Ricetta di Esmya a Milano: chi può aiutare Rosa?

Questa è la storia di Rosa. Una storia che è “piena”, ne sono certa, di tutto quello che in molte abbiamo vissuto. Una storia “piena” di medici incompetenti e superficiali, “piena” di indelicatezza e cafonaggine, “piena” di paura di solitudine, “piena” di complicata burocrazia. Una storia simile a quella che ho vissuto io, e simile alle vostre.

La storia di Rosa mi ricorda che purtroppo siamo ancora circondate da medici incapaci e che è davvero difficile affidarsi a cuor leggero al consiglio di uno specialista piuttosto che a quello di un altro. Mi ricorda anche però che insieme siamo più forti. Ogni giorno un po’ di più.

Amiche, Rosa ha bisogno di un ginecologo a Milano che possa prescriverle Esmya. Chi può aiutarla?

 

Mi chiamo Rosa, ho 32 anni, sono di Foggia ma vivo a Milano da 6 anni.

Il mio calvario con i fibromi o meglio con il fibroma è iniziato a dicembre 2017. Già nel 2014, durante una normale visita, la ginecologa scopre questo mioma piccolissimo, 8 mm, mi dice che non era niente, una fesseria, e mi rimanda all’anno successivo per un altro controllo.
Faccio la mia vita normale con un ciclo che è sempre stato abbondante e doloroso, ma è così da sempre quindi non mi preoccupo più di tanto, fino a quando nel 2017 comincio a notare che non è più lo stesso. Il flusso è più forte, i dolori anche, il gonfiore dura fino al 5 giorno e in tutto le mestruazioni impiegano quasi 10 giorni per finire. Così rientrata in Italia da un’esperienza all’estero di 5 mesi vado a farmi un controllo alla clinica Mangiagalli.

Il fibroma intramurale-sottomucoso misura 4,5 cm, avevo fatto anche l’emocromo ed ero già un po’ anemica per via delle perdite. La ginecologa, una donna molto giovane, forse qualche anno più di me, mi dice che quando si opera un fibroma c’è un’alta probabilità che si riformi e dato che io non avevo avuto gravidanze e sono giovane non potevano mica stare ad aprire e chiudere ogni volta. Così, con lo stesso tono di voce del Commendatore dei film di De Sica e Boldi, pronuncia testuali parole: “Lei ora fa così, prende la pillola, nel frattempo trova l’uomo della sua vita, decide di fare un bambino e un anno prima si opera”.
Esco scioccata da quella visita, “ma come perdo un sacco di sangue, ho l’emoglobina a 11,9 e questa mi dice di prendermi la pillola e trovarmi un uomo???

Dopo qualche giorno torno a casa mia in Puglia per le vacanze di Natale e inizio ad avere spotting, cosa stranissima per me, ma anche lì cerco di non farmi prendere dall’ansia, mi dico sarà una perdita senza importanza, magari l’ovulazione, e invece no. Il 24 dicembre, nel pieno del caos cittadino della vigilia, ho un’improvvisa perdita di sangue, uguale a quella di una mestruazione come quantità, ma non poteva essere il ciclo perché doveva arrivarmi a gennaio. Passo le vacanze con queste perdite continue, tutti i giorni, vado a farmi visitare da un ginecologo della mia città per capire come mai perdessi sangue così. Il ginecologo senza mezzi termini mi dice che devo operarmi, è il fibroma a causarmi queste perdite e la pillola non sarebbe servita comunque a niente. Mi dice che posso scegliere tra laparotomia, laparoscopia e isteroscopia, ma quest’ultimo intervento a Foggia non lo fanno. Mi prescrive il Tranex per le emorragie e mi dice che se voglio posso anche provare a prendere la pillola ma secondo lui non avrei risolto molto.

All’arrivo del ciclo a gennaio inizio la pillola (almeno per provare a vedere se le perdite diminuivano). Ho un ciclo devastante, non facevo in tempo a passare dalla sedia al bagno che ero tutta allagata. Nel frattempo rientro a Milano e vado a farmi visitare da un ginecologo chirurgo del San Raffaele il quale mi dice di proseguire con la pillola e di rivederci dopo tre mesi per valutare se la pillola stava avendo effetto oppure se era il caso di procedere con l’intervento. Il primo mese di pillola la situazione sembra abbastanza tranquilla, non ho perdite al di fuori del ciclo, ma a partire dalla seconda scatola il ciclo non si ferma più.
Una sera poi, di ritorno da una giornata in un centro commerciale fuori Milano, appena scesa dal pulmann ho un’emorragia spaziale, così forte che non riesco neanche a camminare. Mi reco in pronto soccorso al San Giuseppe dove un ginecologo, un acidone in evidente andropausa, mi fa l’ecografia e mi liquida con un “è il fibroma, continui la pillola e prenda il tranex al bisogno. Ma deve farsi mettere in lista per l’operazione”. A questo punto torno dal ginecologo del San Raffaele, gli racconto dell’emorragia e lui mi dice di sospendere la pillola perché tanto non faceva effetto. Mi scrive un’altra pillola più forte e mi dice di prenderla a partire dalla prossima mestruazione. Sospendo la pillola la sera e puuff la mattina dopo di nuovo un lago di sangue. Per due giorni mi drogo di Tranex, metto il ghiaccio sulla pancia, gli telefono chiedendogli se dovevo partire con la nuova pillola e mi dice che ormai era inutile, era meglio andare in ospedale se le perdite continuavano.

In tutto ciò ero diventata più bianca di un cadavere, prendevo gli integratori di ferro da dicembre, ma con quelle perdite era del tutto inutile. Il lunedì sera vado in ospedale al San Raffaele per la seconda volta in 10 giorni, mi fanno l’emocromo e decidono di tenermi lì la notte perché l’emoglobina è a 8,5. La mattina dopo mi rifanno il prelievo e l’emoglobina è ancora più bassa, 7,4.
A quel punto mi ricoverano per farmi le trasfusioni, tre sacche di sangue e l’emoglobina risale a 10. Inizialmente volevano operarmi subito visto che mi trovavo in ospedale, ma dato che l’emoglobina non era ancora a livelli ottimali decidono di mettermi in “menopausa” con l’Enantone per tre mesi. Mi dimettono dall’ospedale con la notizia che secondo loro l’intervento più adatto al mio caso era una laparotomia (per un fibroma di 3 cm!).

Torno a casa completamente confusa e smarrita. Non riuscivo a immaginare di dover andare sotto i ferri e di farmi aprire l’utero. Leggo tantissime cose su Internet su questo tipo di intervento, i punti, il dolore, la fatica di riprendersi, il rischio di aderenze. In più ero spaventata dall’idea di passare tre mesi in “menopausa”. Certo ero felice di non avere il ciclo, ma avrei avuto le vampate e questa cosa mi metteva un’ansia assurda, soprattutto perché in tutto questo casino mi avevano preso a lavorare in un’azienda importante e già mi vedevo fare le figuracce con le caldane che mi infuocavano all’improvviso.

Ma non avevo molta scelta, se non bloccavo il ciclo, il sangue non si fermava, così mi faccio coraggio e faccio la puntura. Da quando avevo avuto la prima emorragia avevo preso a indossare i Tena pants per paura di perdite ingenti che l’assorbente normale non avrebbe contenuto. Così a 31 anni mi sono trasformata in una 50enne che indossava assorbenti enormi in attesa di entrare in menopausa per avere una tregua da tutto quel sangue e provare a fare una vita normale. Vado anche da un altro ginecologo per chiedere un altro parere sulla situazione, il peggiore che abbia mai incontrato in vita mia, ha trattato malissimo mia madre e dopo avergli comunicato che avevo 31 anni, non avevo un ragazzo e di conseguenza non avevo neanche in programma gravidanze ha continuato per tutta la visita a ripetermi “ti devi svegliare, ti devi svegliare”.

Comunque il farmaco fa effetto dopo un mese, il ciclo di marzo è lunghissimo (2 settimane), temevo che non si fermasse più, ero disperata, chiamavo il medico che non mi dava poi tante rassicurazioni, diceva che si sarebbe dovuto fermare, ma ad alcune donne funzionava ad altre no, poi finalmente a fine marzo inizio a vedere tutto bianco e naturalmente iniziano anche gli effetti collaterali.
Vampate, dolori ossei e muscolari, sbalzi di umore, gonfiore, dolori addominali e alle ovaie, insonnia, vulcani di acne in faccia, irritabilità, stanchezza diventano i miei compagni di vita in quei mesi. Ma va bene tutto pur di non avere emorragie e coaguli. Sopporto tutto ma la notte mi sveglio di continuo col pensiero che di lì a pochi mesi mi avrebbero aperto l’utero e avrei avuto una cicatrice dentro e fuori. A quel punto decido di chiedere altri pareri sul tipo di operazione più adatta a me, le perdite si erano finalmente fermate ed ero più serena anche per poter girare altri medici.

Vado da un medico di Avellino che con grande fermezza mi dice “Il suo fibroma si può togliere in isteroscopia! No tagli, no cicatrici, niente di tutto ciò”. Ma come? Al San Raffaele sono stati categorici: si può fare solo in laparotomia! Adesso chi ha ragione?
Sempre più confusa decido di andare al Niguarda. In realtà avevo sentito parlare della tecnica HIFU e volevo avere maggiori informazioni, quindi mi faccio visitare dal primario per sapere cosa ne pensava tra laparotomia e isteroscopia e con l’occasione chiedere anche di questa nuova tecnica. Anche questo ginecologo è concorde con l’isteroscopia, ma secondo lui non si sarebbe potuto togliere tutto in un’unica seduta, quindi bisognava procedere con l’intervento in due tempi. Quanto agli HIFU dice che nel mio caso non era adatto e che il loro macchinario era anche rotto.
Alla fine decido per il Niguarda (anche per questioni di comodità logistiche), ma dato che stavo per finire i tre mesi di Enantone e non si riusciva a organizzare l’intervento nell’immediato mi danno un’altra fiala da tre mesi, per evitare il ritorno del ciclo emorragico. Altri tre mesi senza ciclo, il peso che nel frattempo aumenta sempre di più, divento gonfissima e con tantissima cellulite, e tutti gli altri effetti a cui ormai cercavo di non dare troppo peso.

Finalmente arriva l’intervento il 3 settembre. L’isteroscopia è una passeggiata in confronto a tutto quello che ho passato i mesi precedenti, solo qualche perdita (anzi perdo molto di più con il mio ciclo) e qualche dolore tipo crampi, ma tutto bene. Non hanno tolto tutto, hanno lasciato la parte intramurale da togliere con il secondo intervento. Mi dimettono il pomeriggio alle 17,30 con la lettera di dimissioni dove mi invitano a tornare al controllo dopo un mese per poi programmare il secondo intervento.

Vado al controllo sempre dal primario del Niguarda il quale con grande sorpresa decide di non procedere subito al secondo intervento ma di aspettare. Il fibroma rimasto era di circa 2 cm. Io un po’ perplessa gli dico “ma non possiamo fare l’intervento? Per me non è stato assolutamente pesante! Anzi” e lui mi risponde “sì si può fare ma aspettiamo prima che ritorni il ciclo post enantone, poi vediamo, se non è necessario possiamo aspettare” “Vabbè ma sarebbe comunque un’isteroscopia?” “Sì certo!” “E se tornano le emorragie?” “Allora adesso le do la pillola”. Mi dà appuntamento dopo 6 mesi per rivalutare tutto.
Io, da grandissima stupida e ingenua, mi fido. Dopotutto mi seguiva lui, mi avevano operato, poi è un primario, saprà il fatto suo! Così comincio la pillola e torno al controllo di aprile. E qui la sorpresa.
Dall’ecografia sembra che il fibroma sia troppo vicino al miometrio e l’isteroscopia non riuscirebbe a toglierlo, anzi potrebbe addirittura bucare l’utero, così mi prescrive un’isterosonografia per vedere meglio la cavità e l’utero. A quel punto ero così esaurita e stanca che gli dico “facciamo la laparoscopia se l’istero non va bene!” e lui “eh mi pare di capire che lei vuole risolvere il problema anche facendosi tagliare una gamba”, poi per dare un’ulteriore prova della sua spiccata simpatia, a fine visita, alla mia domanda “dottore ma sono messa così male?” mi risponde “No non è messa male, ma non ha neanche l’utero migliore del mondo”. Strano modo di infondere fiducia a una paziente.

2 mesi per riuscire a fare l’esame tra ricette sbagliate, chiamate al numero verde e ricerca di un ospedale che non mi facesse aspettare 6 mesi, poi alla fine trovo posto alla Melloni. Grazie al cielo il ginecologo che mi fa l’esame è simpatico, mi mette a mio agio, scherza e nonostante l’esame sia anche un po’ doloroso per me, non resto poi tanto traumatizzata. Tuttavia il simpaticone del Niguarda ci aveva visto bene, il fibroma che nel frattempo è arrivato a 4 cm, si è spiaggiato su tutta la parete, non ha lasciato manco uno spazietto dal miometrio e l’unica è intervenire per via addominale, addirittura in minilaparotomia perché in laparoscopia sarebbe difficile ricostruire la parete.
L’intervento che avevano voluto evitare all’inizio ora è invece una triste realtà.

Mi sento una schifezza. Avvilita, sconfitta, sopraffatta.

Ho passato dei momenti orribili con quelle emorragie, ho sopportato un farmaco pesantissimo per otto mesi, sono arrivata a pesare quasi 70 kg da 60, senza distinguere più il punto vita dalle cosce, mi sono sentita dire da gente che non sapeva niente del mio problema che ero ingrassata e dovevo mettermi a dieta, ho visto persone farsi una risata quando dicevo che mi avevano messo in “menopausa” con un farmaco, mi sono sentita giudicata dai medici perché a 31 anni non avevo avuto figli e non li avevo neanche in programma, sono stata trattata con sufficienza e superficialità “tanto si tratta di una patologia benigna!”, ho vissuto con le vampate, i dolori, l’angoscia dell’intervento, la stanchezza e le ginocchia di legno pure nel fare una rampa di scale, e tutto questo mostrandomi sempre sorridente e tranquilla all’esterno, perché alla fine ci sono malattie peggiori e tutto sommato non è la fine del mondo avere un fibroma, ce l’hanno in tante!
E invece dopo pochi mesi, per colpa di un primario (sottolineo primario) che ti dice aspettiamo, mi trovo peggio di prima, non ho neanche più la possibilità di evitare il taglia e cuci.

A luglio sono stata da Camanni a Torino.
È rimasto scioccato dal mio racconto, a partire dal San Raffaele che voleva fare una laparotomia per 3 cm di fibroma per finire al Niguarda che non ha fatto subito il secondo intervento mettendomi nella condizione di non poter più intervenire nel modo meno invasivo.
Camanni mi ha detto chiaramente che il tutto si poteva risolvere con tre mesi di analogo e un’isteroscopia, mi ha sconsigliato di fare l’intervento per via addominale perché dovrebbero aprire l’utero dalla cavità e si andrebbe a indebolire l’organo, inoltre se dovessi mai avere gravidanze non potrei fare il parto naturale. Però mi ha dato una speranza. Mi ha consigliato Esmya per tre mesi, per provare a ridurre il fibroma. Se la chimica fa il suo corso si potrebbe poi procedere con l’isteroscopia. Non è detto che funzioni, ma è un tentativo da fare prima di andare direttamente ad aprire. Milano mi ha fatto penare tantissimo con questa storia, chissà magari Torino mi porterà più fortuna stavolta…

So che esmya dà un sacco di effetti collaterali e tante donne non hanno visto il fibroma diminuire, ma il medico dice che avendo avuto una riduzione del fibroma con l’Enantone l’anno scorso ci sono buone possibilità che anche esmya funzioni.
Ma non è ancora finita. Perché come se non bastasse ora ci si è messa anche la burocrazia italiana a mettermi i bastoni tra le ruote.
Il mio medico di base di Milano si rifiuta di farmi la ricetta dell’esmya perché il piano terapeutico che mi ha fatto Camanni afferisce alla Regione Piemonte e lei “può scrivere solo farmaci con piano terapeutico della regione Lombardia”. Mi ha mandato alla Asl la quale a sua volta mi ha rimbalzato alla mia regione di residenza che avrebbe dovuto inserire il piano terapeutico nel sistema in modo che fosse visibile a livello nazionale. L’Asl di residenza (per la cronaca Foggia) non vuole procedere dando come giustificazione che esmya in Puglia non è mutuabile e quindi il mio piano terapeutico non può essere messo a sistema. Cosa falsissima tra l’altro perché esmya in Puglia è più che mutuabile. Nel frattempo sono tornata dal medico di base per informarla e per chiedere consiglio, soprattutto per chiedere se conosceva qualche ginecologo di Milano a cui potermi rivolgere per farmi scrivere l’esmya. Mi ha praticamente messa alla porta, dicendo che sono cose illegali, che devo andare a farmi le visite e chiedere se esistono farmaci alternativi all’esmya perché “è impossibile che non ci sono altri farmaci, è una cosa così diffusa”. Altro consiglio è stato di pagarmi il farmaco di tasca mia.
Insomma ho diritto a un farmaco, devo fare una terapia per provare a rimediare all’errore di un medico e non posso esercitare il mio diritto a curarmi per non si sa bene quale stupido problema burocratico.

Intanto è intervenuta persino la farmacovigilanza che mi ha detto che il piano terapeutico è valido sul territorio italiano, quindi il medico lo può prescrivere. Ognuno dice cose diverse. Tra qualche giorno tornerò dalla dottoressa nella speranza che portandole tanto di mail della farmacovigilanza e dell’Asl si convinca e mi faccia la ricetta. Altrimenti dovrò cercare un ginecologo su Milano che conosca esmya e voglia scrivermelo. Magari se puoi lanciare una richiesta di aiuto tramite il blog mi faresti un grande favore, anche perché io a Milano non ho più un ginecologo di fiducia e poi siamo ormai ad agosto e credo che molti siano pure in ferie, quindi non saprei proprio a chi rivolgermi.
Ah dimenticavo. Il ginecologo del Niguarda mi aveva detto anche di mandargli il referto dell’esame per e-mail, cosa che ho fatto e gli ho anche chiesto di darmi un appuntamento per parlare della situazione. Chiaramente il mio obiettivo era di incontrarlo e dirgliene quattro, di certo non di farmi operare ancora lì. La sua risposta è arrivata dopo ben 2 settimane. 2 righe: “il mio consiglio è di intervenire in laparoscopia. Mi faccia sapere se vuole procedere con l’intervento”. Nessuna risposta alla mia richiesta di incontro. Quindi io dovrei decidere di farmi tagliare l’utero per e-mail, senza essere stata visitata e senza aver avuto informazioni su come si svolge l’intervento, cosa succede dopo, le complicanze, ecc ecc. Va bene che siamo nel pieno della rivoluzione digitale e non va più di moda parlarsi in faccia, ma forse la situazione sta un attimo sfuggendo di mano…
Credo di averti raccontato tutto per ora.

Il tuo blog è stata la risorsa più preziosa che ho trovato da quando ho iniziato a stare male. Ho scoperto cose che non sapevo e che i medici non mi dicevano e soprattutto mi sono sentita meno sola. Credo che l’aspetto più brutto di quando si affronta un problema di salute, più o meno importante, sia proprio la solitudine. Il peso emotivo che ti porti dentro e che solo tu conosci. Per quanto la tua famiglia o i tuoi amici ti stiano vicini nessuno capisce fino in fondo cosa provi, come ti senti ad aspettare la visita successiva, a girare mille medici con la stessa sensibilità di un camionista, a sentirti porre sempre la stessa domanda (vuole dei figli?), a fare terapie che il tuo corpo farà fatica a sopportare con il dubbio di finire comunque sotto i ferri.
È vero il fibroma è stradiffuso, più di quanto si pensi, ma il punto non è quello. Il punto è che ci vorrebbe più umanità, più buon senso, più sensibilità da parte dei medici. Dopotutto stiamo parlando di un organo che dà la vita, della sfera intima della donna, non è possibile essere costantemente superficiali e indelicati come è successo con me.

Il tuo blog mi ha tenuto compagnia e continua a farlo, grazie a te ho scoperto che ci sono donne che sanno esattamente cosa sto provando, che ci sono passate e che hanno superato tutto più forti di prima. Grazie a te possiamo condividere il nostro dolore e questo ce lo rende più sopportabile. Questo mi aiuta tantissimo, soprattutto quando mi assale la paura di vedermi tagliare l’utero, tutto per un errore di valutazione. Mi aiuta a essere più forte e speranzosa che prima o poi questo incubo finirà.
Grazie ancora per tutto quello che fai per noi!!

Il fibroma di Anna è un sarcoma?

Anna ha 40 anni e abita in provinvia di Firenze. Mi ha scritto la prima volta poco più di un mese fa, in preda alal disperazione.

Ciao a tutte, sto scrivendo con le lacrime che scendono, ho trovato questo sito perchè è da ieri dopo un’ecografia che non faccio altro che cercare su internet. Nel 2014 mi è stato trovato un fibroma sottomucoso che va verso l’interno (endometrio), 1 cm circa e asintomatico così decisi di non fare nient. C’era anche un polipino. È passato del tempo e a febbraio ho fatto un’eco che ha confermato la presenza del fibroma arrivato a circa 2.2 cm. Il polipo non si è visto.

Io negli ultimi mesi soffro tantissimo durante il ciclo così la ginecologa mi suggerisce di fare una isteroscopia operativa. Nell’attesa mi faccio convincere da alcune amiche e vado da un bravissimo ginecologo. Mi fa l’eco e mi dice senza mezzi termini che è molto preoccupato perchè dai primi di febbraio il mioma è diventato di 5 cm e qualcosa. Corre a chiamare un suo collega e mi dice chiaramente che secondo lui è un sarcoma perchè una crescita così repentina non è tipica dei fibromi benigni. Così, senza girarci intorno. Io sono morta ieri. Vi prego di darmi qualche parola di conforto perchè sto impazzendo.

Io mi sono pienamente ritrovata nelle parole di Anna e ho rivissuto l’incubo che ho passato quando anche a me avevano detto che il mio fibroma era con tutta probabilità un sarcoma. Ho cercato di tranquillizzare Anna sul fatto che il sarcoma è un’evenienza rarissima, che di solito si manifesta in donne di una certa età, ma ovviamente quando un medico ti dice in tutta sicurezza che secondo lui hai un tumore maligno nella testa passa di tutto.

Pochi giorni fa Anna ha subito un’isteroscopia operativa ed ora è in attesa dell’esito della biopsia.

…è stata una giornata molto stressante, sono entrata alle 8 e mi hanno operata nel pomeriggio. Nel frattempo non ho visto praticamente nessuno se non l’infermiera che è venuta a dirmi di prepararmi. Lì mi è preso letteralmente il panico, il cuore mi usciva dal petto, nessuno mi ha rassicurata….in sala operatoria è venuto il chirurgo che aveva seguito il mio iter e mi ha detto che una parte del mio fibroma sottomucoso era intramurale e che quindi non avrebbero potuto togliere tutto. Ha detto di aspettare l’esito del maledetto esame istologico e poi avremmo deciso il da farsi. Quindi puoi immaginare come mi sono addormentata…

Tornata in camera è venuto a parlarmi ma ero ancora molto intontita e non ricordo niente. Mi pare di aver sentito dire che era grosso e che avremmo aspettato i risultati, ho sentito rammentare la cellularità, insomma più ci penso più mi convinco che avrò una brutta sorpresa quando arriveranno gli esami. Sono molto giù..

Io non vedo l’ora che Anna abbia l’esito dell’esame istologico e incrocio le dita per lei. Sono però abbastanza tranquilla riguardo il fatto che la nostra amica potrà a breve festeggiare di non avere un tumore… così potrò anche aggiornare la sua storia e inserirla nei Lieto Fine.

Cara Anna, siamo tutte con te!

Antonella operata in isteroscopia operativa dal dott. Legge

Antonella abita a Bari, ha 48 anni e mi ha raccontato la sua battaglia contro il suo fibroma sottomucoso. Antonella ha scoperto gli ultrasuoni focalizzati leggendo il mio libro e si è rivolta al dr Napoli, per poi scoprire che nel suo caso sarebbe stata sufficiente un’isteroscopia operativa.

Adesso Antonella stà bene e ha deciso di condividere con noi la sua storia.

Ciao Eleonora,

Ti ringrazio per l’impegno profuso nella scrittura del tuo libro, che ho letto tutto di un fiato, e nella divulgazione delle informazioni e tecniche esistenti per combattere i fibromi. Non ho trovato nessuna altra fonte così completa come la tua e sono riuscita a farmi un’idea precisa del problema fibromi e di come sia possibile affrontarlo. Inoltre è stato importante sapere che tante donne come me sono state male anche psicologicamente come conseguenza dei loro fibromi perché tante volte non sono stata capita oppure ho avvertito che il mio problema veniva costantemente sminuito da gente competente e non.

Ti racconto la mia storia.
Ho 48 anni e non ho avuto figli perché troppo impegnata con gli studi di ingegneria prima e il lavoro poi. Sono di Bari ma vivo da 10 anni a Londra per le maggiori opportunità lavorative che offre e per una mia passione giovanile per la metropoli, passione che ora ho ormai perso, dopo aver sperimentato la fatica quotidiana del non stare a casa propria e di dover fare fatica ogni giorno viste le enormi distanze e le tante limitazioni soprattutto abitative che vivere in una città così costosa comporta.

Nel giugno 2013 a 43 anni ho subito a Bari la mia prima isteroscopia operativa per dei polipi di entità minore che mi davano problemi di sanguinamenti tra una mestruazione e l’altra. Tutto bene per un po’ di anni fino a quando a 46 anni il mio ciclo è diventato inspiegabilmente abbondante nonostante fosse sempre stato discreto. Iniziò adesso a mettere insieme i pezzi e ricordo una vacanza estiva in cui ho dovuto dormire in un letto diverso da quello del mio compagno perché avevo paura di sporcarmi ed il giorno dopo infatti il mio letto singolo era coperto di sangue con grande imbarazzo al pensiero delle cameriere che sarebbero arrivate a pulire la stanza. Oppure quando ho assistito mio padre ricoverato in ospedale e alzandomi dalla sedia ho notato che era sporca di sangue… Sino ad arrivare all’ultimo spiacevolissimo episodio di dicembre scorso in cui purtroppo ho avuto una perdita improvvisa mentre ero in ufficio a Londra e sono dovuta corrrere in un negozio di abbigliamento a comprare dei jeans nuovi: puoi immaginare limbarazzo con cui sono scappata dall’ufficio e poi rientrata per chiudermi velocemente in bagno e cambiarmi. Per non parlare delle assenze che si sono ripetute al lavoro nei giorni del ciclo e che hanno generato un atteggiamento inquisitorio da parte dei miei superiori (quasi tutti uomini) nonostante il diritto riconosciuto nel Regno Unito alle assenze per malattia.
A febbraio-marzo dell’anno scorso Il mio ginecologo italiano mi ha inizialmente prescritto una pillola a base di solo progesterone che però ha avuto l’effetto opposto e cioè ha fatto aumentare la frequenza dei cicli (ogni 15 giorni) e l’entità delle perdite (ho visto per la prima volta delle perdite spaventose sotto forma di grumi). A quel punto ho iniziato a fare pressioni chiedendo se fosse opportuna un’operazione chirurgica e lui mi ha invece suggerito di assumere Esmya in modo da causare una menopausa indotta fino a quando non sarei andata in menopausa. Mi sono informata tramite il tuo blog ed anche il libro e ho scartato subito Esmya in quanto non aveva senso per me sopportare gli effetti collaterali comunque presenti e mi faceva paura doverla assumere per un periodo così lungo senza sapere quali sarebbero stati gli effetti a lungo termine…

Ho allora contattato il dott. Alessandro Napoli (scoperto tramite il tuo libro!) per valutare se la tecnica di trattamento con ultrasuoni fosse applicabile nel mio caso. Il dottore e la gentilissima assistente dott.ssa Veronica mi hanno allora suggerito di eseguire una risonanza magnetica della pelvi come di prassi. La risonanza eseguita ai primi di novembre 2017 ha dato un risultato confortante in quanto il mio fibroma di 3cm circa appariva di tipo sottomucoso, peduncolato e aggettante in cavità uterina. Eureka! ho capito subito che si poteva rimuovere in isteroscopia operativa ed infatti il dott. Napoli mi ha risposto molto correttamente dicendomi che il trattamento ad ultrasuoni era applicabile ma che in sostanza non ne valeva la pena in quanto di facile risoluzione tramite isteroscopia. Decisione presa, quindi: isteroscopia operativa, altrimenti detta resettoscopia.

Apro parentesi per citare la superficialità con cui sono stata trattata dal sistema sanitario britannico. Anche lì il tutto è nelle mani dei medici generici, anzi direi esclusivamente nelle loro mani in quanto sono considerati dei tuttofare. Pensa che nei miei 10 anni di permanenza a Londra, non ho MAI avuto una visita specialistica, ne tantomeno ginecologica: che vergogna… Possiamo andare fieri del nostro Sistema Sanitario Nazionale, nonostante le pecche che non mancano… Il GP (medico generico) inglese mi ha candidamente detto che i casi di fibromi sono talmente frequenti che l’operazione non viene presa in considerazione a meno che non si tratti di casi molto gravi. Il trattamento da loro consigliato consiste nella assunzione di pillola solo progesterone o inserimento di spirale con rilascio di progesterone, oppure molto semplicemente assunzione di Tranex per la durata del ciclo! E con il Tranex sono andata avanti per un po’ fino allimbarazzante episodio di dicembre accaduto in ufficio. A quel punto ho chiamato il mio ginecologo in Italia e gli ho chiesto di consigliarmi un buon chirurgo per eseguire l’isteroscopia operativa.

L’operazione è stata eseguita con successo ieri, domenica 10 febbraio dal Dott. Francesco Legge, che dirige il reparto di Oncologia ginecologica all’ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti, vicino Bari. Ho riscontrato subito una grande professionalità e umanità nel dott. Legge che ha precedentemente operato al Gemelli di Roma e si è anche specializzato al Royal Marsden Hospital di Londra. Il fibroma era di 3.5 cm ed èstato asportato completamente. Per evitare le attese del nostro sistema sanitario (comprensibilissime in quanto il reparto in questione ha una ottima fama e deve ovviamente risolvere casi molto più gravi) ho deciso di eseguire l’intervento in prestazione intramoenia. Risultato: sono molto contenta di come sono stata trattata sia dai medici che dal personale ospedaliero. Tutti molto disponibili e comprensivi, soprattutto nella anticamera della sala operatoria quando tutti cercavano di farmi distrarre chiacchierando e sorridendomi.

Il paradosso è proprio questo: nel Regno Unito ci sono sicuramente ospedali all’avanguardia ma per accedervi, devi arrivare con una patologia ritenuta grave, e non di certo un fibroma, nonostante dalle nostre esperienze sia evidente che anche un fibroma sia invalidante, in quanto impedisce di svolgere normalmente le nostre azioni quotidiane e quindi di vivere serenamente. In alternativa, in UK devi pagare un’assicurazione che ti permetta di accedere a visite specialistiche senza spendere una fortuna, considerato che a Londra una visita specialistica ed anche un esame diagnostico non costano meno di 500 sterline.

Spero che il mio capitolo fibromi si chiuda qui e chissà se potrò rimanere incinta, anche se mi rendo conto è un po’ tardino. Ho anche imparato tramite la tua opera di divulgazione che sarà necessario correggere la dieta e renderla il più possibile vegana ed evitare situazioni di stress ed ansia per quanto possibile. Se potessi ricordarmi il nome della ragazza che aveva consigliato una dieta per prevenire la formazione di fibromi, te ne sarei grata.

Un abbraccio e grazie ancora per la tua guida preziosa in questo percorso!

Antonella si riferisce a Maddy, che nel mio libro, e anche qui sul blog, ha proposto un regime alimentare che potrebbe arginare la crescita dei fibromi.

Grazie Antonella per aver condiviso la tua esperienza, e un grosso in bocca al lupo per la tua vita.

Marisa che prende Esmya e spera in una laparoscopia

Marisa ha 27 anni, abita a Ferrara e combatte un fibroma che misura 98×75 mm. Il suo medico le ha prescritto la terapia con Esmya in vista di un intervento chirurgico, da effettuarsi probabilmente il prossimo novembre in laparotomia.

Marisa è molto spaventata e stà pregando perchè Esmya sia efficace e le consenta, almeno, di evitare la laparotomia e di poter risolvere in laparoscopia. Ecco quello che scrive.

 

Ciao a tutte,
volevo scrivere qualcosa, anche se non so da dove cominciare. Diciamo che in questi ultimi 3 anni ho dovuto rivalutare molti aspetti della mia vita.
Sono passata dalla gioia infinita per il mio matrimonio, alla ricerca estenuante di questo bambino che dopo un anno, ancora non arrivava. Si è aggiunta la depressione; la convinzione a 27 anni di non essere buona, che fosse il destino a dirmi che non sarei stata una buona mamma. Si rafforzava sempre di più ad ogni test di gravidanza negativo.
Un anno e mezzo dopo decidiamo di rivolgerci al centro di infertilità e con stupore, visto che ogni anno da quando ne ho 16 faccio pap-test e transvaginale per tenere controllata una delle mie ovaie policistiche, troviamo questa massa di 3 centimetri, intramurale-sottomucoso che continua a crescere a dismisura e nel giro di 6 mesi arriva a 10 cm.
Ho sempre sofferto di metrorragia e dolori lancinanti, il ciclo è sempre stato molto lungo rispetto alla media, ma negli ultimi mesi i coaguli erano diventati grandi come limoni, arrivavano all’improvviso, tanto che dopo poco ho smesso letteralmente di uscire di casa. Avevo perso tutte le forze, soffrivo continuamente di asma da sforzo, il sesso era diventato insopportabile.
Ogni volta che facevamo sesso mi veniva il ciclo e così stava peggiorando anche la mia vita sentimentale.
Ma ho sposato un uomo fantastico, che non mi ha mai fatto pesare tutto questo e tutt’ora mi è vicino in un modo che non si può spiegare.
Ad oggi dopo tre mesi di cura con Esmya diciamo che le cose vanno un po’ meglio. Ho finito la terapia una settimana fa e questo primo ciclo è interminabile: 20 giorni di mestruazione incessante, dopo tre mesi di totale assenza. Ho cominciato così il secondo ciclo di terapia visti i buoni risultati che aveva portato il primo ciclo: l’assenza di mestruo ha fatto salire l’emoglobina da 6 a 8 e anche se il fibroma non accenna a diminuire di dimensioni, almeno è rimasto così com’era tre mesi prima.
Ma ovviamente si sono presentati quasi tutti i sintomi del bugiardino: ansia, capogiro, flatulenza, perdite urinarie, dolore alla schiena, fastidio mammario, aumento di peso, affaticamento e edema.
Ma un giorno, anche se restia a fare ricerche su internet, avevo bisogno di sapere di più, conoscere il più possibile e mi sono imbattuta nel vostro blog.
Mi sono sentita meno sola, capita.
Ho deciso che non avrebbe vinto lui, che potevo stare male, ma non avrei mollato; che prima o poi sarebbe finita.
Voglio solo sentirmi una donna normale a suo agio con il proprio corpo.

Sonia che ha scelto esmya e la miomectomia laparoscopica

Sonia, di Torino, è una fibroma fighters che ha seguito un percorso medico da lei scelto e che ora si prepara a dover decidere e affrontare l’intervento di miomectomia per togliere un fibroma sottomucoso. Ha 40 anni e vorrebbe avere un figlio.

L’intervento di miomectomia prospettato dalla sua ginecologa per lei è in via laparotomica addominale . Qualcuna di voi ha avuto e può condividere una esperienza simile con Sonia e consigliarle quale è il migliore percorso in prospettiva di una gravidanza che, per Sonia sarebbe desiderata e auspicabile il prima possibile?
Ecco il suo vissuto, a voi la parola.
“Dopo storie di amiche e toccato anche a me è come un virus, la scoperta era quasi certezza, cicli lunghi emoraggici, pancia sempre gonfia pur essendo magra , perdite intermestruali, e durante i rapporti, la corsa al pronto soccorso, e il responso fibroma sottomucoso di 9 cm , cura con Esmya e dopo ci sarà l intervento con la speranza che si sia ridotto, io ho appena compiuto 40 anni avrei voluto un figlio che non è mai arrivato col mio attuale compagno e spero dopo l operazione di essere in tempo, intanto convivo con i mie mal di testa, e altri sintomi dati da Esmya

In seguito ad un ciclo di tre mesi con esmya ho passato un estate piacevole senza ciclo e senza Spotting, psicologicamente va meglio, anche perché senza emorragie non mi sono più sentita stanca, ho avuto molte vampate e cefalee, qualche chilo in più ma il tutto accettabile.
E poi finalmente mi sono recata all’ospedale Maria Vittoria di Torino per la visita, da 9 cm si è ridotto quasi a 7 la dottoressa è rimasta abbastanza contenta, adesso faccio un mese di pausa ed aspetto il ciclo, al secondo ciclo inizio il secondo piano terapeutico, alla fine ci sarà l’intervento di miemectomia laparoscopica.
Non nego di essere un po’ in ansia è un intervento chirurgico delicato e non so cosa proverò e mi sentirò al risveglio ma voglio essere decisa e forte fino in fondo.”