Clara che non riesce a procurarsi Esmya ed Enantone


Clara ha 33 anni ad abita a Foggia, in Puglia. Anche lei combatte la sua battaglia contro i fibromi uterini.

 

Clara scopre di avere dei fibromi

Clara ha scoperto di avere dei fibromi nel 2013,  quando nel reparto di Ostetricia e Ginecologia dell’ Ospedale G. D’Annunzio di Chieti, a seguito di un’ecografia transvaginale, le hanno diagnosticarono 2 miomi sottosierosi della parete posteriore di 3,5 × 3 cm e 2,4 × 3 cm e un mioma sottosieroso della parete laterale destra di 1,7 × 1,9 cm. I medici all’epoca le dissero di stare tranquilla perché i fibromi erano ancora di piccole dimensioni e dato che non le davano sintomi (bruciore alla minione, dolori addominali, perdite di sangue) le consigliarono controlli semestrali.

Nel caso in cui i fibromi avessero cominciato a creare dei fastidi  si sarebbe deciso il da farsi. Di lì a qualche settimana Clara si face visitare dal dott. Giuseppe Villani a San Giovanni Rotondo, che le consigliò di sottoporsi immediatamente a intervento chirurgico perchè i fibromi si sarebbero potuti ingrandire. Clara rifiutò l’ operazione.

Poco dopo, il 7 ottobre 2013, fu costretta a correre pronto soccorso di Foggia a causa di forti perdite ematiche con grumi di sangue. Di turno c’era il dott. Clemente Capobianco che dopo i controlli di routine e una eco transvaginale le disse che aveva avuto un aborto spontaneo. Dalle BHCG che ne seguirono risultò che Clara era incinta di oltre 4 settimane.

Clara si sottopose quindi ad una cura con ovuli e lavande. Dall’ecografia di controllo effettuata dal dr. Capobianco risultò che i fibromi non erano cresciuti e che era solo necessario monitorarli ogni 6 mesi. Clara trovava però strano che dal referto della sua ecografia transvaginale risultassero 3 miomi sottosierosi, ma non si sa sapeva dove fossero posizionati nè quali fossero le loro dimensioni.

 

La corsa al Pronto Soccorso di Foggia

Clara comunque non riscontra più disturbi fino al febbraio scorso quando, dopo una settimana di fastidiosi dolori ai lati del basso ventre e difficoltà ad alzarsi e sedersi, decide di andare al pronto soccorso. Lì dopo i controlli di routine la mandano in ginecologia, dove la visitano 2 dottori: il dott. Aldo d’Aloia e il dott. Raul Rosemberg. Dall’ecografia transvaginale diagnosticano un mioma sottosieroso  nella parte posteriore destra dell’utero che misurava 6×8 cm. Era stato quel fibroma a provocarle quei dolori. Le consigliano il ricovero immediato per monitorare la situazione ed eventualmente procedere con l’intervento chirurgico.

Il dott. Rosemberg le comunica inoltre che ci sarebbe stato il 10% di probabilità di perdere l’utero. Clara in un primo momento accetta quel responso, però appena tornata a casa si mette alla ricerca di informazioni sui fibromi: tecniche operatorie, eventuali cure per la loro riduzione, rimedi alternativi all’operazione. Il giorno dopo rifiuta il ricovero con una scusa e comunica che avrebbe richiamato in seguito.

Di lì inizia la sua odissea che non ancora sembra volgere al termine. In pratica da marzo ad oggi Clara è stata visitata: dal dott. Zulli a Pescara, dal dott. Lupattelli, dal dott. Zanetti e dal dott. Scambia a Roma.

 

Il responso del dr. Zulli

Il dott. Zulli con l’ecografia diagnostica un mioma in posizione istmica-infralegamentaria dx delle dimensioni di 6,47×6,61×7,91 cm. Le prescrive la cura di Esmya 5 mg da prendere per 3 mesi per cercare di ridurre il fibroma prima della miomectomia.

 

Il responso del dr. Lupattelli

Il dott. Lupattelli attraverso Risonanza Magnetica trova un fibroma sottosieroso delle dimensioni di 7,2 x 6,9 x 9,3 cm  che sta iniziando una degenerazione di tipo mixoide e un altro fibroma intramurale esterno in sede antero inferiore sx dalle dimensioni di 3,2 x 2,8 x 2,7 cm. Le dice che il suo non è un caso embolizzabile perché il fibroma più  grande non è molto vascolarizzato e che dato che questo fibroma è legato solo per una piccola parte all’utero, pur trovandosi posteriormente a quest’ultimo, con una miomectomia facilmente Clara si libererebbe del problema e dopo un po’ potrebbe tentare una gravidanza.

L’unico problema è  che purtroppo di questo fibroma non si riesce a vedere una parte, che dovrebbe trovarsi sull’uretra. In quel caso l’operazione sarebbe più complicata perchè i medici dovrebbero ricostruire l’uretra artificialmente. Il dr. Lupattelli le consiglia di rivolgersi al dott. Zanetti e al dott. Scambia e Clara prenota una visita da entrambi.

 

Il responso del dr. Zanetti

Il dott. Zanetti dopo la visita le prescrive una cura di Enantone: 11.25 fiale per 6 mesi e un controllo a settembre per vedere se la cura ha fatto effetto.

 

Il dr. Scambia decreta l’intervento chirurgico

Il dott. Scambia delega una buona parte della visita all’assistente, che prende tutti i dati di Clara e raccoglie le informazioni sulla situazione, da solo una frettolosa occhiata alle carte e dopo una breve visita le dice che deve operarla d’urgenza! Dice alla segretaria di metterla in lista d’attesa per l’operazione, la saluta e se ne va.

Lei si sfoga con la segretaria, le dice che ha paura dell’intervento e che ha letto che esistono delle cure (le parla di Esmya e dell’Enantone, dicendo che sono cure cui si sono sottoposte le sue amiche) e che avrebbe voluto provare qualcosa di simile per cercare di far ridurre il fibroma. Lei la guarda con gli occhi che fra un po’ le uscivano dalle orbite e le dice che per il professor Scambia non esistono cure, c’è  solo l’operazione, che comunque lei non è obbligata ad acconsentire all’intervento e che il loro era solo un consiglio al quale Clara si sarebbe anche potuta opporre. Chiama dunque in stanza il dott. Scambia e Clara gli ripete quello che aveva detto alla segretaria. Lui le dice  che a suo avviso l’unica soluzione al problema è l’operazione e che se avesse voluto una cura sarebbe dovuta andare dai dottori da cui sono andate le sue amiche. La saluta e se ne va.

Clara, a malincuore, acconsente a farsi mettere in lista per l’operazione. Questo accadeva pochi giorni fa.

 

Che fare?

Clara ovviamente è confusa e spaventata e ha bisogno di un consiglio sul da farsi. La terapia con Esmya L’E.N.PA.S. di Foggia non l’ha accettata perché il dott. Zulli non ha un timbro di un ospedale o di una struttura convenzionata. Per quanto riguarda la cura con l’enantone, il dott. Zanetti le ha fatto una semplice ricetta bianca, dicendole che sarebbe dovuta andare da un ginecologo a Foggia per farsi prescrivere la sua cura. Però a Foggia nessuno conosce questi farmaci e difficilmente li potrebbero prescrivere.

Clara ha bisogno di sapere, da tutte le ragazze cui sono state prescritte le sue stesse cure, come procurarsi i farmaci in questione. Vuole sapere a quali medici si sono rivolte, se le medicine gliele ha passate la mutua o se hanno dovuto pagare i farmaci di tasca loro. A Foggia purtroppo, come racconta Clara, senza piano terapeutico firmato e timbrato da un ginecologo che lavora in un ospedale non è possibile ottenere niente.

Clara augura tutte di trovare sempre una strada per risolvere i problemi, possibilmente quella meno dolorosa.

Mi aiutate a dare una mano a Clara? Qualcuna abita vicino a lei e può darle qualche indicazione? Mi pare che ne abbia già passate fin troppe ed è ora che la strada per lei si faccia un po’ più facile..

Coraggio Clara, siamo tutte con te!


5 thoughts on “Clara che non riesce a procurarsi Esmya ed Enantone

  1. Mi dispiace per la tua odissea..purtroppo una cosa che ho capito sui fibromi è che più medici consulti, più pareri contrastanti avrai. Una mia amica con lo stesso problema mi disse scherzando che alla fine ci fermiamo solo quando troviamo il parere che più ci “conviene”. Anche a me da un ginecologo è stato detto che con Esmya avrei risolto (almeno per un po’) i miei problemi e da un altro, in malo modo, che se non mi opero non potrò mai portare avanti una gravidanza. Forse mi pentirò della scelta ma una decisione bisogna pur prenderla. Quanto ad Esmya, pur vivendo in una regione in cui è mutuabile, io ho deciso di acquistarne le tre scatole, portando in farmacia la ricetta del mio ginecologo privato. Volevo iniziare al più presto la cura, non volevo altre visite in ospedale e l’Asl faceva problemi. Tutta la cura mi è costata circa 620 euro ma al momento ho preferito risolvere così. In bocca al lupo per il tuo percorso, sei una donna coraggiosa..vedrai che ne verrai a capo!

  2. Come al solito (anche se non scrivo qui da molti mesi) faccio qualche domanda in controtendenza:

    ma Clara adesso come sta?
    ha dolori frequenti e insopportabili?
    ha emorragie gravi e frequenti?

    o il suo problema e’ “solo” che crede che l’aborto sia stato causato dal mioma e quindi pensa di dover mettere in ordine l’utero per poi tentare una nuova gravidanza?

    dalla storia emerge che il mioma piu’ grande e’ sottosieroso, cioe’ della parete esterna dell’utero (quello nello spessore della parete e’ piu’ piccolo), ma in genere quelli che causano emorragie sono i sottomucosi.

    I ginecologi a parte proporre i loro metodi preferiti (cure ormonali o intervento secondo le loro specializzazioni…) cosa dicono? Rischia qualcosa a causa di questi miomi? Anemia? Problemi urinari? Torsione del mioma… etc?

    A che scopo deve operarsi (d’urgenza) e/o fare le cure ormonali?

  3. Un ringraziamento ad Eleonora che ha pubblicato la mia storia e a voi che avete risposto. Oggi (finalmente) inizierò la cura con l’Esmya 5 mg. Grazie al Signore e a qualcuno che Lassù mi vuole bene ( the last but not the least Eleonora e il suo blog) dopo aver scritto su questo blog Eleonora non solo mi ha risposto,ma mi ha messo anche in contatto con Nadia ( una ragazza che come me vive a Foggia e sta combattendo come tutte noi la nostra stessa battaglia), che mi ha dato il contatto della dott.ssa Sabina di Biase da cui è sotto cura da diversi mesi (che visita e opera all’ospedale di San Severo in provincia di Foggia). La dott.ssa dopo aver sentito la mia storia clinica, compilato la mia scheda paziente e dopo avermi fatto l’eco transvaginale mi dice: DI STARE SERENA (l’ho scritto in grande perché è una frase che mi ha ripetuto almeno 3-4 volte durante la visita) perché il fibroma più grosso (sottosieroso) si trova distante dalla cavità uterina e non la intacca minimamte; a scopo preparatorio all’operazione mi da un ciclo da 3 mesi di Esmya 5 mg (con la speranza che il fibroma si riduca di qualche centimetro) da ripetere una seconda volta in caso di successo; si augura con tutto il cuore che a me la cura funzioni (come è già successo con la maggioranza delle pazienti a cui l’ha prescritta) in modo da non dovermi operare in miomectomia (vorrebbe evitare questo tipo di operazione per le eventuali aderenze che si verrebbero a creare e per un probabile indebolimento della parete uterina in caso di gravidanza); mi da delle analisi del sangue da fare (azotemia,creatinina,glicemia,uricemia,GOT, GPT, PT, PTT,emocromo,fibrinogeno, antibiogramma) per verificare la mia situazione “sanguigna” pre cura. Di li a qualche giorno mi da il piano terapeutico in triplice copia con il timbro dell’ospedale di San Severo ( FINALMENTE ) che accompagnata dalla ricetta rossa del mio medico curante mi fa ottenere senza difficoltà non solo l’approvazione del piano terapeutico ma anche la prenotazione ( gratuita) del farmaco in farmacia. Nel frattempo faccio il prelievo del sangue e dai risultati leggo che alcuni valori sono fuori della norma: globuli rossi 3,93; emoglobina 10,80; sideremia 35; VES 33 e nelle urine ci sono tracce di chetoni e muco. Purtroppo non sono ancora riuscita a far vedere i risultati delle analisi alla ginecologa ( dal 19 al 23 sono stata in pellegrinaggio a Lourdes), ma solo al mio medico curante il quale mi ha detto di : iniziare la solita cura con compresse di Ferrograd e Folina ( solita perché è dall’età di 18 anni che soffro di un’ anemia quasi cronica che si riacutizza in periodi di maggiore stress) e di bere molta acqua ( sinceramente da novembre in poi lo stimola della sete è molto diminuito); di mangiare carne rossa (sopratutto quella di cavallo), legumi, verdura a foglia larga e di rifarmi le stesse analisi fra 3 mesi per vedere se la cura che mi ha dato ha fatto effetto. Ritornando ai miei problemi di anemia ne soffro dall’età di 18 anni, dovuta secondo l’ematologo alle mestruazioni abbondanti che avevo ( ma che fortunatamente da qualche anno si sono normalizzate) e anche ad un fattore di ereditarietà (anche mia madre e la mia nonna paterna ne soffrivano prima della menopausa). Dalle poche visite ginecologiche che feci allora ( non avendo problemi mi facevo visitare una volta l’anno) il mio utero era pulito pulito,senza nemmeno una di queste odiose palle e palline varie. Per quanto riguarda i dolori, dopo quell’episodio di febbraio che mi portò ad andare al pronto soccorso, non ne ho avuti quasi più ( solo quando sono fortemente stressata ho dei crampi come quelli che mi vengono quando ho le mestruazioni). Nelle mie urine non ci sono nè ci sono mai state tracce di sangue, ma ho quasi sempre lo stimolo a far pipì anche se non ho bevuto o ho bevuto poco. Ringrazio quelle che mi hanno scritto e quelle che mi scriveranno e mi scuso in anticipo se non vi risponderò subito. Mi scuso anche per essere stata molto prolissa. Auguro il meglio a tutte voi qualsiasi cosa stiate facendo o decidiate di fare,ma sopratutto vi auguro che i fibromi che abbiate possano definitivamente scassare dal vostro utero. Bacioni e un abbraccio forte a tutte. Clara.

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