fare l’esame tra ricette sbagliate, chiamate al numero verde e ricerca di un ospedale che non mi facesse aspettare 6 mesi, poi alla fine trovo posto alla Melloni. Grazie al cielo il ginecologo che mi fa l’esame è simpatico, mi mette a mio agio, scherza e nonostante l’esame sia anche un po’ doloroso per me, non resto poi tanto traumatizzata. Tuttavia il simpaticone del Niguarda ci aveva visto bene, il fibroma che nel frattempo è arrivato a 4 cm, si è spiaggiato su tutta la parete, non ha lasciato manco uno spazietto dal miometrio e l’unica è intervenire per via addominale, addirittura in minilaparotomia perché in laparoscopia sarebbe difficile ricostruire la parete.
L’intervento che avevano voluto evitare all’inizio ora è invece una triste realtà.

Mi sento una schifezza. Avvilita, sconfitta, sopraffatta.

Ho passato dei momenti orribili con quelle emorragie, ho sopportato un farmaco pesantissimo per otto mesi, sono arrivata a pesare quasi 70 kg da 60, senza distinguere più il punto vita dalle cosce, mi sono sentita dire da gente che non sapeva niente del mio problema che ero ingrassata e dovevo mettermi a dieta, ho visto persone farsi una risata quando dicevo che mi avevano messo in “menopausa” con un farmaco, mi sono sentita giudicata dai medici perché a 31 anni non avevo avuto figli e non li avevo neanche in programma, sono stata trattata con sufficienza e superficialità “tanto si tratta di una patologia benigna!”, ho vissuto con le vampate, i dolori, l’angoscia dell’intervento, la stanchezza e le ginocchia di legno pure nel fare una rampa di scale, e tutto questo mostrandomi sempre sorridente e tranquilla all’esterno, perché alla fine ci sono malattie peggiori e tutto sommato non è la fine del mondo avere un fibroma, ce l’hanno in tante!
E invece dopo pochi mesi, per colpa di un primario (sottolineo primario) che ti dice aspettiamo, mi trovo peggio di prima, non ho neanche più la possibilità di evitare il taglia e cuci.

A luglio sono stata da Camanni a Torino.
È rimasto scioccato dal mio racconto, a partire dal San Raffaele che voleva fare una laparotomia per 3 cm di fibroma per finire al Niguarda che non ha fatto subito il secondo intervento mettendomi nella condizione di non poter più intervenire nel modo meno invasivo.
Camanni mi ha detto chiaramente che il tutto si poteva risolvere con tre mesi di analogo e un’isteroscopia, mi ha sconsigliato di fare l’intervento per via addominale perché dovrebbero aprire l’utero dalla cavità e si andrebbe a indebolire l’organo, inoltre se dovessi mai avere gravidanze non potrei fare il parto naturale. Però mi ha dato una speranza. Mi ha consigliato Esmya per tre mesi, per provare a ridurre il fibroma. Se la chimica fa il suo corso si potrebbe poi procedere con l’isteroscopia. Non è detto che funzioni, ma è un tentativo da fare prima di andare direttamente ad aprire. Milano mi ha fatto penare tantissimo con questa storia, chissà magari Torino mi porterà più fortuna stavolta…

So che esmya dà un sacco di effetti collaterali e tante donne non hanno visto il fibroma diminuire, ma il medico dice che avendo avuto una riduzione del fibroma con l’Enantone l’anno scorso ci sono buone possibilità che anche esmya funzioni.
Ma non è ancora finita. Perché come se non bastasse ora ci si è messa anche la burocrazia italiana a mettermi i bastoni tra le ruote.
Il mio medico di base di Milano si rifiuta di farmi la ricetta dell’esmya perché il piano terapeutico che mi ha fatto Camanni afferisce alla Regione Piemonte e lei “può scrivere solo farmaci con piano terapeutico della regione Lombardia”. Mi ha mandato alla Asl la quale a sua volta mi ha rimbalzato alla mia regione di residenza che avrebbe dovuto inserire il piano terapeutico nel sistema in modo che fosse visibile a livello nazionale. L’Asl di residenza (per la cronaca Foggia) non vuole procedere dando come giustificazione che esmya in Puglia non è mutuabile e quindi il mio piano terapeutico non può essere messo a sistema. Cosa falsissima tra l’altro perché esmya in Puglia è più che mutuabile. Nel frattempo sono tornata dal medico di base per informarla e per chiedere consiglio, soprattutto per chiedere se conosceva qualche ginecologo di Milano a cui potermi rivolgere per farmi scrivere l’esmya. Mi ha praticamente messa alla porta, dicendo che sono cose illegali, che devo andare a farmi le visite e chiedere se esistono farmaci alternativi all’esmya perché “è impossibile che non ci sono altri farmaci, è una cosa così diffusa”. Altro consiglio è stato di pagarmi il farmaco di tasca mia.
Insomma ho diritto a un farmaco, devo fare una terapia per provare a rimediare all’errore di un medico e non posso esercitare il mio diritto a curarmi per non si sa bene quale stupido problema burocratico.

Intanto è intervenuta persino la farmacovigilanza che mi ha detto che il piano terapeutico è valido sul territorio italiano, quindi il medico lo può prescrivere. Ognuno dice cose diverse. Tra qualche giorno tornerò dalla dottoressa nella speranza che portandole tanto di mail della farmacovigilanza e dell’Asl si convinca e mi faccia la ricetta. Altrimenti dovrò cercare un ginecologo su Milano che conosca esmya e voglia scrivermelo. Magari se puoi lanciare una richiesta di aiuto tramite il blog mi faresti un grande favore, anche perché io a Milano non ho più un ginecologo di fiducia e poi siamo ormai ad agosto e credo che molti siano pure in ferie, quindi non saprei proprio a chi rivolgermi.
Ah dimenticavo. Il ginecologo del Niguarda mi aveva detto anche di mandargli il referto dell’esame per e-mail, cosa che ho fatto e gli ho anche chiesto di darmi un appuntamento per parlare della situazione. Chiaramente il mio obiettivo era di incontrarlo e dirgliene quattro, di certo non di farmi operare ancora lì. La sua risposta è arrivata dopo ben 2 settimane. 2 righe: “il mio consiglio è di intervenire in laparoscopia. Mi faccia sapere se vuole procedere con l’intervento”. Nessuna risposta alla mia richiesta di incontro. Quindi io dovrei decidere di farmi tagliare l’utero per e-mail, senza essere stata visitata e senza aver avuto informazioni su come si svolge l’intervento, cosa succede dopo, le complicanze, ecc ecc. Va bene che siamo nel pieno della rivoluzione digitale e non va più di moda parlarsi in faccia, ma forse la situazione sta un attimo sfuggendo di mano…
Credo di averti raccontato tutto per ora.

Il tuo blog è stata la risorsa più preziosa che ho trovato da quando ho iniziato a stare male. Ho scoperto cose che non sapevo e che i medici non mi dicevano e soprattutto mi sono sentita meno sola. Credo che l’aspetto più brutto di quando si affronta un problema di salute, più o meno importante, sia proprio la solitudine. Il peso emotivo che ti porti dentro e che solo tu conosci. Per quanto la tua famiglia o i tuoi amici ti stiano vicini nessuno capisce fino in fondo cosa provi, come ti senti ad aspettare la visita successiva, a girare mille medici con la stessa sensibilità di un camionista, a sentirti porre sempre la stessa domanda (vuole dei figli?), a fare terapie che il tuo corpo farà fatica a sopportare con il dubbio di finire comunque sotto i ferri.
È vero il fibroma è stradiffuso, più di quanto si pensi, ma il punto non è quello. Il punto è che ci vorrebbe più umanità, più buon senso, più sensibilità da parte dei medici. Dopotutto stiamo parlando di un organo che dà la vita, della sfera intima della donna, non è possibile essere costantemente superficiali e indelicati come è successo con me.

Il tuo blog mi ha tenuto compagnia e continua a farlo, grazie a te ho scoperto che ci sono donne che sanno esattamente cosa sto provando, che ci sono passate e che hanno superato tutto più forti di prima. Grazie a te possiamo condividere il nostro dolore e questo ce lo rende più sopportabile. Questo mi aiuta tantissimo, soprattutto quando mi assale la paura di vedermi tagliare l’utero, tutto per un errore di valutazione. Mi aiuta a essere più forte e speranzosa che prima o poi questo incubo finirà.
Grazie ancora per tutto quello che fai per noi!!