Ieri ho parlato al telefono con Simona Sanna, Direttore Marketing di Gedeon Richter, che ha sostituito il collega di cui vi avevo accennato in passato.
Ci eravamo già scambiate qualche mail per fissare l’appuntamento telefonico e le avevo anticipato la questione di Susi che ha perso i capelli a causa della terapia con Esmya.
La dott.ssa Sanna è stata molto disponibile in merito. Mi ha inizialmente spiegato che la prassi prevede che sia il medico di riferimento di ciascuna paziente a dover riportare alle Farmacovigilanza della Gedeon Richter gli eventuali effetti collaterali riscontrati (che in gergo vengono definiti “eventi avversi”). Purtroppo non sempre i ginecologi cui ci affidiamo sono così attenti, così disponibili e così solerti, e così il più delle volte ci troviamo a dover trovare soluzioni da sole, o magari confrontandoci sul web (come accade su Maledetto Fibroma). Ho riportato il mio pensiero alla dott. ssa Sanna ed evidentemente lei ha cercato di intercedere come poteva, perchè questa mattina ho ricevuto una mail dalla Responsabile di Farmacovigilanza in Italia per l’azienda Gedeon Richter Plc che mi chiedeva alcune informazioni aggiuntive riguardo la situazione di Susi (che io riporterò non appena avrò risposta da Susi).
Il Direttore Marketing della Gedeon Richter mi ha inoltre promesso che mi invierà la cartella stampa contenente studi ufficiali sull’efficacia di Esmya. Non vedo l’ora di pubblicare questi dati sul blog perchè il tema “Esmya” è sempre più attuale e siete in molte a chiedervi se questo farmaco funziona davvero.
Abbiamo inoltre concordato l’intervista a uno dei loro opinion leader riguardo Esmya. L’opinion leader è in pratica un ginecologo di riferimento che dovrebbe essere più preparato sul tema Esmya e dovrebbe quindi poter meglio rispondere alle nostre domande. Pensate un po’ chi stava per propormi pensando a qualuno che fosse nella mia città … dai che indovinate … la dottoressa Biglia!!
“Ehm .. no, direi proprio di no” le ho risposto. Per fortuna non ha voluto approfondire (anche se io, lo sapete, ero pronta a dirle tutto, ma proprio tutto!). Comunque sia noi possiamo iniziare a preparare questa bella valangata di domande su Esmya, così appena la dott.ssa Sanna mi comunicherà il nome del prescelto avrò già pronta la nostra bella intervista.
Quindi scatenatevi nei commenti, o su Facebook, e chiedete tutto quello che vorreste sapere su Esmya!
Che braveee! Era da un po che non seguivo il gruppo per impegni vari. Questa indagine su Esmya è particolarmente interessante per me. Ho fatto due cicli con questo medicinale. Effetti collaterali: amenorrea e vampate. Fibromi diminuiti sicuramente di grandezza, ma dopo pochi mesi dalla fine del secondo trattamento sono rifioriti e tornati alla misura. La ginecologa non vedeva l’ora di sottopormi ad una isterectomia totale! Sono scappata! Non ho emorragie o altri problemi solo un po di pancetta in più. Vicina ai 50 confido nella menopausa per vederli in riduzione. Speravo che l effetto del medicinale fosse duratura non provvisorio….
Vi abbraccio tutte e vi leggo
Barbara da Verona
Ciao cara! Potresti anche valutare l’embolizzazione! Io dopo Esmya,ahimè tutto è stata meno che risolutiva 🙁 mi sono felicemente embolizzata in un ospedale pubblico e sto benissimo. Anestesia locale, ripresa velocissima e problema risolto. Ti lascio il mio numero Whatsapp se vuoi ci possiamo confrontare. Perlomeno l’idea di risolvere il problema ti potrebbe far vivere più serena. Ciao! Antonella
E’ stato il tuo ginecologo a consigliarti l’ attesa o è una decisione tua?
Valuta bene il caso, anche se non hai grosse perdite di sangue l’ utero ingrossato può avere conseguenze sul tuo stato di salute, dare altri problemi.
Se puoi aspettare fai bene a farlo, altrimenti valuta le 2 alternative rimaste: l’ embolizzazione ( ho saputo che la praticano in molti ospedali, anche a Siena) o l’ isterectomia
Ciao! Ho consultato un altro medico non interventista ed una specialista radiologa. Al momento i miei fibromi (due esterni) non comprimono o ledono o bloccano nessun organo o altro. Mi è stato confermato che l’intervento di isterectomia non è necessario. Io stessa dopo aver visto le conseguenze di questo intervento su mia madre, (è vero era un’epoca diversa etc etc) sicuramente indagherei mille altre possibilità di interventi diversi.grazie per i tuoi consigli 🙂
Ops si capisce male scusami. Non sono solo due: due sono esterni i più grandi…gli altri interni. Per questo non ho emoraggie, perché i grandi sono esterni
Io desidererei avere informazioni sugli effetti collaterali a “lungo termine” di Esmya ( tipo:cosa puo’accadere dopo 3- 7anche 10 anni dalla sua assunzione).
Vorrei poter avere anche. dati certi misurati in percentuali sull’ effettiva efficacia di questo farmaco: su quante donne ha funzionato? E’ stato determinante x risolvere il problema?
Io posso testimoniare che non ho riscontrato effetti collaterali particolarmente devastanti a breve termine ( non mi sembrava vero di non avere più quelle ” inondazioni” …….Sara’ anche che sono particolarmente debilitata dalle emorragie continue e interminabili…..Diciamo che x me Esmya è stata solo una pausa).
Su di me non ha funzionato minimamente: i mostriciattoli che popolano il mio utero ( hanno creato ” un villaggio” da quelle parti……) non si sono ridotti neanche di un millimetro e x questo non ho ripetuto Esmya.
Altra domanda: xche’ su alcune non funziona?
Se questo farmaco è stato messo in commercio sicuramente ci sono dati precisi di riferimento e studio effettuati anche a lungo termine.
Quante donne, ad esempio, hanno avuto come effetto collaterale la formazione di cisti?
Esmya può interferire anche sulla salute del nostro seno?
Il mio giudizio personale sul farmaco è questo:
– ci ho fortemente creduto ( lo vedevo come un’ ancora di salvezza, un miracolo…..Non mi aveva promesso e garantito niente nessuno……Ma io avevo disperatamente bisogno di credere di poter guarire)
– non ha funzionato ( è stata un’ illusione Esmya x me)
– ma non mi sento di dire alle altre donne di non provarci…..Solo di ” essere realiste”: non funziona x tutte, puo’ solo ridurre un pochino i mostriciattoli facilitando la loro rimozione chirurgica o accompagnando la donna nel percorso della menopausa ( se manca veramente poco).
Quindi, prendete Esmya x quello che è, non illudetevi……Forse lo hanno pubblicizzato un po’ troppo ( convegni medici, giornali…….Lo presentano come la salvezza che tutte aspettavano……..E non è così! Io ne sono la prova ( e non solo io!).
Una volta smessa la sua assunzione i fibromi ricrescono è questo deve essere chiaro a tutte.
Grazie!! Troppo gentile 🙂 in realtà sto benissimo, mi dimentico di averli non sono incombenti o debilitanti.
Sono felice per te che hai risolto una situazione pesante. Brava 🙂
Vedi tu. Sulla embolizzazuone nelle strutture pubbliche io ho aperto una pagina facebook SALVA IL TUO UTERO si chiama. Siamo tutte embolizzate nel pubblico. Dagli uno sguardo se vuoi.. Giusto per leggere un po’ di esperienze. I migliori auguri
Altra domanda:
“Quali sono le differenze tra il Decapeptyl ( l’ Enantone) ed Esmya?”
Io,purtroppo, ho sperimentato anche il Decapeptyl e posso testimoniare che ha effetti collaterali molto molto più pesanti rispetto ad Esmya specie a livello psicologico ( niente aveva più un senso, mi sembravi una ” morta vivente”…..Forse e questo che ho ” sopportato ” Esmya…..Che comunque non è un innocuo bicchiere di acqua! Anche Esmya mi dava una sorta di letargia, sembravo svogliata…..Ma non ero io, era il farmaco a debilitarmi!).
Il Decapeptyl può portare alla perdita di calcio alle ossa e x questo non può essere ripetuto a cuor leggero……Esmya nvece xche’si può riprendere?
Buona sera.
Ho 44 anni e a giugno ho scoperto di avere un fibroma abbastanza importante ( 8cm )
Il mio ginecologo mi ha prospettato subito l’isterectomia come unica soluzione.
Non è che mi vada tanto sottopormi ad un intervento chirurgico, così ho sentito un altro parere.
L’altro ginecologo mi ha consigliato la cura con esmya, che non ho ancora intrapreso perché devo effettuare prima alcuni esami.
Mi ha spiegato che non sarebbe risolutivo ma mi aiuterebbe a ridurre il fibroma e prendere tempo.
C’è un dubbio però che mi attanaglia da giorni e, nonostante le mie ricerche, ad oggi non ho trovato alcuna risposta alle mie domande: la cura con esmya è controindicata per chi ha noduli al seno?
Il suo utilizzo può causare (o facilitare la formazione di) tumore al seno?
Spero che qualcuno possa rispondermi.
Grazie cmq e in bocca al lupo a tutte!
Ciao Stefania, non so se sei la Stefania con cui ho parlato ieri, di Napoli, che sta molto male (finita al pronto soccorso) e con cui parlavo di embolizzazione uterina negli ospedali pubblici… Comunque, se non sei lei, ma un’altra Stefania, la risposta che mi permetto di dare, anche a te, è di valutare l’embolizzazione uterina nelle strutture pubbliche gratuite. Io Esmya la presi ma non ho, purtroppo, avuto alcun beneficio. Delle ragazze che conosco io e con cui ti posso anche far parlare chi ha preso Esmya non ha avuto alcun beneficio a lungo termine. Sicuramente ci saranno donne che, al contrario, hanno avuto ottimi risultati, nel mondo, ma tra quelle donne non ci siamo noi. Sarà un caso, non so. Purtroppo è così. In bocca al lupo per la tua salute, qualsiasi sarà la tua scelta.
Ciao.
No. Non sono quella Stefania.
Ho letto dell’embolizzazione … sembra interessante.
Devo informarmi se la praticano nell’ospedale della mia città (Cosenza ).
Grazie per i tuoi consigli e la tua disponibilità.
Ciao Stefania,
al di là di Esmya (riporterò le tue domande alla casa farmaceutica), sappi che l’isterectomia non è asoslutamente l’unica soluzione. Puoi scegliere di farti togliere solo il fibroma, in laparoscopia o mini laparotomia, o di sottoporti ad embolizzazione.
L’isterectomia è proprio l’ultima scelta, e non è affatto obbligatoria. Se vuoi scrivimi in privato e dammi qualche dettaglio in più sulla tua situazione.
Ho 50 anni. Ho finito da dieci giorni il primo cicli di esmya ovvero tre confezioni. Sono stata benissimo. Amenorrea e ho recuperato le forze ho due fibromi che complessivamente misurano circa 7 cm. Spero di entrare presto in menopausa ed evitare interventi chirurgici. Io non ho avuto effetti collaterali con l’assunzione di esmya ma soli benefici. Sono stata davvero bene. Ma ora sono passato dieci giorni dall’ultima pillola e ancora niente mestruazioni. I fibromi non si sono ridotti. Il ginecologo dice comunque che posso fare solo un altro ciclo di esmya mirabile e poi la normativa non prevede piu altri cicli. Ma è davvero così? Leggendo su internet mi sembrava diversamente anche leggende la nota 51 dell’ Aifa. Mi sapere dire qualcosa?
Ciao Maria Pia. Su questo blog sono riportate testimonianze di donne che hanno fatto anche molti più cicli di Esmya. Mi viene in mente ad esempio Patrizia che ha fatto bene 4 cicli. Pare che al momento questa questione sia un po’ lasciata alla discrezione del singolo ginecologo.