Serena e le lunghe attese per l’intervento

Una vera fibroma fighter, Serena di nome ma purtroppo non di fatto per ora, abita in provincia di Campobasso. Deve a venire a capo ad una situazione di grande approssimazione e sospensione ma sopratutto di sofferenza. Ha bisogno urgentemente di consigli ed eventualmente di sapere se c’è un medico che non sia molto lontano da dove abita con cui avere un rapporto medico paziente che sia soddisfacente, che non debba incontrarlo per caso solo sul tavolo d’intervento. I cicli mestruali sono sempre un incubo a causa delle emorragie e dolore:

“Quest’anno la situazione si è aggravata. Mi è capitato più di una volta di avere un flusso talmente abbondante da costringermi a passare ore chiusa in bagno. Il dolore, non è mai stato un grosso problema, 2 Moment ogni 8 ore e piastra calda sulla schiena.”….“Ho sempre avuto un ciclo abbondante, ma negli ultimi anni la condizione era diventata per me invalidante. Io, abituata a fare mille viaggi, mi trovavo spesso obbligata a rifiutare anche solo l’invito a cena se fosse caduto “in quei giorni”. Quasi impossibile per me dormire sogni tranquilli… con la preoccupazione costante di fare danni al materasso. Se mi capitava di avere ospiti a casa durante quei giorni, andavo in paranoia perchè spesso mi capitava di sporcare il divano piuttosto che il coprisedia.”

Una serie di disturbi  collaterali:

“Ovviamente ho messo su una decina di chiletti, che nonostante un corretto regime alimentare (soffro di sindrome del colon irritabile) e nonostante palestra 3 volte a settimana, non sono riuscita a mettere via!”….“ciclo abbondante con conseguente anemia..”

Ecco la sua storia:

“Inizio a sentirmi sollevata perchè mi rendo conto di non essere l’unica ad essere stata ‘maltrattata’ (passatemi il termine) dai medici. Giusto per avere un quadro completo, vi racconto qualche dettaglio in più. Sono di Campobasso (si, il Molise esiste) e diciamo anche che non sono una persona nel fior fiore della salute; ho sempre avuto diversi acciacchi ma niente di gravissimo.
La familiarità non aiuta molto. Nonna materna con esteso linfoedema ed elefantiasi (che l’ha portata a vivere per anni a letto). Mamma con utero fibromatoso che decisero di mandare in menopausa anticipata (da allora non ha più avuto problemi). Mia sorella ha sempre presentato piccoli polipi all’utero. Poi ci sono io, che ho “ereditato” linfoedema da ramo materno (ma che fortunatamente, a meno di problemi estetici, non sta causando grossi danni se non in piena estate) e che ho sempre avuto un ciclo abbondante. Non sono mai stata una ragazza magra, ho sempre avuto fianchi larghi ed ovviamente gambe ben “attrezzate”. Sono sempre stata in sovrappeso (prima di iniziare il trattamento con la pillola avevo 5kg in più rispetto al peso forma.. ma il mio ventre era praticamente piatto!)

La prima dottoressa che mi ha preso in cura, senza pensarci 2 volte, mi consigliò di prendere la pillola a causa del mio ciclo superabbondante. Aggiungo un piccolo particolare: mi recai da lei con le stesse informazioni che ho elencato prima, non pensò miminamente di farmi una ecografia interna e mi fece solo un breve controllo con ecografia esterna. Iniziai a prendere Sibilla. I primi periodi non vi nego di aver finalmente trovato pace; ciclo regolare, non abbondante e soprattutto zero dolori (che per me, abituata a rinchiudermi in casa in quei giorni, fu quasi una salvezza).

Dopo un mese inizio a sentirmi male. Ho sempre sofferto di stipsi, ma improvvisamente un giorno mi si gonfia la pancia a tal punto da non avere pantaloni abbastanza capienti. Inizio a stare male e ad avere piccoli episodi di diarrea. Al 15 di agosto,  trovare un medico mi è quasi impossibile, alla fine ne riesco a trovare uno che mi fa un pò di controlli e mi fa un ecografia. Per lui non c’è niente di strano… forse ho il colon leggermente irritato. Passa qualche giorno, mi rivolgo ad un altro medico che inizia a parlarmi della sindrome del colon irritabile. Effettivamente ho sempre avuto problemi con le fibre, ma mai fino a quel punto. Secondo il medico è “esploso” improvvisamente anche a causa di un forte periodo di stress. Mi spedisce a fare altri controlli, altre ecografie, qualche prelievo (per scongiurare la celiachia) e mi consiglia una colonscopia. Nel mentre inizia a darmi una piccola cura da seguire, fatta di integratori e di strette regole ferree da seguire a tavola (io, amante della birra, da allora rinuncio a bere anche solo un piccolo bicchiere di quella bellissima bionda. Io, dipendente da coca cola, smetto totalmente anche solo di pronunciarne il nome). Inizio a stare meglio ed ovviamente… non faccio la colonscopia.

Passano altri mesi dall’assunzione della pillola ed inizio a notare dei cambiamenti nel fisico. Il ventre ha iniziato a gonfiarsi e vi assicuro che per me… dai fianchi larghi ma ventre piatto.. fu un pò un dramma. Mi iscrissi immediatamente in palestra e iniziai con massaggi linfodrenanti e pressoterapia. Dopo 1 anno e 3 mesi dopo mi rivolgo ad un altro ginecologo perché ho intenzione di sospendere la pillola. Questo nuovo medico mi mette davanti ad un bivio: “Mettere chili è normale se prendi la pillola. Se la sospendi sicuramente torna il tuo ciclo abbondante. Decidi tu”. Inizia però a parlare di endometriosi, anche in considerazione dei problemi che ho al colon e al dolore alle gambe che si fa sempre più forte. Mi fa fare diversi test e alla fine l’esito è negativo. Mi dice però di rivolgermi alla Fondazione di Ricerca e Cura Giovanni Paolo II (a Campobasso) perché esperta in endometriosi “così per verificare se comunque è tutto ok”.

Nel mentre decisi di sospendere la pillola. Per i primi mesi, il ciclo era rimasto regolare. Poi improvvisamente torno abbondante nei tempi e nei modi. Il ciclo peggiora a qualche mese fa decido di rivolgermi alla Fondazione di Ricerca e Cura Giovanni Paolo II. Qui mi vede un primo medico che mi conferma che non si tratta di endometriosi ma che potrebbe essere anche una piccola infezione dell’endometrio. Mi dice che comunque il ciclo non migliorerà perchè sono sovrappeso ed i miei ormoni sono sottosopra e che l’unica soluzione sarebbe prendere la pillola. Mi dà appuntamento al mese successivo per i controlli preliminari e per una isteroscopia (pare che l’endometrio sia troppo spesso).

Torno da lui dopo un mese, pronta ad iniziare i controlli. Mi parla a lungo, mi fa domande sull’alimentazione mi dice che devo impegnarmi a perdere peso (grazie! ci sto provando. aiutatemi voi!!! ditemi bene cosa fare) e mi prescrive le analisi da fare prima di re iniziare a prendere la pillola. Poi mi dice “senti, visto che ci troviamo facciamo un’ecografia di controllo” e tadà …. mioma sottosieroso di circa 6cm! Lui mi guarda e mi dice “non mi avevi detto niente” ed io “non lo sapevo”. In visibile imbarazzo mi dice che allora è tutto da rivedere…. i miei sintomi (ciclo abbondante con conseguente anemia, dolore al ventre e alle gambe) sono dovuti quasi sicuramente al mioma. Mi fa sedere e mi dice che devo sottopormi ad una miomectomia in laparoscopia. Mi dice anche che lui si sta trasferendo in un’altra città (Bari) e mi propone di seguirlo lì per essere operata.
Bum!
Così..
A zero..
Il giorno dopo torno alla Fondazione di Ricerca e Cura Giovanni Paolo II e cerco ovviamente un sostituito sul posto. Qui trovo la dott.ssa F. che garbatamente mi visita, mi conferma la presenza del mioma e mi dice che potrebbe essere il primario, il Dott. Cosentino, ad operarmi in laparoscopia. Mi dice di non preoccuparmi. Mi dice anche che potrei non rimuoverlo ed iniziare una cura”ormonale” ma che lei sconsiglia in considerazione del mio attuale stato fisico ed anche in considerazione del fatto che è sicura che la rimozione risolverà totalmente il problema di questo flusso invalidante.”

Dopo la sua preospedalizzazione a giugno, Serena non ha ancora avuto modo di parlare con il dottore che la opererà, cosa necessaria per i tantissimi dubbi sul post operatorio.

“Vorrei capirne di più, ad esempio se ho alternative all’operazione, se ci sono rischi specifici, se è per l’appunto solo questo maledetto fibroma ad aver rovinato la mia vita in questi ultimi anni; ma ho come la sensazione di essere una pedina o un numero su una tabella di marcia. Oggi ho finalmente trovato questo blog che sta iniziando ad alleviare qualche mia preoccupazione ma, allo stesso tempo, mi fa venire seri dubbi sul fatto che l’operazione possa essere realmente risolutiva. Vorrei fare delle domande per raccogliere qualche informazione in più sulla sintomatologia di miomi sottosierosi:
– è capitato ad altre donne con miomi sottosierosi di avere problemi al colon?
– è capitato ad altre donne di mettere su kg e di non riuscire in nessun modo a disfarsene?
– l’operazione in laparoscopia è realmente priva di rischi?”

Inoltre, leggendo il blog,  ha visto che spesso capita di trovare altri miomi… e questa cosa la turba un po’.

Aggiornamento a settembre, in questi giorni:

“Ho cercato di contattare il dott. Cosentino, ovviamente il periodo di ferie/vacanze estive (dello staff dell’ospedale) hanno reso quasi impossibile un incontro fin’ora “eh non c’è”..”eh è in ferie”…”eh a settembre”… “eh non ha tempo”, sono le frasi che sento dirmi dalla preospedalizzazione fatta il 20 giugno questa mattina mi sono recata in ospedale per chiedere un appuntamento e scopro che il dottore (che pratica anche al Gemelli) non c’è ,mi rimandano dall’assistente, che è la stessa che mi ha fatto la visita e che non si è dilungata più di tanto in spiegazioni..”

“continuo a pensare: sono diventata un numero in un elenco e non conto niente”

L’ultimo contatto con la struttura ospedaliera che dovrebbe operare Serena sono state due chiamate “si è liberato un posto domani” senza tenere conto che lei “ha necessità di fare una terapia desensibilizzante almeno 3 giorni prima dell intervento a causa di diverse allergie (terapia prescritta da loro stessi!)”.

Quindi facciamo appello alle fibroma fighters che già hanno avuto esperienze operatorie o non operatorie, che siano coregionali o limitrofe che diano sostegno consiglio, riferimenti alla nostra cara Serena.

Grazie a tutte.