Pubblico volentieri la mail di Anna, che combatte i maledetti fibromi da ormai 12 anni! Anna si trova ad un bivio: deve decidere se sottoporsi ad isterectomia o meno.
“Ciao a tutte,mi chiamo Anna,sono di Modena e ho 40 anni(41 a maggio) e non ho figli. Convivo con un utero fibromatoso da quando avevo 27/28 anni,ma di quel periodo non ho grossi ricordi.
Il primo intervento per l’asportazione è nel 2006, a Parma da un chirurgo consigliatomi dalla mia ginecologa storica, il professor Andrei. Intervento fatto in laparoscopia, due fibromi rimossi(4 e 5 cm). Sul referto segnalano altri fibromi più piccoli (che sapevo di avere).
Per qualche anno la situazione rimane stabile, faccio controlli periodici, dove si registra una crescita dei fibromi, sia come numero che come dimensioni. 2011 altra laparoscopia, sempre a Parma, sempre dal prof. Andrei, stavolta asportano 6 fibromi, anche questi di 4/5 cm l’uno, in diverse posizioni. Ricordo che il giorno prima dell’intervento, alla visita pre-operatoria, hanno provato a fare una “mappatura dei fibromi” ma al 7° ci hanno rinunciato. Qualche mese prima, e qualche mese dopo sono stata sottoposta anche ad isteroscopia, e anche lì hanno asportato dei fibromi.
Il prof Andrei mi disse chiaramente che se avessi avuto già un figlio mi consigliava isterectomia, “E’ come se tu li producessi“. Stesso consiglio che mi da la ginecologa storica e anche il medico di famiglia.
Negli anni il mio ciclo è sempre stato molto abbondante e doloroso, ma nulla che m’impedisse le normali attività 2015, al controllo periodico la ginecologa mi dice di pensare seriamente al da farsi, i fibromi sono cresciuti ancora, un’altra laparoscopia per lei non risolverebbe, “rischi un utero colabrodo”. Mi dice pensaci, in tranquillità, senza fretta, ma pensaci!! Rimaniamo che ci saremo sentite dopo 6 mesi, per il solito controllo (controllo che non faccio da lei).
A gennaio di quest’anno, parlo con una collega, con mille problemi di salute, anche ginecologici, le racconto più o meno che avevo quasideciso per l’asportazione dell’utero.. e mi fa venire mille dubbi.. mi faccio dare il numero della ginecologa che la segue, con l’intento di avere un altro parere (quasi autoconvincendomi che volevo salvarmi l’utero) . Questa dottoressa dice che a togliere l’utero si fa sempre in tempo, mi parla di altre soluzioni: farmacologiche (esmya), embolizzazione ecc. però
è molto sbrigativa e “fredda”. Mi prescrive Esmya, un primo ciclo di tre mesi (niente ciclo, emoglobina in risalita) stavo molto bene. Al primo controllo è fiduciosa, i fibromi si sono ridotti quindi mi prescrive di nuovo la cura SENZA interruzioni (lei sempre sbrigativa e fredda..nn sono abituata così).
Il primo ciclo post esmya è stato infinito e di vaie fasi,la prima (mercoledi-sabato) dove sembrava un normale ciclo, sia come flusso e soprattutto niente dolori, poi dalla domenica al giovedì era tornato il mio solito ciclo abbondante e doloroso, tant’è che mi dovevo cambiare anche ogni ora. Mi spavento e giovedì sera (13/10) vado al pronto soccorso, mi visitano mi dicono che ormai il peggio è passato. Il 18/10 vado al controllo e mi cade tutto: sono peggiorata sembra che abbia “nutrito” i fibromi, sono cresciuti di dimensioni sia quelli “noti”, sia gli altri che c’erano ma erano davvero piccoli.
In questa giornata mi “cade del tutto” anche la ginecologa: non mi chiede il perchè sono stata al P.S. non legge nemmeno il referto che le ho portato e non guarda neanche le analisi del sangue che mi aveva fatto fare. Mi dice che adesso la cura di esmya può essere ripetuta oltre i sei mesi, e mi fa accomodare fuori dall’ambulatorio in attesa del referto (non ho fatto in tempo ad allacciarmi le scarpe prima che mi liquidasse).
Torno a casa delusa e amareggiata con il nuovo piano terapeutico per esmya. Ora che mi è un po’ passata l’arrabbiatura ho deciso che non rifarò l’esmya non tanto per la cura in sè ma per il non-feeling con la ginecologa.
A questo punto sto valutando due opzioni: l’embolizzazione e l’isterectomia. Io propendo di più per l’embolizzazione, sarei tentata di fare un altro tentativo prima della soluzione definitiva. Non ho figli, sono single, chissà se mai avrò una relazione “stabile” e se l’avrò chissà se vorremo figli.. io non ho mai fatto una “fissa” sul discorso figli: se ci sono meglio, se nn ci sono bene uguale…alla luce di tutte queste considerazioni, mi sto “fissando per salvare l’utero” per qualcosa o per niente?
E se vado da un altro medico e nn mi trovo nemmeno con questo??? Ho mille dubbi..”
Cara Anna, io penso ch il desiderio di “salvare l’utero” non possa assolutamente definirsi una fissa, ma un sacrosanto diritto! Se l’embolizzazione può essere una soluzione, perchè rinunciarvi? Del resto l’isterectomia porta spesso con sè numerosi effetti secondari, che di solito i medici tacciono, perciò se puoi evitarla non potrà che essere meglio ..
Cara Anna io ho subito isterectomia all’età di 53 anni senza neanche pormi il problema di poter salvare utero e ovaie perché oramai quasi in menopausa e come dicevo con una età che non serviva più a nulla…..come mi sbagliavo……ti assicuro che non è una passeggiata, anche perché io sono stata tagliata, e poi perché cambia tutto…
Sei ancora giovane il mio consiglio è quello di valutare bene tutto….
Un abbraccio
Ciao Paola,grazie di aver letto la mia luuunga mail..Quando mi hanno parlato di isterectomia non mi hanno detto come avrebbero operato,ma l’ultima volta che sono stata operata in camera con me c’era una signora che ha fatto intervento e sono riusciti a fargliela in laparoscopia;ho ben presente il taglio di cui parli,mia madre ha fatto lo stesso intervento quasi trentanni fa e porta quel bel ricordo sulla pancia..
Grazie del suggerimento mi prendo ancora un po’ di tempo per decidere…
Ciao Paola,grazie per aver letto la mia luuunga mail…
Ho ben presente il “taglio” di cui parli:mia madre ha fatto l’intervento quasi trentanni fa,e ha lo stesso “ricordino”.
L’ultima volta che sono stata operata in camera con me c’era una signora che doveva fare il tuo stesso intervento,nonostante tutto sono riusciti a farlo in laparoscopia…credo che sia un vantaggio non indifferente,anche se ogni caso è a sè…
Grazie del consiglio
Cara Anna, sono in una situazione molto simile alla tua…con l’unica differenza che io dovrei cominciare il trattamento con Esmya tra un paio di settimane. La dottoressa è stata vaga sia riguardo gli effetti collaterali che il costo.
Leggendo ora il bugiardino e le esperienze qui sul blog sono molto spaventata, perchè soffro giá di ansia, capogiri, problemi gastrointestinali, per non parlare dell’astenia. Sono ipersensibile ai farmaci e anche la pillola (che sono costretta a prendere da anni ininterrottamente) mi ha sempre dato molti effetti collaterali.
Mi pare inoltre di capire che Esmya ha funzionato (comunque sempre temporaneamente) per pochissime di voi.
Sono molto confusa, non vorrei ritrovarmi peggio di adesso…
Cara Paola, riguardo il tuo commento sull’isterectomia…posso permettermi di chiederti cosa cambia esattamente? Io la sto valutando e sono alla disperata ricerca di informazioni.
I medici sono sempre vaghi e io ho letto di tutto… se potessi dirmi qualcosa in più te ne sarei molto grata.
Grazie Paola,grazie Claudia per aver letto la mia luuunga mail…..provo con una risposta collettiva,sono nuova del blog e farò sicuramente qualche errore,me ne scuso da subito
@Paola grazie per aver letto la mia luuunga mail…
Ho ben presente il “taglio” di cui parli:mia madre ha fatto l’intervento quasi trentanni fa,e ha lo stesso “ricordino”.
L’ultima volta che sono stata operata in camera con me c’era una signora che doveva fare il tuo stesso intervento,nonostante tutto sono riusciti a farlo in laparoscopia…credo che sia un vantaggio non indifferente,anche se ogni caso è a sè…
@Claudia,per quanto riguarda il costo di esmya,se la gine ti fa un piano terapeutico a te nn costa nulla,è a carico del servizio sanitario.Io come effetti collaterali non ho avuto tanti disagi,solo un po’ di malinconia(ma solo durante i primi tre mesi,negli altri niente) niente ciclo,e ti lascio immaginare nel periodo estivo che liberazione,pelle bellissima senza brufoletti da ciclo
In effetti nel mio caso non ha funzionato,però anche qui non siamo tutte uguali..
Ancora grazie ragazze
Cara Claudia, ho preso Esmya senza avere disturbi…Non fissarti su quello che leggi sul bugiardino pensa che ogni persona e’ diversa dalle altre e cerca di essere fiduciosa.
A me Esmya ha regalato 3 mesi di tregua: niente ciclo, emoglobina ok, capelli che ricrescono, piu’ forza e voglia di fare.Sono stata bene.
Purtroppo non ho avuto alcun beneficio xchè “i maledetti” non si sono ridotti…Spero che x te sia diverso, te lo auguro di cuore.
Il punto e’ che Esmya non porta ad una soluzione definitiva:i fibromi possono solo diventare piu’ piccoli,ma x poco tempo. Esmya ti prepara ad interventi piu’ facili (xche’riduce quei mostri) o ti accompagna verso la menopausa,
X Paola = anche io vorrei conoscere le conseguenze dell’isterectomia (come Claudia sto valutando questa possibilità). Basta interventi, sale operatorie, anestesie e poi “quelli” sono di nuovo li’, si riformano e crescono, ti annientano xche’ non hai piu’ forze.Io cambio l’assorbente ogni ora, la notte dormo con la traversa, vado in giro con mutande e pantaloni di ricambio xche’ ho il terrore di sporcarmi,compro pacchi e pacchi di Lines E’. Il Sideral Forte e’ l’unico integratore di ferro che tollero bene (ma costa e non lo passano). E poi devo sempre andare in bagno, mi scappa sempre la pipi’…..Come una vecchia e mi vergogno di questo inconveniente (forse e’ l’utero piu’ grande che preme sulla vescica, non lo so). Ho 46 anni e ho fatto 3 interventi…voglio la parola FINE .
A proposito di assorbenti…..Con quali vi trovate meglio per contenere le forti e prolungate perdite di sangue?
Cara Laura, grazie per l’incoraggiamento 🙂
Proverò Esmya come ultima spiaggia, anche se so che non è una soluzione definitiva.
Riguardo l’isterectomia la vedo esattamente come te, perchè “vivo” nella tua stessa condizione… assolutamente invalidante. Sono stata operata anche io e dopo neanche un anno ero punto e accapo. Anzi peggio, perchè uno dei miei fibromi attuali (ne ho parecchi) a quanto pare non è operabile. Io arrivo a indossare anche 3 assorbenti uno sull’altro (lines seta ultra notte) e li cambio al massimo ogni ora. Dipendo dagli altri per tutto e mi chiedo quando riavrò una vita vera.
I medici con me finora sono stati riluttanti sull’isterectomia, perchè sono abbastanza giovane e mi hanno detto che può aumentare il rischio di cisti ovariche (ovviamente non mi hanno saputo dire in che percentuale…sempre tutto vago). In questo caso si dovrebbe rimuoverle andando così in menopausa precoce (e quindi fare terapia ormonale sostitutiva). Questo è l’unico rischio di cui mi hanno parlato, non so se ce ne siano altri.
Certo non è una bella prospettiva ma al momento, dopo 25 giorni di emorragia ininterrotta nonostante la pillola +dosi da cavallo di Ugurol, neanche mi sconvolge più di tanto…
Spero che chi ha vissuto l’intervento possa raccontarci la sua esperienza.
@Anna: grazie mille per la tua risposta. Teniamoci in contatto 🙂
Ciao Anna,
io ho fatto l’embolizzazione con il dottor Lupattelli
non so se hai avuto modo di leggere in questo blog, oltre la mia storia, anche di altre ragazze che hanno fatto il suddetto intervento, puoi andare su “Come curare i fibromi” nel menu in alto.
Oppure su forum di donne embolizzate dal dottor Lupattelli:
http://embolizzazione.forumup.it/forum-1-embolizzazione.html
Molte hanno risolto situazioni anche difficili evitando l’isterectomia.
Ciao Maddy,leggo il blog da un po’,mi sono imbattuta diverse volte in voi che avete scelto questa tecnica,è quella che vorrei provare o almeno un consulto,per capire se fa per me,se è risolutiva anche nel mio caso ecc ecc…ho mille domande che mi ronzano in testa.Credo che contatterò entro questo mese il dott.Lupattelli così mi toglierò il dubbio una volta per tutte…
Adesso vado a leggermi il forum 🙂
Grazie…
X favore qualcuna di voi puo’ dare un’informazioni precise riguardo alle CONSEGUENZE DELL’ISTERECTOMIA?
I ginecologi la propongono senza spiegare bene….Io (come Claudia e tante altre) vorrei essere informata dettagliatamente su quello che succede dopo su tutto ( dal punto di vista anatomico, funzionale, sessuale, psicologico…..).Il mio utero e’ SOLO UN ORGANO RIPRODUTTIVO? Oppure lo devo considerare un’ organo “pulifunzionale” come ad es la bocca che mi serve per mangiare, parlare, respirare…. Mi dicono solo che non devo preuccuparmi xche’ conservero’ le ovaie e non andro’ in menopausa…Ma questo non aiuta a fare una scelta consapevole.
.X favore chi ha avuto un’esperienza diretta puo’ lasciare qui una sua testimoniana?
E’ IMPORTANTISSIMO X TUTTE NOI …..PUO’ AIUTARCI A DECIDERE SUL DA FARSI….RENDERCI PIU’ DECISE E FORTI NELL’INTRAPRENDERE IL PERCORSO PIU’ ADATTO A NOI….AIUTARCI NELLA LOTTA INTRAPRESA X ANNIENTARE QUESTI “MOSTRI” CHE CI HANNO CAMBIATO LA VITA….IO VOGLIO CAPIRE PER DECIDERE…E’ UNA SCELTA IMPORTANTE DA FARE CON CONSAPEVOLEZZA …NON “UN SALTO NEL BUIO”!!!!!!!!!!!
GRAZIE a chi passera’ qui x aiutarmi ed aiutarci.
Ciao Laura, puoi trovare maggiori dettaglia qua
– https://fibromauterino.wordpress.com/2016/10/12/paola-che-ci-racconta-le-conseguenze-dell-isterectomia/
– https://fibromauterino.wordpress.com/2015/07/30/le-conseguenze-dell-isterectomia/
Se vuoi posso anche metterti in contatto con le amiche del blog che si sono sottoposte ad isterectomia.
Ti invito anche a scriverci in privato per raccontarci la tua storia, magari possiamo aiutarti!
Grazie Ele…Prolasso della vescica….Perdita dell’orgasmo…Risvolti psicologici….Non mi sembrano problematiche da sorvolare con leggerezza!La vita ti cambia (e non in meglio).
Per non parlare delle complicazioni dell’operazione!!!!!
E poi mi dicono “tanto lei non deve fare figli”…..E’ come dire: se togli un seno che ti importa…..Tanto non devi allattare.
Togliere l’utero e’ UNA MUTILAZIONE, e’ questa la verità.LOTTATE,LOTTATE, LOTTATE fino all’inverosimile ed e’ questo quello che ho sempre fatto dal 2009!
Vinceranno “loro”(i maledetti) o noi?
NB x il ferro consiglio: L’ALGA SPIRULINA (io la compro in erboristeria),la MELASSA SCURA DI CANNA DA ZUCCHERO8da acquistare sempre in erboristeria), poi quinoa, lenticchie, bresaola,cacao.
Per migliorarne l’assorbimento carote e zucca (per la vitamina A),asparagi, spinaci, broccoli,cicoria, GERME DI GRANO (per l’acido folico), limone, kiwi, arance (per la vitamina c),Anche la frutta secca e’ importante xche’ contiene rame che facilita l’assorbimento del ferro.I semi di zucca (da aggiungere alle insalate o da usare da sgranocchiare). I pistacchi, i pinoli.
Non dimenticate di CONSUMARE VITAMINA C AD OGNI PASTO e DI EVITARE DI BERE TE’ E CAFFE’ SUBITO DOPO IL PASTO.
Sono consigli che medici e ginecologi non danno, ma sono importantissimi per chi ha perdite considerevoli di sangue ( la mia emoglobina era arrivata a …..4! Immaginate quanto ho rischiato…Cosi’ mi sono documentata ed ho imparato a consumare “cibi giusti” e ad abbinarli bene.
L’integratore che mi ha risolto la vita è IL SIDERAL FORTE (a base di ferro sucrosomiale e vitamina C ) viene assorbito direttamente dall’intestino ed evita disturbi gastrici. Il sideral forte me lo ha vivamente consigliato una farmacista , non un medico….La mia smania di cercare il farmaco giusto mi ha portato a chiedere a tutti per ovviare a risolvere quel mal di stomaco da integratore.
Ho letto che il tè verde potrebbe aiutare a ridurre la crescita dei fibromi e prevenirne lo sviluppo di nuovi….Fosse vero!!!!!! intanto lo consumo, sempre lontano dai pasti x non interferire con l’assorbimento del ferro.
Esmya per me è stata solo una tregua, non una risoluzione. Ho voluto cmq provarla come estremo tentativo.
DOBBIAMO CERCARE LE SOLUZIONI DA SOLE….Grazie ancora Ele!