Sabrina e i suoi fibromi che sono tornati


Sabrina ha 34 anni e segue il mio blog da quando a fine agosto 2014 ho scoperto di avere un leiomioma di 1.8 cm.
Il mese dopo, dunque a settembre, era di 2.2 cm.
Il ginecologo le prescrive la pillola Novadien, ma Sabrina dopo dieci giorni di terapia è costretta a sospendere a causa di svariati malesseri. A fine gennaio 2015 si sottopone ad un’altra visita da un’ennesima ginecologa: il suo fibroma è cresciuto e misura ben 5 cm.

A fine febbraio Sabrina si sottopone ad esami presso l’Istituto Tumori per capire se il suo fibroma è benigno e operabile. A metà giugno 2015 dunque viene ricoverata all’ospedale San Mattei di Pavia, dove la dottoressa che la visita, dopo varie titubanze nell’individuare uno piuttosto che due miomi attaccati, diagnostica un solo fibroma di 5cm.

Sabrina dunque viene operata in laparoscopia. Si sveglia dopo circa 5h dall’inizio dell’intervento, con forti dolori e un freddo pazzesco addosso (esattamente come è successo a me durante il primo intervento in laparotomia!). La dottoressa le dice di aver tolto un bel mioma di 5cm ma conferma ovaie e tube sane, specificando che la tuba sinistra si è canalizzata con ritardo.

A fine luglio Sabrina ritira la sua clinica e parte per le vacanze completamente sollevata poiché non aveva più i sintomi del fibroma. Ai primi di settembre si sottopone ad una visita di controllo post intervento in ospedale. La visita avviene senza ecografia quindi Sabrina, un po’ perplessa, prenota un’ecografia per fine ottobre.

Intanto inizia ad accusare nuovamente i sintomi..

A fine ottobre Sabrina si reca dalla sua ginecologa per sottoporsi ad una visita. Le racconta del suo doloroso intervento ma di essere stata bene dopo, e dei sintomi riscontrati nelle ultime due settimane…  Lei le risponde che potrà stare tranquilla per i prossimi 5 anni! Intanto Sabrina si sdraia sul lettino e la dottoressa procede con la visita, riscontrando purtroppo 3 fibromi di 1,2 cm, che la lasciano senza parole. Sabrina è in lacrime.

Una volta a casa decide di ricontrollare la cartelle cliniche e nota l’assenza di ecografie successive all’intervento.  È normale che non ce ne siano agli atti? Ed è possibile che in fibromi si siano riformati in meno di 4 mesi, già a 1,2 cm? Oppure il mioma è stato mal rimosso durante l’operazione durata 5 ore? Deve di nuovo sottoporsi ad un intervento chirurgico? O magari valutare l’embolizzazione o gli infrasuoni focalizzati?

Sabrina è pian di dubbi e le domande le si affollano in testa..

Il 19 novembre ha eseguito un’altra ecografia di controllo, a meno di un mese di distanza dalla precedente, e ha scoperto che i suoi fibromi sono cresciuti di 0.5 cm: uno è un fibroma intramurale di quasi 2 cm ed è sito nello stesso posto di quello rimosso, gli altri due misurano quasi 1cm  e sono intramurali, uno anteriore e uno posteriore.
In Sabrina è vivo il dubbio che non sia stata fatta una laparoscopia scrupolosa. La chirurga che l’ha opera ha parlato di questi miomi chiamandoli “fibromi residui” e ha giustificato la loro presenza con il fatto che rimuovere fibromi così piccoli indebolisce l’organo.
Secondo Sabrina i medici avrebbero però dovuto avvisarla della situazione, e non dirle invece di aspettare un anno prima di una gravidanza. A distanza di tre mesi, dopo aver rimosso un fibroma, Sabrina si ritrova con altre tre miomi da gestire.

Sabrina è sconvolta dal fatto che non le abbiano rilasciato una eco post intervento prima delle dimissioni, o che comunque non abbiano allegato l’esito della visita alla sua cartella clinica. Sabrina è quindi uscita dall’ospedale convinta di avere un utero pulito. E se lei avesse aspettato magari un anno prima di effettuare una nuova ecografia? In che situazione di sarebbe trovata?

La dottoressa che la segue spinge per una gravidanza immediata, ma lei è pian di dubbi. E anche pensando all’embolizzazione, teme ci siano dei rischi. Ha infatti saputo di un’altra donna per la quale l’embolizzazione non è stata risolutiva e, così come le ho consigliato io, ha pensato all’isteroscopia. Mi chiede se l’isteroscopia operativa sia risolutiva per tutti i tipi di fibromi piccoli senza compromettere l’endometrio e la fertilità.

Secondo me l’isteroscopia potrebbe essere la soluzione ideale perchè si tratta alla fine di un intervento veloce e poco invasivo, di rapida ripresa e per niente doloroso. Sabrina mi ha chiesto un consiglio perchè non sa a chi rivolgersi a Milano e io le ho naturalmente consigliato di contattare il dr. Camanni, che opera anche a Milano, all’Ospedale San Giuseppe.

In attesa di pubblicare il lieto fine di Sabrina le mando un forte abbraccio. Sono certa che la risoluzione definitiva è davvero vicina. Coraggio Sabrina, siamo tutte con te!


15 thoughts on “Sabrina e i suoi fibromi che sono tornati

  1. …io francamente trovo utile questo blog per confrontarsi sulle reciproche esperienze, ma trovo pericoloso il fatto che qui ci si scambino consigli sul tipo di intervento o altro. Noi non siamo medici, capiamo quel che capiamo (poco) e abbiamo esperienze personali o per “sentito dire” e letto qua e là. Chi cerca certezze (ammesso che ce ne siano), qui non le trova e non le può trovare, di sicuro. E’ impossibile, perché le nostre esperienze e conoscenze sono inevitabilmente più ridotte di quelle di un medico, che ha un decennio di studi alle spalle e chissà quanta esperienza professionale.
    Detto questo, nessun medico è un mago. I limiti delle terapie (che non funzionano per forza per tutte) e degli interventi (che non assicurano contro recidive e non permettono di togliere i miomi più piccoli) sono comunque noti e stranoti… lo dicono le statistiche, lo dicono le esperienze, lo dicono i medici.
    Poi capisco la sfiducia di Sabrina e il suo bisogno di cercare alternative e sentire altre campane. Credo che si faccia bene quando si consiglia di sentire un altro specialista. E credo che, senza paura, dovremmo parlare con i medici e – se proprio – con più medici. Credo che venire qui e chiedere consiglio sulla copertura contraccettiva di Esmya (per fare un esempio recente), sui sintomi, su come prendere quel farmaco o che tipo di operazione fare… non abbia senso. Nessuna di noi è un medico, esegue esami e interventi, prescrive farmaci, conosce le situazioni delle persone e sa rispondere come può fare un medico! Io non mi prenderei questa responsabilità, ma mi guarderei anche dal chiedere consigli qui sopra. Ci sono siti come Medicitalia ben più adatti, se proprio non si vogliono spendere soldi e/o consultare di persona altri professionisti…
    Scusate, è un po’ uno sfogo, ma seguo il blog da qualche mese e da un lato l’ho trovato utile, dall’altro devastante per l’impressionante coro di opinioni, pareri, imprecisioni e consigli poco fondati che continuamente vengono esternati e richiesti. Noi donne tendiamo a sostenerci e consigliarci tra di noi. Può essere bellissimo, ma anche molto rischioso. Davvero – e so ben che facendolo do un consiglio – mi sento di dirlo e ribadirlo ancora: consultate medici, non amiche, e tantomeno amiche virtuali!

    1. Cara Bea,
      anche se hai già precisato quello che intendevi dire rispondendo al commento di Miriam volevo aggiungere qualche cosa anche io.
      Perdonami, ma non sono d’accordo su un paio di tue affermazioni (o forse non le ho interpretate in maniera corretta):
      E’ impossibile, perché le nostre esperienze e conoscenze sono inevitabilmente più ridotte di quelle di un medico“: Magari fosse così sempre! Io purtroppo ho incontrato molti ginecologi che alla fine ne sapevamo ben meno di me sul mio fibroma, perchè io avevo letto, mi ero informata e confrontata, avevo scandagliato ogni esito di mio esame e ogni remota possibilità di intervento, parlando con diversi specialisti. E perciò alla fine di embolizzazione, isteroscopia, esmya, o quel che vogliamo mi sono trovata in varie occasioni a saperne più io del mio interlocutore.
      E allo stesso modo credo che una donna che ha subito un tipo di intervento, piuttosto che un altro, possa saperne di più rispetto ad un ginecologo specializzato solo in un’altra metodologia.
      Perciò ben venga il continuo confronto e scambio di opinioni!
      Il tuo consiglio di consultare medici, soprattutto nel caso di domande specifiche come ad esempio la capacità contraccettiva di Esmya, è senz’altro corretto, e molto saggio, ma non sottovalutare il valore delle esperienze altrui (vissute sulla propria pelle, e non studiate su un manuale). Certo possono essere ricche di imprecisioni, poco obiettive, solo in parte attendibili, ma sono un patrimonio di conoscenze e di vissuto davvero prezioso. Tutto stà a leggerle e “prenderne spunto” nella maniera migliore.
      Sai mi avete scritto in più di 200 e io ho letto le vostre storie e chiesto chiarimenti, dettagli, aggiornamenti. E ora credo davvero di conoscere più casistiche, situazioni, sintomi, rimedi, della maggio parter dei medici che mi hanno visitata. Credimi! 🙂

      1. Beh, Ele, se tu ti senti di prenderti la responsabilità di consigliare altre donne sulla base della tua esperienza, del tuo specifico caso e di quanto altre ti hanno raccontato – tutte cose che insieme ritieni di maggiore valore e competenza rispetto alla preparazione di un medico – sei libera di farlo. Credo alla tua buona fede, naturalmente. Sta poi alle altre persone fidarsi o meno, chiederti o meno consigli, dare questo o quel peso a ciò che leggono qui.
        Da parte mia continuerò a fidarmi degli specialisti. Anche perché non mi hanno mai delusa, sarò stata fortunata. I casi di malasanità sono noti, d’altra parte. Ma anche qui, come dici, ci sono tante esperienze “ricche di imprecisioni, poco obiettive, solo in parte attendibili”, figlie di deduzioni personali, incomprensioni e “sentito dire” vari, che possono confondere davvero le idee o far intravedere strade in realtà impraticabili, far perdere solo del tempo, far scattare timori insensati etc etc.
        Ma non mi dilungo, ciascuno è libero di pensare e agire come crede.
        A me premeva far sentire la mia voce e avvisare del pericolo che vedo. Fatto questo – e ti ringrazio di questa possibilità – io sono a posto!

    2. Sono super d’accordo con te,ho provato anch’io cosa si prova sebbene percepisca una mancanza di empatia nei confronti del paziente e tante risposte protocollate …Non ciò che fa bene a te ma a loro..
      Un augurio a tutte perché risolviate i vostri problemi.

  2. Permettimi di non essere d’accordo Bea. Il blog di Eleonora è tutt’altro che uno scambio di consigli ma bensì una fonte di informazioni su tecniche, medici ed esperienze personali. Capitata su questo blog per caso, circa un anno e mezzo fa, dopo aver consultato vari medici della mia città ho acquisito delle informazioni da Eleonora e letto le esperienze di altre donne con fibromi. Su questa base ho consultato i medici che mi sembrava adottassero tecniche che potevano aiutarmi nella conservazione dell’utero nonostante i grossi fibromi e alla fine ho fatto la mia scelta in base alle loro parole e alla fiducia che mi avevano ispirato. Io ho fatto la scelta ma determinante sono state le informazioni di Eleonora e le esperienze di alcune amiche virtuali. A gennaio sarà trascorso un anno dall’intervento eseguito dal dottor Camanni, io sto benissimo e non finirò mai di ringraziare Eleonora e tutte le amiche.

    1. Miriam, secondo me stiamo dicendo la stessa cosa, sai?
      Quando funziona come confronto e scambio di esperienze è utilissimo e anche io sono qui per questo, come te. Io vedo il pericolo quando degenera in scambio di consigli, dove invece di rivolgersi a medici ci si rivolge alle amiche qui sopra e ci si affida solo alle loro esperienze, magari perché deluse dai medici. E qualche volta succede! Non so se ho chiarito la differenza. Il tuo percorso è esemplare, ma ad alcune domande di altre invece mi viene da rispondere “senti un medico, non affidarti alle amiche per sapere cosa fare o cosa pensare di certi sintomi o problemi”… E lo dico perché io stessa, quando avevo sintomi, invece di andare dal medico, chiedevo ad amiche che hanno ipotizzato di tutto (a partire dalle intolleranze alimentari), meno che quello che poi era. Se avessi sentito un medico prima, magari non sarei arrivata ai 10 cm di quest’estate…
      Quindi trovo pericoloso un consiglio su quale intervento fare e giusto invece il consiglio di sentire un secondo ginecologo. Spero di avere chiarito! 🙂

  3. Su queste pagine, come nella vita, ho scambiato opinioni, chiesto supporto e consigli…. Avete mai chiesto ad un’amica “tu cosa faresti?”‘ “cosa mi consigli”‘, “ti sei trovata bene da quel medico?” ecc ecc. Io l’ho fatto ed ho anche ascoltato il vissuto di alcune che ci erano passate prima di me….poi, chiaramente, ho fatto di testa mia. Una persona non parla solo ed esclusivamente con i medici, questo non vuol dire che, se un’amica mi consiglia un santone che guarisce con l’imposizione delle mani, io segua il suo consiglio! Del resto il medico considerato bravissimo da una persona, spesso è un “macellaio” per l’altra. Mi viene in mente quando scelsi il pediatra per il mio primogenito……non conoscendo nessuno, ti affidi alle sensazioni, ai feedback delle amiche con bambini…..e speri che sia quello giusto! I medici non sono infallibili, anche io ero abbastanza informata sull’argomento e i due che ho consultato non mi hanno detto nulla di nuovo, anzi…..forse avrei potuto suggerire qualcosa io, soprattutto riguardo alcune nuove metodiche che spesso conoscono solo i medici più giovani, da quanto ho visto (per esempio la laparoscopia robotica anche x grandi fibromi).

  4. premettendo che ognuno per fortuna è libero di pensare, dare consigli o chiederne, leggere, informarsi ecc., mi chiedo e ti chiedo Bea: come mai segui questo blog? cosa cerchi? segui le storie di tutte queste donne e non mi sembra che tu chieda o dispensi consigli…per cui…che interesse hai per essere così dura e categorica?
    non ho neanche capito che genere di problema tu abbia a livello medico,
    scusa ma mi è venuto spontaneo pormi queste domande.
    un caro saluto e buon natale a tutte anche se un po’ in anticipo.

    1. Ciao Loredana, penso che, rileggendo ciò che ho scritto, tu possa trovare trovare già le risposte alle domande che mi poni, quindi non sto a copia-incollare dagli altri commenti. Non mi pare di essere stata dura e categorica (se non su quello che ho deciso di fare io, ma lì si tratta di avere preso una decisione dopo averci pensato su e il mio interesse è semplicemente quello di sapere dove andare), quindi non saprei che risponderti. Il mio problema personale lo trovi illustrato via via nei commenti al post “Esmya funziona o no”. Buon Natale in anticipo anche a te!

  5. Bea questo blog è nato per aiutare ( Eleonora mi corregga se sbaglio) le donne giovani e meno giovani che si trovano ad affrontare i fibromi uterini. Non malattie o sintomi generici ma fibromi….e vorrebbero, se possibile conservare l’organo. Quindi chi approda qui è già stata visitata da uno o più medici che hanno deluso le loro aspettative o peggio sono stati inumani. Qui non ci si affida ai consigli di amiche virtuali per sapere di cosa si è affette ma si cercano informazioni sulle tecniche chirurgiche e mediche disponibili per risolvere il problema nel modo meno invasivo e mutilante possibile. Le amiche mettono a disposizione la loro esperienza positiva e negativa ed ognuna poi valuta il da farsi. Io sono arrivata a questo blog sapendo di aver 5 fibromi…. il maggiore misurava 15 cm. Qui ho trovato il nome, tra gli altri di tre medici che ho poi ho consultato….e la scelta si è ristretta ad uno solo di essi. Se permetti ad essere pericolosi non sono i suggerimenti dati in questo blog ma gli specialisti inumani, maleducati ed ignoranti che molte di noi hanno trovato sul loro cammino. Beata te che hai sempre avuto la fortuna di incontrare medici informati ed empatici. Io ho incontrato uno di loro proprio grazie a questo blog.

  6. Io se avessi dato retta al ginecologo sarei andata dinuovo sotto i ferri e magari dinuovo senza risultati. Dell’embolizzazione non mi avrebbe mai aprlato nessuno se non avessi trovato questo blog. La decisione l’ho presa io e concordo con Eleonora quando dice che a un certo punto ne sappiamo più noi di certi medici… Non finirò mai di benedire il giorno in cui ho scoperto questa tecnica. Da sola. Perchè il primo medico di noi stessi, ricordatevelo sempre, siamo noi. Nessuno tiene alla nostra salute più di noi stessi, nessuno. E non mettete i medici sul piedistallo, sono esseri umani. Alcuni sono migliori e per fortuna ne ho trovato uno…

    1. Sottoscrivo quello che ha detto Flavia…il mio unico rimpianto è non aver fatto subito l’embolizzazione, mi sarei risparmiata tante ansie, paure, dubbi. Perchè io la tecnica l’avevo trovata subito, mannaggia a me! ….e da lì il nome del dott:Lupattelli e tante testimonianze…ma all’inizio non ti fidi, cerchi conferme, che purtroppo nessun medico potrà darti xchè non conoscono le alternative e non sono informati. Ho perso mesi preziosi preferendo la strada forse più facile, tentare una cura farmacologica che non è servita a nulla, anzi mi ha portato solo scompensi ormonali. Per fortuna sono testarda e ho seguito quello che fin dall’inizio mi diceva il mio istinto: fidati….meglio tardi che mai! Però confermo che anche io ho fatto tutto da sola, cercando e cercando….e poi confrontandomi con altre persone che avevano già vissuto questa esperienza, che ho conosciuto proprio tramite questo blog.

  7. ragazze sapete come é finita questa storia? io mi sono operata l 11 novembre fibroma di 3 cm intramurale e submucoso. e dopo 2 mesi ho un fibroma di 4 cm!!!! domani gia appuntamento con il chiururgo. Neanche io ho nessun documento che dimostri cosa mi sia stato tolto. mi sono operata a barcellona alla clinica Dexeus.

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