Patrizia mi ha scritto per la prima volta a novembre 2013, quando io avevo appena acquistato Esmya e mi accingevo a prenderla.
Ero sola, nel senso che all’epoca quasi nessun ginecologo conosceva Esmya e nessuno la prescriveva. Io (racconto per chi non conosce la mia storia) l’avevo acquistata per mia iniziativa prima in Svizzera e poi a Città del Vaticano, spendendo tantissimi soldi.
A Patrizia era stata prescritta Esmya da una ginecologa dell’Ospedale Fatebenefratelli di Roma ed io ero stata davvero felice di sapere che qualcun’altro nel mondo stava intraprendendo la mia stessa strada, con la garanzia di essere seguita da in medico. Esmya però non aveva sortito alcun effetto nemmeno per Patrizia (solo la riduzione di 1 dei fibromi, e tanti fastidi come gonfiore, dolori articolari, parestesie) che mi ha scritto il mese scorso, ancora alle prese con i suoi fibromi, dopo quasi 5 anni ..
Patrizia ha appena compiuto 50 anni, ha 4 fibromi tra cui uno peduncolato. Qualcuno le ha consigliato un intervento in laparotomia e qualcun’altro, prima della comunicazione dell’AIFA su Esmya, di ritentare una terapia con questo farmaco.
Così mi ha scritto in cerca di informazioni e di consigli. Pensa che non sia possibile effettuare l’embolizzazione sul fibroma peduncolato, ma vorrebbe provare a contattare il dr. Morucci. Stà cercando un bravo ginecologo a Roma che possa seguirla al meglio. Le hanno già indicato il dott. Mazzon alla Clinica Pio XI e il dott. Scambia al Gemelli, ma sono entrambi chirurghi e Patrizia teme che loro siano per l’intervento a prescindere.
Vorrebbe parlare con qualcuna operata dal dr Mazzon e dal dr Scambia per conoscere la loro esperienza. Nel frattempo ha fatto una visita ginecologica con una dottoressa che le ha, ahimè, parlato solo di percentuali oncologiche con una razionalità spaventosa, consigliandole quindi un intervento demolitivo (togliere utero e ovaie) come forma di prevenzione.
Naturalmente questa cosa mi provoca una rabbia infinita e colgo l’occasione per ripetere a tutte che l’eventualità che un fibroma sia maligno è veramente remotissima e non è che nel dubbio si fa che togliere un utero! Casomai nel dubbio si fanno esami più approfonditi, magari un isteroscopia diagnostica, ma non è che “vabbè già che ci siamo togliamo tutto”.
Comunque la dottoressa ha confermato a Patrizia chea seguito della comunicazione dell’Aifa, è stata momentaneamente sospesa la prescrizione di Esmya per alcuni casi di danneggiamento del fegato che hanno portato al trapianto, e poi le ha sconsigliato la miomectomia laparoscopica perché, secondo lei, se nel fibroma sono presenti alcune cellule negative, con la morcellazione del fibroma che si effettua per tirarlo fuori, queste potrebbero spandersi in maniera infausta.
Anche in questo caso mi permetto di esprimere il mio disappunto: è assolutamente vero che un sarcoma morcellato durante una laparoscopia poi spande cellule tumorali ovunque (è una cosa che avevano spiegato anche a me), ma non ha senso escludere la laproscopia, nuovamente, per un dubbio più o meno fondato.
A Patrizia è stato infine consigliato di rivolgersi al dr Malzoni, che opera alla Clinica Malzoni ad Avellino, ma i tempi di attesa per la visita sono lunghi.
Se avete esperienza diretta con il dr. Scambia o con il dr Mazzon, o con il dr Malzoni, per piacere mettetevi in contatto con Patrizia commentando questo post: ha bisogno di voi!
