Un libro sui fibromi: ecco un buon proposito per il 2016!


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Care amiche, anche se i miei post si fanno sempre meno frequenti siete sempre tutte nel mio cuore. Proprio per questo sono felice di annunciarvi che il 2016 porta con sè interessanti novità.

La nostra lotta contro la disinformazione deve continuare, e farsi anzi ancora più agguerrita. Ancora in molte mi scrivete per chiedermi consiglio o per raccontarmi le vostre disavventure con medici più o meno preparati, ospedali inadeguati e farmaci inefficaci.

Mi rendo sempre più spesso conto che non è semplice recuperare tutte le informazioni sul mio blog. La mia storia può ormai essere letta solo a ritroso, consultando la sezione specifica, e per chi arriva sul blog adesso è difficile accedere ad esempio alla mia avventura con Esmya o ad altri articoli vecchi.

E anche le vostre esperienze relative agli effetti collaterali di Esmya ed alla sia efficacia sono un po’ sparse tra le pagine ed i commenti, perciò è davvero necessario riordinare il tutto.

Ho pensato quindi di pubblicare un libro. Il libro tratto dal blog “Maledetto Fibroma“.  Immagino il libro disponibile dapprima come ebook e con contenuti in costante work in progess. Vorrei infatti tenerlo sempre aggiornato, aggiungendo man mano novità, esperienze, soluzioni, ecc.

Cosa ne pensate? Come sempre per me il vostro parere è fondamentale!

Per la prima edizione del libro l’invito è aperto a tutte quelle che vogliono aggiungere un loro contributo o testimonianza ed anche a tutti i ginecologi (anche i vostri, se li ritenete degni di fiducia) disponibili ad esprimere un loro parere in merito.

E se qualcuna ha dei contatti utili allo sviluppo di questa attività mi faccia sapere!

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E poi ho un altro progetto, per il quale chiedo la vostra collaborazione. Siete sempre più numerose e molto spesso mi trovo a rispondere con estremo ritardo e a volte anche a confondere una persona con un’altra o a faticare per ricostruire l’esperienza di ciascuna di voi. Perciò chiedo il vostro aiuto!

Alcune di voi particolarmente attive sul blog già mi supportano tantissimo, ma a questo punto mi piacerebbe molto avere delle Fighters di riferimento disposte ad aiutare chi si trova in difficoltà anche in maniera locale, suggerendo ad esempio a chi abita nella stessa regione o nella stessa città un ginecologo di fiducia o una struttura ospedaliera valida.

Il 2016 sarà un anno straordinario e insieme sconfiggeremo i maledetti fibromi. Restate con me!

 


12 thoughts on “Un libro sui fibromi: ecco un buon proposito per il 2016!

  1. Ciaooo! Mi piace moltissimo l’idea di un libro “dedicato”. In effetti ho qualche difficoltà ad inserire le novità che mi riguardano nel blog perché è vero è tutto ormai mescolato.
    Nel mio periodo di terapia essere in contatto con te, con voi tutte ragazze è stato veramente importante ed utile!
    P.s. Alla fine del secondo ciclo di Esmya i miei fibromi si sono DIMEZZATI ! Risultato insperato e ottimo. Ora aspettiamo qualche mese poi si procede a controllare come si comportano. Per qualunque info sono disponibilissima
    Un abbraccio

    1. Ciao Barbare, spero tanti di poter gioire presto come te. Ora aspetti perché si sono ridotti così tanto da non darti problemi? A che misura sei arrivata?

      1. Ciao Bea,
        Dopo un mese dalla fine del secondo giro di Esmya ho effettuato un ulteriore controllo con una dottoressa dell’ospedale che qui a Verona segue il percorso delle pazienti in cura con questo medicinale. Non sono cresciuti 🙂 avrò un controllo ad aprile con la mia ginecologa. Non prevediamo l’intervento perché sono asintomatica, vado verso la menopausa e non cerco gravidanze. Il più grosso era 9,8 ora è 5,2. È tanto vascolarizzato e definito “tosto”. Scrivimi pure in privato se vuoi sapere ulteriori info. Un abbraccio a tutte voi

      2. Ciao Barbara, non mi fa rispondere sotto la tua risposta, quindi rispondo qui: come faccio a contattarti privatamente? Io ho fatto il controllo oggi (ultimo giorno del secondo ciclo) e purtroppo non ci sono state variazioni nel fibroma rispetto alla fine del primo ciclo (quando si era ridotto del 14% rispetto a 10 cm di diametro medio), quindi è ancora bello grosso! Mi hanno messo in attesa per l’intervento, ma mi ha anche detto che vediamo come va: se non mi tornano i sintomi, potrei schivarlo e restare così (fino alla menopausa quando calerà naturalmente, penso), se mi tornano solo i flussi abbondanti, potrei provare con la pillola. L’unico sintomo che mi è rimasto ad ora è la pancia molto gonfia da sdraiata (in piedi non si vede, però, e non preme più sulla vescica, forse – ha detto la gine – è cambiata la consistenza interna, non so se voleva dire che è meno vascolarizzato). Il mio problema è che io ho ancora un’età in cui, con una fecondazione assistita, potrei fare un bambino… e quindi, se lo voglio, devo prima togliere il fibroma. Solo che è così grosso che non mi hanno assicurato di lasciarmi l’utero, mi hanno detto “speriamo!”. E quindi io ci devo pensare bene, perché comunque toglierlo non è senza conseguenze. A conti fatti, io con esmya ho tolto i sintomi per 8 mesi, fatto risalire l’emoglobina a livelli quasi normali… e forse anche ottenuto la riduzione delle tre cisti ovariche che avevo: due non si vedono più, la terza, che era di oltre 4 cm si è dimezzata. Insomma, non è poi andata male, sono un po’ più tranquilla che mal che vada mi tengo le ovaie e non vado troppo presto in menopausa… certo io speravo di essere maggiormente rassicurata sull’operazione. E in più ho paura che ora, che non posso più prendere esmya, mi ricresca tutto. Sono contenta di sapere che per te non è così, ma tu hai avuto anche buonissimi risultati!

  2. Ciao, trovo veramente interessante la tua idea e apprezzo molto tutto il tuo impegno e disponibilità. Grazie al tuo blog ho potuto avere più informazioni su esmya. Ho appena terminato il primo ciclo, non ho avuto alcun effetto collaterale e spero che i miei fibromi si siano ridotti. Ora aspetto il ciclo con un po’ di ansia sperando che non sia super abbondante come un tempo. Grazie a tutte voi che non mi avete fatto sentire sola.

  3. Cara Ele, anche se non ho la diretta esperienza di Esmya hai tutto il mio appoggio.
    Considero tutto il tuo lavoro fatto fino adesso preziosissimo per cui ringrazio te e tutte le nostre amiche.
    Un Abbraccio

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