Il fibroma di Anna è un sarcoma?

Anna ha 40 anni e abita in provinvia di Firenze. Mi ha scritto la prima volta poco più di un mese fa, in preda alal disperazione.

Ciao a tutte, sto scrivendo con le lacrime che scendono, ho trovato questo sito perchè è da ieri dopo un’ecografia che non faccio altro che cercare su internet. Nel 2014 mi è stato trovato un fibroma sottomucoso che va verso l’interno (endometrio), 1 cm circa e asintomatico così decisi di non fare nient. C’era anche un polipino. È passato del tempo e a febbraio ho fatto un’eco che ha confermato la presenza del fibroma arrivato a circa 2.2 cm. Il polipo non si è visto.

Io negli ultimi mesi soffro tantissimo durante il ciclo così la ginecologa mi suggerisce di fare una isteroscopia operativa. Nell’attesa mi faccio convincere da alcune amiche e vado da un bravissimo ginecologo. Mi fa l’eco e mi dice senza mezzi termini che è molto preoccupato perchè dai primi di febbraio il mioma è diventato di 5 cm e qualcosa. Corre a chiamare un suo collega e mi dice chiaramente che secondo lui è un sarcoma perchè una crescita così repentina non è tipica dei fibromi benigni. Così, senza girarci intorno. Io sono morta ieri. Vi prego di darmi qualche parola di conforto perchè sto impazzendo.

Io mi sono pienamente ritrovata nelle parole di Anna e ho rivissuto l’incubo che ho passato quando anche a me avevano detto che il mio fibroma era con tutta probabilità un sarcoma. Ho cercato di tranquillizzare Anna sul fatto che il sarcoma è un’evenienza rarissima, che di solito si manifesta in donne di una certa età, ma ovviamente quando un medico ti dice in tutta sicurezza che secondo lui hai un tumore maligno nella testa passa di tutto.

Pochi giorni fa Anna ha subito un’isteroscopia operativa ed ora è in attesa dell’esito della biopsia.

…è stata una giornata molto stressante, sono entrata alle 8 e mi hanno operata nel pomeriggio. Nel frattempo non ho visto praticamente nessuno se non l’infermiera che è venuta a dirmi di prepararmi. Lì mi è preso letteralmente il panico, il cuore mi usciva dal petto, nessuno mi ha rassicurata….in sala operatoria è venuto il chirurgo che aveva seguito il mio iter e mi ha detto che una parte del mio fibroma sottomucoso era intramurale e che quindi non avrebbero potuto togliere tutto. Ha detto di aspettare l’esito del maledetto esame istologico e poi avremmo deciso il da farsi. Quindi puoi immaginare come mi sono addormentata…

Tornata in camera è venuto a parlarmi ma ero ancora molto intontita e non ricordo niente. Mi pare di aver sentito dire che era grosso e che avremmo aspettato i risultati, ho sentito rammentare la cellularità, insomma più ci penso più mi convinco che avrò una brutta sorpresa quando arriveranno gli esami. Sono molto giù..

Io non vedo l’ora che Anna abbia l’esito dell’esame istologico e incrocio le dita per lei. Sono però abbastanza tranquilla riguardo il fatto che la nostra amica potrà a breve festeggiare di non avere un tumore… così potrò anche aggiornare la sua storia e inserirla nei Lieto Fine.

Cara Anna, siamo tutte con te!

Antonella operata in isteroscopia operativa dal dott. Legge

Antonella abita a Bari, ha 48 anni e mi ha raccontato la sua battaglia contro il suo fibroma sottomucoso. Antonella ha scoperto gli ultrasuoni focalizzati leggendo il mio libro e si è rivolta al dr Napoli, per poi scoprire che nel suo caso sarebbe stata sufficiente un’isteroscopia operativa.

Adesso Antonella stà bene e ha deciso di condividere con noi la sua storia.

Ciao Eleonora,

Ti ringrazio per l’impegno profuso nella scrittura del tuo libro, che ho letto tutto di un fiato, e nella divulgazione delle informazioni e tecniche esistenti per combattere i fibromi. Non ho trovato nessuna altra fonte così completa come la tua e sono riuscita a farmi un’idea precisa del problema fibromi e di come sia possibile affrontarlo. Inoltre è stato importante sapere che tante donne come me sono state male anche psicologicamente come conseguenza dei loro fibromi perché tante volte non sono stata capita oppure ho avvertito che il mio problema veniva costantemente sminuito da gente competente e non.

Ti racconto la mia storia.
Ho 48 anni e non ho avuto figli perché troppo impegnata con gli studi di ingegneria prima e il lavoro poi. Sono di Bari ma vivo da 10 anni a Londra per le maggiori opportunità lavorative che offre e per una mia passione giovanile per la metropoli, passione che ora ho ormai perso, dopo aver sperimentato la fatica quotidiana del non stare a casa propria e di dover fare fatica ogni giorno viste le enormi distanze e le tante limitazioni soprattutto abitative che vivere in una città così costosa comporta.

Nel giugno 2013 a 43 anni ho subito a Bari la mia prima isteroscopia operativa per dei polipi di entità minore che mi davano problemi di sanguinamenti tra una mestruazione e l’altra. Tutto bene per un po’ di anni fino a quando a 46 anni il mio ciclo è diventato inspiegabilmente abbondante nonostante fosse sempre stato discreto. Iniziò adesso a mettere insieme i pezzi e ricordo una vacanza estiva in cui ho dovuto dormire in un letto diverso da quello del mio compagno perché avevo paura di sporcarmi ed il giorno dopo infatti il mio letto singolo era coperto di sangue con grande imbarazzo al pensiero delle cameriere che sarebbero arrivate a pulire la stanza. Oppure quando ho assistito mio padre ricoverato in ospedale e alzandomi dalla sedia ho notato che era sporca di sangue… Sino ad arrivare all’ultimo spiacevolissimo episodio di dicembre scorso in cui purtroppo ho avuto una perdita improvvisa mentre ero in ufficio a Londra e sono dovuta corrrere in un negozio di abbigliamento a comprare dei jeans nuovi: puoi immaginare limbarazzo con cui sono scappata dall’ufficio e poi rientrata per chiudermi velocemente in bagno e cambiarmi. Per non parlare delle assenze che si sono ripetute al lavoro nei giorni del ciclo e che hanno generato un atteggiamento inquisitorio da parte dei miei superiori (quasi tutti uomini) nonostante il diritto riconosciuto nel Regno Unito alle assenze per malattia.
A febbraio-marzo dell’anno scorso Il mio ginecologo italiano mi ha inizialmente prescritto una pillola a base di solo progesterone che però ha avuto l’effetto opposto e cioè ha fatto aumentare la frequenza dei cicli (ogni 15 giorni) e l’entità delle perdite (ho visto per la prima volta delle perdite spaventose sotto forma di grumi). A quel punto ho iniziato a fare pressioni chiedendo se fosse opportuna un’operazione chirurgica e lui mi ha invece suggerito di assumere Esmya in modo da causare una menopausa indotta fino a quando non sarei andata in menopausa. Mi sono informata tramite il tuo blog ed anche il libro e ho scartato subito Esmya in quanto non aveva senso per me sopportare gli effetti collaterali comunque presenti e mi faceva paura doverla assumere per un periodo così lungo senza sapere quali sarebbero stati gli effetti a lungo termine…

Ho allora contattato il dott. Alessandro Napoli (scoperto tramite il tuo libro!) per valutare se la tecnica di trattamento con ultrasuoni fosse applicabile nel mio caso. Il dottore e la gentilissima assistente dott.ssa Veronica mi hanno allora suggerito di eseguire una risonanza magnetica della pelvi come di prassi. La risonanza eseguita ai primi di novembre 2017 ha dato un risultato confortante in quanto il mio fibroma di 3cm circa appariva di tipo sottomucoso, peduncolato e aggettante in cavità uterina. Eureka! ho capito subito che si poteva rimuovere in isteroscopia operativa ed infatti il dott. Napoli mi ha risposto molto correttamente dicendomi che il trattamento ad ultrasuoni era applicabile ma che in sostanza non ne valeva la pena in quanto di facile risoluzione tramite isteroscopia. Decisione presa, quindi: isteroscopia operativa, altrimenti detta resettoscopia.

Apro parentesi per citare la superficialità con cui sono stata trattata dal sistema sanitario britannico. Anche lì il tutto è nelle mani dei medici generici, anzi direi esclusivamente nelle loro mani in quanto sono considerati dei tuttofare. Pensa che nei miei 10 anni di permanenza a Londra, non ho MAI avuto una visita specialistica, ne tantomeno ginecologica: che vergogna… Possiamo andare fieri del nostro Sistema Sanitario Nazionale, nonostante le pecche che non mancano… Il GP (medico generico) inglese mi ha candidamente detto che i casi di fibromi sono talmente frequenti che l’operazione non viene presa in considerazione a meno che non si tratti di casi molto gravi. Il trattamento da loro consigliato consiste nella assunzione di pillola solo progesterone o inserimento di spirale con rilascio di progesterone, oppure molto semplicemente assunzione di Tranex per la durata del ciclo! E con il Tranex sono andata avanti per un po’ fino allimbarazzante episodio di dicembre accaduto in ufficio. A quel punto ho chiamato il mio ginecologo in Italia e gli ho chiesto di consigliarmi un buon chirurgo per eseguire l’isteroscopia operativa.

L’operazione è stata eseguita con successo ieri, domenica 10 febbraio dal Dott. Francesco Legge, che dirige il reparto di Oncologia ginecologica all’ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti, vicino Bari. Ho riscontrato subito una grande professionalità e umanità nel dott. Legge che ha precedentemente operato al Gemelli di Roma e si è anche specializzato al Royal Marsden Hospital di Londra. Il fibroma era di 3.5 cm ed èstato asportato completamente. Per evitare le attese del nostro sistema sanitario (comprensibilissime in quanto il reparto in questione ha una ottima fama e deve ovviamente risolvere casi molto più gravi) ho deciso di eseguire l’intervento in prestazione intramoenia. Risultato: sono molto contenta di come sono stata trattata sia dai medici che dal personale ospedaliero. Tutti molto disponibili e comprensivi, soprattutto nella anticamera della sala operatoria quando tutti cercavano di farmi distrarre chiacchierando e sorridendomi.

Il paradosso è proprio questo: nel Regno Unito ci sono sicuramente ospedali all’avanguardia ma per accedervi, devi arrivare con una patologia ritenuta grave, e non di certo un fibroma, nonostante dalle nostre esperienze sia evidente che anche un fibroma sia invalidante, in quanto impedisce di svolgere normalmente le nostre azioni quotidiane e quindi di vivere serenamente. In alternativa, in UK devi pagare un’assicurazione che ti permetta di accedere a visite specialistiche senza spendere una fortuna, considerato che a Londra una visita specialistica ed anche un esame diagnostico non costano meno di 500 sterline.

Spero che il mio capitolo fibromi si chiuda qui e chissà se potrò rimanere incinta, anche se mi rendo conto è un po’ tardino. Ho anche imparato tramite la tua opera di divulgazione che sarà necessario correggere la dieta e renderla il più possibile vegana ed evitare situazioni di stress ed ansia per quanto possibile. Se potessi ricordarmi il nome della ragazza che aveva consigliato una dieta per prevenire la formazione di fibromi, te ne sarei grata.

Un abbraccio e grazie ancora per la tua guida preziosa in questo percorso!

Antonella si riferisce a Maddy, che nel mio libro, e anche qui sul blog, ha proposto un regime alimentare che potrebbe arginare la crescita dei fibromi.

Grazie Antonella per aver condiviso la tua esperienza, e un grosso in bocca al lupo per la tua vita.

Marisa che prende Esmya e spera in una laparoscopia

Marisa ha 27 anni, abita a Ferrara e combatte un fibroma che misura 98×75 mm. Il suo medico le ha prescritto la terapia con Esmya in vista di un intervento chirurgico, da effettuarsi probabilmente il prossimo novembre in laparotomia.

Marisa è molto spaventata e stà pregando perchè Esmya sia efficace e le consenta, almeno, di evitare la laparotomia e di poter risolvere in laparoscopia. Ecco quello che scrive.

 

Ciao a tutte,
volevo scrivere qualcosa, anche se non so da dove cominciare. Diciamo che in questi ultimi 3 anni ho dovuto rivalutare molti aspetti della mia vita.
Sono passata dalla gioia infinita per il mio matrimonio, alla ricerca estenuante di questo bambino che dopo un anno, ancora non arrivava. Si è aggiunta la depressione; la convinzione a 27 anni di non essere buona, che fosse il destino a dirmi che non sarei stata una buona mamma. Si rafforzava sempre di più ad ogni test di gravidanza negativo.
Un anno e mezzo dopo decidiamo di rivolgerci al centro di infertilità e con stupore, visto che ogni anno da quando ne ho 16 faccio pap-test e transvaginale per tenere controllata una delle mie ovaie policistiche, troviamo questa massa di 3 centimetri, intramurale-sottomucoso che continua a crescere a dismisura e nel giro di 6 mesi arriva a 10 cm.
Ho sempre sofferto di metrorragia e dolori lancinanti, il ciclo è sempre stato molto lungo rispetto alla media, ma negli ultimi mesi i coaguli erano diventati grandi come limoni, arrivavano all’improvviso, tanto che dopo poco ho smesso letteralmente di uscire di casa. Avevo perso tutte le forze, soffrivo continuamente di asma da sforzo, il sesso era diventato insopportabile.
Ogni volta che facevamo sesso mi veniva il ciclo e così stava peggiorando anche la mia vita sentimentale.
Ma ho sposato un uomo fantastico, che non mi ha mai fatto pesare tutto questo e tutt’ora mi è vicino in un modo che non si può spiegare.
Ad oggi dopo tre mesi di cura con Esmya diciamo che le cose vanno un po’ meglio. Ho finito la terapia una settimana fa e questo primo ciclo è interminabile: 20 giorni di mestruazione incessante, dopo tre mesi di totale assenza. Ho cominciato così il secondo ciclo di terapia visti i buoni risultati che aveva portato il primo ciclo: l’assenza di mestruo ha fatto salire l’emoglobina da 6 a 8 e anche se il fibroma non accenna a diminuire di dimensioni, almeno è rimasto così com’era tre mesi prima.
Ma ovviamente si sono presentati quasi tutti i sintomi del bugiardino: ansia, capogiro, flatulenza, perdite urinarie, dolore alla schiena, fastidio mammario, aumento di peso, affaticamento e edema.
Ma un giorno, anche se restia a fare ricerche su internet, avevo bisogno di sapere di più, conoscere il più possibile e mi sono imbattuta nel vostro blog.
Mi sono sentita meno sola, capita.
Ho deciso che non avrebbe vinto lui, che potevo stare male, ma non avrei mollato; che prima o poi sarebbe finita.
Voglio solo sentirmi una donna normale a suo agio con il proprio corpo.

Sonia che ha scelto esmya e la miomectomia laparoscopica

Sonia, di Torino, è una fibroma fighters che ha seguito un percorso medico da lei scelto e che ora si prepara a dover decidere e affrontare l’intervento di miomectomia per togliere un fibroma sottomucoso. Ha 40 anni e vorrebbe avere un figlio.

L’intervento di miomectomia prospettato dalla sua ginecologa per lei è in via laparotomica addominale . Qualcuna di voi ha avuto e può condividere una esperienza simile con Sonia e consigliarle quale è il migliore percorso in prospettiva di una gravidanza che, per Sonia sarebbe desiderata e auspicabile il prima possibile?
Ecco il suo vissuto, a voi la parola.
“Dopo storie di amiche e toccato anche a me è come un virus, la scoperta era quasi certezza, cicli lunghi emoraggici, pancia sempre gonfia pur essendo magra , perdite intermestruali, e durante i rapporti, la corsa al pronto soccorso, e il responso fibroma sottomucoso di 9 cm , cura con Esmya e dopo ci sarà l intervento con la speranza che si sia ridotto, io ho appena compiuto 40 anni avrei voluto un figlio che non è mai arrivato col mio attuale compagno e spero dopo l operazione di essere in tempo, intanto convivo con i mie mal di testa, e altri sintomi dati da Esmya

In seguito ad un ciclo di tre mesi con esmya ho passato un estate piacevole senza ciclo e senza Spotting, psicologicamente va meglio, anche perché senza emorragie non mi sono più sentita stanca, ho avuto molte vampate e cefalee, qualche chilo in più ma il tutto accettabile.
E poi finalmente mi sono recata all’ospedale Maria Vittoria di Torino per la visita, da 9 cm si è ridotto quasi a 7 la dottoressa è rimasta abbastanza contenta, adesso faccio un mese di pausa ed aspetto il ciclo, al secondo ciclo inizio il secondo piano terapeutico, alla fine ci sarà l’intervento di miemectomia laparoscopica.
Non nego di essere un po’ in ansia è un intervento chirurgico delicato e non so cosa proverò e mi sentirò al risveglio ma voglio essere decisa e forte fino in fondo.”

Daniela ha sconfitto il fibroma con l’isteroscopia operativa.

Daniela non capiva perché in 3/4 occasioni, sempre in concomitanza con il terzo giorno del ciclo, ha avuto degli svenimenti. Gli ultimi due anni sono stati per lei davvero intensi: matrimonio, cambio lavoro, due traslochi… Quante volte non ascoltiamo i segnali del nostro corpo perché abbiamo mille impegni e non abbiamo tempo? Quando la situazione familiare e lavorativa lo hanno permesso, Daniela si è decisa ad approfondire il problema con il suo medico.

Gli esame del sangue hanno rilevato una seria anemia, probabilmente la causa degli svenimenti. Ha iniziato quindi immediatamente la cura di ferro e programmato una serie di controlli per scovare anche la causa dell’anemia.
Ad aprile ha smesso di utilizzare l’anello vaginale Nuvaring, per permettere al fisico di normalizzarsi in preparazione ad una futura gravidanza, ma, subito dopo le perdite da sospensione del farmaco, ha avuto una fortissima emorragia con dolori e ancora svenimenti.

Alla visita ginecologica la scoperta, confermata poi dall’isteroscopia diagnostica,di un fibroma sotto-mucoso di 5 cm circa.
Daniela ha iniziato quasi subito il ciclo di cura con Esmya, con effetti collaterali abbastanza fastidiosi, soprattutto con la prima e la seconda scatola (mal di schiena, forte gonfiore, comparsa di brufoli ecc).
Dopo 7 giorni dalla fine della cura si è sottoposta ad isteroscopia operatoria per rimuovere il fibroma ed è andata benissimo: praticamente nessun dolore e alla sera già a casa!

Daniela sta aspettando i risultati dell’esame istologico per capire poi con la sua ginecologa come organizzarsi per il futuro. A fine agosto, quando ci ha scritto, il gonfiore era ancora abbastanza pronunciato e ogni tanto aveva delle leggerissime fitte e perdite che sembravano preannunciare l’arrivo del ciclo.
Dopo 40 giorni circa dall’intervento il ciclo è ricomparso e il fisico sembra tornare piano piano alla normalità.

“Spero che la mia esperienza possa essere utile a chi come me, subito dopo la diagnosi del fibroma, si sente impaurita e vorrebbe saperne di più.”, scrive Daniela e noi la ringraziamo di cuore di aver condiviso con noi la sua esperienza.

Daniela, speriamo che realizzerai quanto prima il tuo desiderio di maternità. Tienici aggiornate sugli sviluppi!