Chiara, la fibromatosi multipla e i fibromi che tornano


Chiara ha 37 anni, abita a Grosseto e dal 2010 soffre di fibromatosi multipla all’utero. 

Chiara ha scoperto la sua “malattia” per caso e in  maniera molto traumatica..

La ciste ovarica

E’ il luglio 2009 e Chiara ha appena perso il suo papà e sta attraversando un periodo difficile e piuttosto complicato dal punto psicologico. Ha 31 anni e ed effettua ogni anno una visita ginecologica di routine per assicurarsi che tutto sia a posto .. e in effetti cosi sembra anche dalle ecografie. Dopo la morte di suo papà Chiara decide di prendere per qualche mese dei contraccettivi per sospendere momentaneamente la ricerca di una bambino.

A gennaio 2010 Chiara accusa ho un doloretto all’altezza dell’ovaio sinistro pungente ed insistente. Va subito dalla ginecologa che dopo un’ecografia le diagnostica una ciste ovarica di circa 2,5 cm e le spiega che può essere un follicolo non esploso  che può anche venire espulso con le mestruazioni. Non le parla però di nessun fibroma..

Intanto Chiara interrompe il cerotto Evra, la potenziale causa della ciste (nessuno sa se confermarle se le sia venuta a causa del cerotto o meno). Passano tre mesi ma il doloretto persiste e Chiara torna dalla ginecologa che le conferma la presenza di una ciste disomogenea e le prescrive gli esami dei marcatori tumorali. Chiara torna a casa terrorizzata, con la sua prescrizione per un’ecografia interna. Fortunatamente sua sorella, che lavora in radiologia all’ospedale di Grosseto, le suggerisce di fare subito la risonanza magnetica per togliersi ogni dubbio. Chiara la fa l’11 maggio 2010 e grazie alle conoscenze di sua sorella infermiera può subito confrontarsi con il medico che la informa che la ciste non è niente di grave signora ma che l’utero versa in condizioni pessime: fibromatosi multipla.

La fibromatosi multipla

Chiara si spaventa molto .. la sua ginecologa non si era accorta di nulla .. ma com’era possibile?? Chiara corre subito, quel giorno stesso, dal suo vecchio ginecologo, con il terrore che i fibromi si rivelino formazioni maligne, il quale la riceve subito e le dice: “Di maligno non c’è nulla ma lei è affetta da una grave fibromatosi multipla, il suo utero è completamente deformato. Non le consiglio di operarsi poichè i fibromi si riformeranno subito e così non ha senso le conviene togliersi tutto e mantenere le ovaie“.

Il più grande sogno di Chiara è però quello di avere dei bambini. E’ proprio per la famiglia che ha rinunciato alla carriera e sentirsi dire che deve sottoporsi a isterectomia è un vero e proprio shock che la porta a rinunciare a cibo e acqua per tre giorni. Ma poi Chiara si fa forza e inizia a studiare la sua patologia. Si sottopone a mille visite, in Emilia Romagna, e Roma, a Firenze.. finchè non vede la luce: la possibilità d’intervento per miectomia mini-laparotomica. Un’amica conosciuta in chiesa le consiglia  di recarsi a Firenze da un medico piuttosto noto per questi problemi, presso il quale lei aveva trovato risoluzione.

Nel frattempo Chiara inizia anche una terapia fitoterapica omeopatica e alimentare seguita da una ginecologa di Roma che, sottoponendola ad ecografie ogni mese si accorge che grazie a queste cure i fibromi non crescono (14 fibromi, dei quali il più grande misura 7 cm), sono come congelati. E anche i dolori mestruali scompaiono. Però i maledetti non regrediscono e Chiara non può pensare alla gravidanza.

 

L’intervento chirurgico in laparotomia

Il medico a Firenze quasi ride della situazione di Chiara, che non gli pare per nulla grave, e le dice che l’intervento è un gioco da ragazzi. Chiara si sottopone all’intervento 3 settimane dopo la visita alla Clinica Ginecologica di Careggi Firenze. Era molto spaventata ma non ne poteva più di quel tormento interiore quindi, seppur a malincuore, acconsente anche  all’anestesia generale.

L’intervento avviene in forma privata anche se dentro al Policlinico e non si rivela assolutamente una passeggiata, anzi! Quando Chiara entra in sala operatoria i medici si accorgono che sulla cartella clinica non c’era scritto il tipo di anestesia da effettuare allora fanno scegliere a lei se sottoporsi a anestesia totale o anestesia spinale, rimanendo sveglia. Il terrore di Chiara si attenua: dentro la sala operatoria c’è musica e l’ambiente è calmo e rilassato.

Chiara sceglie l’anestesia spinale, assiste al suo intervento e dopo 3 ore il chirurgo le mostra una pentola di grossi fagioli: i suoi fibromi. La ripresa è lenta ma dopo circa 2 mesi l’utero di Chiara è come nuovo. Per un po’ Chiara stà bene, i suoi cicli sono regolari e l’ovulazione, regolare, è monitorata con gli stick persona. P

Purtroppo gli anni a seguire l’intervento non sono semplici. Chiara deve affrontare gravi problemi di salute in famiglia e il progetto gravidanza passa in secondo piano.

 

Ma i maledetti fibromi tornano..

A febbraio scorso le diagnosticano una recidiva di 2 fibromi,  uno di 2cm e l’altro di 9 cm e Chiara si trova a decidere il da farsi. Ripetere l’intervento è l’ultima spiaggia per Chiara, che non vuole correre rischi, anche perchè la vecchia operazione ha lasciato qualche aderenza soprattutto alle tube. Però lei ad avere un bambino non vuole rinunciare. Pensa ad una sua cara amica che, con il suo stesso problema, ha avuto una bellissima bimba a 42 anni naturalmente e dopo una lunga serie di tentativi e delusioni.

Chiara viene visitata anche dal dr.Lupatelli ma prima di pensare all’embolizzazione vorrebbe tentare una gravidanza anche perchè non si conoscono ancora bene gli effetti dell’embolizzazione sull’ossigenazione dell’utero post intervento. Lupatelli le ha comunque confermato la possibilità di intervenire con l’emobolizzazione e questo per Chiara è già di conforto. Adesso i suoi due ginecologi di riferimento le consigliano una terapia riduttiva, uno con Esmya e l’altro con Enantone, per poi valutare i risultati e tentare la gravidanza

Chiara non sa cosa scegliere  tra Esmya ed Enantone e mi ha scritto il mese scorso per avere un parere in merito. Io l’ho messa in contatto con Ginevra, che si è sottoposta alla terapia con Enantone e che le ha raccontato la sua esperienza.

Qualche giorno fa ho parlato al telefono con Chiara e ho scoperto con grande dispiacere che le sue disavventure non sono ancora finite.

A dispetto di ogni previsione Chiara è rimasta incinta. Il giorno di Natale Chiara è stata però ricoverata all’ospedale di Grosseto con forti dolori al ventre. I medici dapprima le hanno detto che data la situazione del suo utero la sofferenza era normale e non poteva aspettarsi di stare meglio .. solo dopo due giorni si sono accorti che la sua era purtroppo una gravidanza extrauterina. Avevano persino pensato di procedere con la laparotomia diagnostica perchè, a causa delle festività, in ospedale non era presente il medico addetto ad effettuare la laparoscopia.

Alla fine Chiara è stata operata in laparotomia ed ora è a casa, dolorante e in convalescenza. Durante l’intervento non è stato possibile agire anche sui fibromi, ma solo sulla tuba, per non correre troppi rischi.

E adesso?

Chiara è una ragazza forte e combattiva ma è veramente stremata da tutte queste vicende a ha paura di dover rinunciare al suo sogno di diventare mamma. Stà valutando l’embolizzazione, piuttosto che un nuovo intervento chirurgico, ma decidere è difficile e lei ha già sofferto abbastanza.

Non posso fare molto per lei, purtroppo, ma vorrei che almeno lei sentisse tutto il nostro affetto e la nostra vicinanza e le arrivasse il calore delle Fibroma Fighters. Nella sua prima mail mi aveva scritto che arrivare sul mio blog è ormai per lei un po’ come tornare a casa e le sue parole mi hanno profondamente commossa.

Chiara non arrenderti. Non è facile, lo so, ma la tempesta passa sempre. Deve per forza. Siamo con te.

 


12 thoughts on “Chiara, la fibromatosi multipla e i fibromi che tornano

  1. Cara Chiara,
    posso dirti che in passato ho fatto l’intervento in laparotomia e la ripresa fu piuttosto difficile. Poi con la ricomparsa dei fibromi ho scelto di fare l’embolizzazione e ti assicuro che non c’è paragone.
    Per qualsiasi dubbio hai la mia disponibilità.
    Un Abbraccio.

    1. Grazie per le tue parole Maddalena anche io mi sto avvicinando all’ embolizzazione……ma speriamo dove posso leggere la tua esperienza. ? Ti ringrazio molto

  2. Coraggio Chiara,
    dai tempo al tuo organismo di riprendersi, segui sempre un’alimentazione sana ricca di frutta e verdura. Come ti consiglia Maddy, valuta per bene la possibilità dell’embolizzazione come prima scelta e anche la mini-laparotomia (a me sono stati tolti 4 fibromi uno dei quali di 15cm) e la sofferenza è stata minima. Non mollare e vedrai che riuscirai ad avere il tuo bambino.

    1. Grazie del tuo incoraggiamento si in effetti mi sto avvicinando all ‘ embolizzazione anche perché mi dicono che altre vie sono per me improbabili poiché già tentate ma speriamo che in qualche modo si risolva….! Un abbraccio…!

      1. Si Chiara,anche io ti consiglio l’embolizzazione, l’ho fatta il 21 settembre scorso, quindi abbastanza recentemente…affidati al dott Lupattelli senza dubbi! se hai bisogno sono qui

    2. Grazie Miriam hai ragione in effetti devo ancora riprendermi me ne accorgo da tante piccole cose durante la giornata penso sempre a tutte voi e vi sento vicine. Sto seguendo una buona alimentazione e prendo tanti integratori soprattutto per l’anemia ho iniziato anche una cura con l’aloe per contrastare gli effetti dei farmaci dell’intervento. E chisasa dicono che fa miracoli…..!Ti abbraccio un caro saluto

  3. Un forte abbraccio a Chiara, con l’augurio che questo periodo passi al più presto. Spero che potrai riprenderti al più presto, sotto ogni profilo, per valutare con lucidità cosa fare… Qualcuno mi disse che ogni scelta è una scelta giusta, perché nel momento in cui la compiamo ci stiamo assumendo una responsabilità, pur senza sapere cosa ci attende, e questo, in fondo, fa di noi degli eroi… Un abbraccio forte

    1. Cara Valentina hai molta ragione……! Queste esperienze comunque al di là del disagio e della sofferenza mi stanno facendo crescere molto. Credo sia cosi per tutte noi……! Comunque fino alla fine non sapro quale sara la scelta giusta fino a che non l’avro provata e visto il risultato ma nella vita credo che in realtà scegliamo ogni giorno se non ogni minuto……! Ti abbraccio forte

  4. Chiara, coraggio !!! Ti capisco perchè siamo sulla stessa barca !! Ci sentiamo non appena finisco il ciclo di Esmya ! Un abbraccio ! *ginevra (adriana)*

  5. Cara Chiara, prima di tutto ti mando un abbraccio, anche se non ci conosciamo. Combatto anch’io con dei fibromi che mi provocano terribili emorragie, con conseguenti ricoveri, trasfusioni e compagnia; ora sono in cura con Emsya (meraviglioso periodo di limbo!) ma presto mi dovrò operare (laparotomia), ed è inutile dire che sono TERRORIZZATA. Vivo a Firenze e anch’io andrò a Careggi: potrei sapere chi è il medico che ti ha operata e maggiori dettagli sulla tua esperienza? (anche in forma privata, se preferisci). Sto cercando di raccogliere tutte le informazioni che posso ma è difficile…

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