Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia


Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!

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