Gentile Associazione di Ginecologi …

Maledetto Fibroma Il Libro

Ho aspettato un po’ prima di raccontarvi questa storia perchè speravo che il finale potesse mutare ma .. ahimè .. un mese è più che sufficiente e direi che non ci sarà un epilogo diverso, purtroppo.

Qualche tempo fa ho scritto ad alcune associazioni di ginecologici, cercando infomrazioni su Google. Ho inviato mail a sette associazioni per presentare il libro Maledetto Fibroma chiedendo loro supporto per diffondere presso i colleghi ginecologi e le pazienti informazioni relative il blog e il libro.

Nessuno mi ha risposto. Un gruppo di medici, appartenenti alla stessa Associazione, si è tuttavia scambiato qualche mail a proposito della mia richiesta, per discuterne internamente prima di rispondermi. Non si sono però accorti di aver lasciato la mia mail in copia, perciò anche io ho ricevuto le loro mail, che vi riporto affinchè possiate giudicare voi stesse (ovviamente ho cancellato dall’immagine i nomi, anche se non avrei voluto ..).

 

Dopodichè non ho avuto più risposte. E così una decina di giorni fa, stufa di aspettare, ho deciso di intervenire, e ho scritto di nuovo:

Gentilissimi,

visto che alla fine non ho più avuto risposta vi scrivo di nuovo io (moglie del sig. Giuseppe Masili che vi ha contattato, e autrice del libro Maledetto Fibroma).

Gentile D.,

grazie mille per la sua intenzione di rispondemi. Sul blog https://maledettofibroma.com/ potrà trovare tutte le informazioni riguardo il mio progetto, e accertarsi così che non si tratta affatto di una bufala.

Gentile B.,

mi permetto invitare anche lei alla visione del mio blog. Visto che lei è un medico probabilmente già saprà quanto la patologia dei fibromi uterini possa essere invalidante per una donna … in ogni caso con una lettura del mio blog e, perchè no, del mio libro, potrebbe rendersi conto che il suo “addirittura” è stato un tantino fuori luogo.

Senz’altro avere il cancro è peggio di avere un fibroma. Così come essere morti è peggio di avere un cancro..

Mi spiace di aver letto quella che doveva essere una conversazione privata tra voi, però forse questo inconveniente potrà aprire le porte ad un confronto sincero e costruttivo tra noi.
Vi ringrazio per l’attenzione e attendo con fiducia un vostro feedback.

Ma anche quest’ultima mail è caduta nel vuoto.

L’associazione in questione è stata costituita, leggo sul loro sito, “con il preciso intento di valorizzarne il ruolo e di riqualificarne la figura mediante proposte culturali e scientifiche atte a soddisfarne le esigenze d’informazione e formazione“. Informazione? Formazione? Siamo proprio sicuri che questi signori vogliano informarsi? Bo’ ..

Sono veramente amareggiata. Eppure la mail l’hanno letta, hanno anche commentato, messo in dubbio, ma alla fine non gliene è importato un bel niente..

Voi avete qualche consiglio? Esiste un modo migliore per contattare qualche associazione? Avete un’idea?

 

14 commenti

  • Eleonora, questo paese non è per le idee, non favorisce lo scambio di idee ne’ le sostiene. Questa nazione è agli ultimi posti per tutto ciò che è positivo e primo per tutto ciò che è negativo, non a caso. Qui il merito non conta niente, non importa se si fa qualcosa di meritevole. Abbiamo visto tante, tante, troppe volte come il corpo della donna venga considerato una miniera da scavare. Ci scavano l’utero, ce lo portano via e poi ci dicono anche che, vabbè, c’è di peggio… Quante donne sentono dirsi che per loro non c’è più speranza, magari per un fibromino, quante volte veniamo mutilate e potremmo farne a meno… Non c’è voglia di fare e di fare bene, essere un medico, un ingegnere, una casalinga o un pescatore non vuol dire, necessariamente, fare questo nel migliore dei modi possibili. La sola qualifica e ruolo non implica che tu ricopri quel ruolo nel miglior modo possibile. Questo non è un paese dove ciò che è utile viene caldeggiato e quello che, invece, è fatto male, viene osteggiato. Spesso è l’esatto contrario. Non ti meravigliare, continua con il tuo blog, come stai facendo, come vedi siamo in molte con te e sono molte le donne che traggono vantaggio dallo scambio di informazioni. La parola conta molto, parlare conta molto, si cambiano le vite alle persone dando informazioni. Io stessa raccontando la mia storia ho “salvato” parecchie donne dall’isterectomia, si sono embolizzate nello stesso ospedale in cui mi sono embolizzata io e stanno tutte molto molto meglio. Allora, vedi, era davvero necessario che si togliessero l’utero? Era davvero necessario che questa “soluzione” venisse prospettata anche a me? Eppure stiamo tutte meglio dopo l’embolizzazione, perché nessuno ce ne ha mai parlato? Perchè questo è un paese al “Volemose bene tiramo a campa’ come meglio viene”, questa è una nazione che sonnecchia, è la nazione della fuga dei cervelli, è un posto dove chi vuol far qualcosa emigra perché, si sa, qui non fai niente se non conosci l’amico dell’amico dell’amico del potente. Ma in tutti i campi eh, non solo in uno, solo che quando capita nel settore medico fa ancora più tristezza, basterebbe dare più informazioni per creare maggiore consapevolezza. Io cosa ti posso dire, ancora, come sai sono una di quelle che risponde alle email, con te, quando vedo che c’è un caso dove posso essere utile io rispondo sempre e cerco sempre di dare tutte le informazioni di cui dispongo. Queste cose o le fai con coscienza o meglio non farle proprio, come tanti mestieri, o li fai con coscienza o meglio non farli proprio. Sarà difficile, tanto difficile che qualcuno ti faccia proporre il libro. Non hanno nessun guadagno di nessun tipo sul tuo libro, quindi non esiste. Non troverai spazi liberi per te e il tuo libro, non fa notizia, la malattia non piace. Purtroppo è una triste, tristissima realtà. La difficoltà di fare e di fare bene è enorme, si fa fatica a combattere contro certi mulini a vento, ma tieni presente che anche solo una donna informata è una vita cambiata. Anche quel poco che si riesce a fare, con quei pochi mezzi che ci sono, portano a cambiare delle vite. Salvi una donna, le dai informazioni che non aveva prima, quella donna spesso ha dei figli, quindi tu salvi anche quei figli perché avranno una madre più serena, salvi il marito, perché avrà una moglie più serena. Da una semplice informazione si salvano intere famiglie. Il fibroma è una brutta bestia, lo sai se ne soffri e se oltre a dare esami all’università conosci i problemi che provocano questi tumori benigni. Parere mio.

  • Paola

    Sono assolutamente d’accordo con la mail di Antonella! Mi dispiace dirlo perché sono italiana ma purtroppo il nostro paese non vive x migliorare ma x cercare sempre di fregare, senza tanta fatica, e guadagnare molto.
    Lo sai, te l’ho raccontato , all’alba dei miei 38 anni sono diventata allergica asmatica alle graminacee e acari, poi dopo 8 anni anche al pelo del cane. Mi era stato detto che oramai avrei dovuto vivere con ventolin, areosol al cortisone, pastiglie di cortisone e antistaminici e poi pensare ogni anno a fare il vaccino…..andai in Svizzera e li con la biorisonanza e cure naturali mi è passato tutto, sono ritornata nel 2003 quando sono diventata allergica al pelo del cane. Ho poi vissuto con 3 cani e 9 gatti….oggi ho 60 anni non ho più nulla e vivo con 1 cane e 5 gatti……però x l’Italia io non potevo guarire….troppi interessi sulle medicine…..
    Lo stesso vale x il tuo libro e le tue esperienze.
    Meno male che oggi c’è internet e bene o male l’informazione è sicuramente migliore di una volta.
    Sii fiera di quello che hai fatto e vivi serena e felice! Continua sulla tua strada a testa alta! Sei o meglio siete bravissimi e stupendi!

  • Miriam

    Condivido in pieno con i commenti precedenti di Antonella e Paola. Questi paese non da spazio alle innovazioni, alle menti capaci, alla ricerca, nel campo medico poi, una volta presa la laurea la maggior parte dei medici non si aggiorna e rimane dentro gli schemi studiati, mostrandosi restia ad accettare qualsiasi terapia alternativa. Per fortuna, ci sono eccezioni. Forse é proprio a questi medici dalla mente aperta, ai quali ti dovresti rivolgere cara Eleonora, forse loro accoglieranno il tuo libro, lasciando perdere le associazioni di specialisti. Comunque, come abbiamo tutte potuto constatare, con il tuo lavoro che ha fatto una gran cassa di risonanza, il passa parola, la solidarietà tra malate hanno già iniziato a cambiar le cose…si sa l’unione fa la forza..

  • Laura

    Eleonora, vai avanti.Non fermarti.
    Quei ” maledetti” ,quando possibile, devono essere annientati.
    A me volevano togliere l’ utero a 35 anni……Poi un altro ginecologo sensibile, attento, rispettoso della mia integrita’ mi ha proposto l’ isteroscopia.I 2 piccoli ” maledetti sottomucosa” sono stati disintegrati.
    X un bel po’ di anni sono stata bene ( neanche ci pensavo piu’).
    Poi eccoli di nuovo……Questa volta 3.
    Altra operazione non riuscita ( ho avuto una fortissima emoraggia durante l’ intervento e il dottore ha dovuto interrompere…..). Mi hanno ” tamponato” con una garza lunghissima …..Che dolore x toglierla! Sembrava di ” fare una ceretta interna” ,Il sangue si era attaccato alla garza ed e’ stato terribile.
    Riprovo nuovamente ( 2 operazioni in un anno, 2016)
    Riescono a toglierli solo 2, il 3 maledettissimo non se ne e’ voluto andare.
    Eleonora non disperarti, non fermarti…….Fallo x tutte noi e xche’ nessun’altra subisca quello che abbiamo subito noi.
    Xche’ possa scegliere, o quanto meno essere consapevole di cio’ a cui andra’ incontro.
    Io spero di andare presto in menopausa…….
    Penso che sarebbe bello promuovere un CONVEGNO, non ci serve nessuna associazione.
    Bastano 2- 3 dottori UMANI, tante testimonianze positive ( di quelle che come te ce l’ hanno fatta, di quelle che sono diventate MAMME…..)E poi un bel comunicato stampa con tanto di foto x documentare la giornata.
    X urlare a tutti che prima di togliere SI DEVE FARE TUTTO IL POSSIBILE.
    Il tuo libro lo hai scritto x questo…..Il tuo blog e’ nato x questo……Tua figlia e’ nata grazie alla tua determinazione e ad un bravo dottore che non ti ha negato questa gioia.Quante battaglie hai combattuto Eleonora!
    Allora vai avanti, ignora questi stupidi e le loro risposte sceme . VINCI X NOI .METTICI L’ ANIMA E IL CUORE……Come hai sempre fatto……Forse e’ questo il tuo destino.
    Sei destinata ad essere PORTAVOCE della nostra voglia di rimanere INTEGRE……E x questo non ti ringraziero’ mai abbastanza.😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘
    🤗

  • Miriam

    Condivido in pieno i commenti delle altre care fighters e non ho parole nel leggere la conversazione tra i 3 personaggi.. Se le loro mogli o figlie avessero problemi con i fibromi e potessero sentire il loro dolore tratterebbero con così tanta superficialità l’argomento? Addirittura definendolo una cosa minima e da poco “per così poco”.
    Tu Eleonora devi continuare a combattere e noi con te. I suggerimenti di Laura sono ottimi ed io se fossi in te cercherei di coinvolgere riviste su scala nazionale come Donna Moderna (dove già c’era stato un tuo riferimento) e dove spesso viene affrontato il problema fibromi e endometriosi. Oppure altre riviste come Tu Style che viene letto anche da ragazze giovanissime. Hai pensato di coinvolgere o chiedere parere al Dr Rolli e agli altri che hanno acconsentito di inserirli nel tuo libro? Magari hanno conoscenze e agganci utili….

    • Miriam ho scritto a Donna Moderna e Starbene e a una serie di trasmissioni televisive, ma non mi ha risposto nessuno. A Tu Style non avevo pensato ma ora scrivo anche a loro.
      E poi si, ho chiesto aiuto a tutti i medici che ho citato .. però per ora non ho avuto grandi riscontri..

  • Laura

    L’ e-mail e’ :
    tg2medicina33@rai.it
    Nb ti confesso che ho sempre paura a fare le analisi del sangue……X fortuna che c’e’ un ‘ infermiera tanto gentile, sensibile ed attenta che con me e’ sempre tanto cara è disponibile ….E io sono capace di ” saltare il mio turno” mandare le altre persone prima di me pur di fare le analisi con lei…..La riconosco dalla voce…..Mi tranquillizza, specie se vado a farle da sola e nessuno puo’ accompagnarmi.
    Che scema che sono! Una fifona che trema di paura😑

  • Laura

    Non trovo il mio precedente commento……Cmq ti suggerivo di contattare la redazione del Tg2 il TG in assoluto + bello e completo che non si occupa solo di politica e cronaca.
    Il TG con servizi interessanti sulla cultura, i viaggi, l’ arte ( che adoro e che ho studiato con passione), rubriche di costume, societa’ e salute.
    Un’ informazione dettagliata ed esauriente su tanti argomenti.
    Che ne pensi?
    Non sono cosi’ carica…..Domani vado a ripetere le analisi x controllare l’ emoglobina e ti anticipo gia’ che mi sento sempre stanca……Speriamo bene!
    La pillola Sibilla che sto assumendo ora svolge alla perfezione il suo lavoro ( ciclo ridotto, dolori forti da non stare in piedi spariti).Il problema e’ che ” il maledetto che non se ne e’ voluto andare ed e’ rimasto attaccato a me” continua a sanguinare. Dura solo un giorno il suo strazio e lo riconosco xche’ diversamente dal ciclo ( perdonami il termine) e’ ” a schizzo” un getto continuo ed intermittente.
    Ti confesso che ho paura a fare le analisi.Xfortuna c’è e’ un’ infermiera tanto paziente e dolce, sempre cara è disponibile, attenta e premurosa con me.Sono capace di far passare avanti altre persone pur di farmi fare le analisi da lei.
    Che scema!Che fifona che sono! E pensare che x colpa di quei maledetti sono entrata in sala operatoria 3 volte( che incubo)…..Anche l’ isteroscopia diagnostica mi ha sempre spaventato…..Nonostante il ginecologo bravo che me l’ ha fatta ( Dott.Pulcinella Ruggiero) e’ stato cosi’ bravo che non ho provato dolore…….
    Ma io vivo di paure😑
    Non ho coraggio e non sopporto il dolore.
    Saluti🤗

    • Sai cosa puoi fare Laura? Cantati nella testa una canzonicina (una allegra e facile .. io ad esempio uso sempre “La canzone della felicità”, imparata da bambina .. la conosci?) e concentrati al massimo sulle parole che ti ripeti mentalmente. Deve essere chiaro a te stessa che finchè non finisci di cantare la canzone non sentirai nient’altro, nemmeno il dolore. Vuoi provare?
      E io intanto proverò a contattare il Tg2.

  • Laura

    Proprio ora la mia TV e’ su Tg2 Medicina 33…..Sarebbe meraviglioso vederti li Ale!
    (Carina l’ idea della canzoncina.Ottimo consiglio!😉

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