Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara


Questa è la storia di Chiara, che pubblico con la grande speranza nel cuore di poter presto aggiornare questo post con un bel lieto fine.

Chiara ha sofferto tanto e il suo dolore me lo porto un pochino dentro (anche se forse non posso nemmeno immaginarlo), perchè quando me l’ha raccontato per la prima volta io ho creduto alle parole di chi mi ha detto che stava un tantino esagerando e che le cose non erano andate come le descriveva lei.

E quando invece le ho detto che avevo capito, che lei aveva ragione e che mi dispiaceva di non aver avuto chiare certe dinamiche da subito, l’ho trovata comprensiva ed amichevole, pronta a sostenermi. Chiara è una persona speciale, credetemi, e non meritava tutta questa sofferenza (anche se, è chiaro, nessuna di voi la merita).

Ecco la sua storia ..

Seguo il tuo blog da 1 anno circa con tanto interesse e il motivo per cui non ho mai scritto è che io non sono una storia a lieto fine e questo mi faceva sentire una voce fuori dal coro, ma credo sia giusto conoscere anche i rischi delle procedure e cosa possa andare storto perchè purtroppo accade.

Mi chiamo Chiara , 41 anni di Roma.
Il mio calvario inizia circa 2 anni fa, quindi ne avevo 39 : addome gonfio e qualche dolore addominale mentre mi allenavo , medico sportivo e medico di base non mi trovano nulla.
Vado x caso a fare il solito pap test nessuno nota nulla.. mah sarò ipocondriaca io?
1 Anno e mezzo fa mi viene un emorraggia, corsa al pronto soccorso e la diagnosi: fibroma, mi dicono di 15 cm!
Ovviamente giro tutta Roma, la sentenza è isterectomia. Solo 1 medico tra tanti mi dice che proverà a salvare l’utero e con lui mi metto in lista d attesa per l’intervento.

L ‘emorraggia non si è mai fermata , nessuno pensa a mettermi in menopausa chimica o altro, devo solo sanguinare ed attendere.. e chiarisco che di medici ne ho visti tantissimi, tutti ugualmente freddi , sbrigativi e accusatori ( “colpa tua”).

In tutto ciò per fortuna avevo fatto il pap test perchè mi dicono anche “sarcoma” per farmi una bella isterectomia d’ urgenza.
All’epoca neppure su internet trovo alternative, finchè per caso mi imbatto nell’embolizzazione.

Sfortuna vuole che ormai è luglio 2016 in ospedale pubblico mi propongono ancora lista d attesa (perdo sangue da 7 mesi, tutti i giorni , nessuno ha mai provato a mettermi in menopausa chimica e devo fare attesa..) in tutto ciò il fibroma ora è poco meno di 18 cm.
Così mi rivolgo al privato, in soli 5 gg analisi rmc e mi embolizzo.

Sembra un lieto fine non lo è.

Da 1 anno esatto non ho mai più avuto il ciclo. E qui inizia la parte difficile. La mia complicanza si chiama amenorrea permanente, ovviamente comporta sterilità. Inoltre soffro di dolori addominale che vengono liquidati da chi mi ha operata come dolori ginecologi (ma come non ho il ciclo che dolori dovrei avere..) e dai ginecologi come danno da embolizzazione.

La mia complicanza , nella mia fascia d ‘età ( 40 anni) era meno del 4% mi viene detto.
Ma quel 4% esiste e sono io.

Mi rivolgo al mio radiologo interventista, che viene elogiato come un salvatore degli uteri ma ma questo è l’enorme difetto della sanità privata: non c’è un equipe, non c’è assistenza post intervento che vada oltre “prenda l’aspirina se ha la febbre”. Non ha nessuno da consigliarmi ( è evidente che mi serva un ginecologo) e sembra infastidito dalle mie domande. E’ facile essere un buon medico quando tutto fila liscio. Il bravo medico si vede col paziente con complicanze.
Poteva dirmi che sono il 4 % , bella sfortuna ma capita. Lo avrei compreso.
Non sono una bambina, so che ogni atto medico comporta un rischio seppur basso.
Ma il suo ego lo fa sentire boh forse giudicato ( il tuo ego dottore? io non ho risolto ho alleviato i sintomi ma sono ancora piena di problemi e dobbiamo preoccuparci di te?) e mi fa discorsi assurdi sul fatto che il fibroma era troppo grosso ( ma se lo hai visto prima dell intervento e mi hai dichiarata idonea, me lo dici solo ORA, 1 anno dopo..?).

Di nuovo mi sento sola, abbandonata ai ginecologi che non sanno far altro che dirmi ” te la sei cercata , noi l’embolizzazione la sconsigliamo infatti” ” hai messo l’utero in mano ad un radiologo torna da lui”. L’endometrio pare sia incurabile in più la diagnostica è inficiata dal volume del fibroma.

Vado a fare un’isteroscopia diagnostica perchè da rm ed ecografia il mio utero appare troppo sottile e l’ endometrio è ipotrofico (spessore 1 mm).
Dalla isteroscopia appare “cavità uterina occupata da materiale necrotico e muco denso come da colliquazione mioma” e di nuovo il ginecologo (in buona fede credo) propone intervento d’urgenza: non ha mai visto un fibroma embolizzato e il rischio di infezione gli appare altissimo, con possibile rischio non solo di perdere l’utero ma anche periculum vitae.

Il mio radiologo NON dà mai il suo numero, solo una mail e il cell di una segretaria (che non è un medico e quindi non può aiutarmi , mi precipito a chiedere se è una condizione che ha già visto .. assenza totale.
Mi rivolgo invece al dottor MORUCCI del san Camillo di Roma, di lui scrivo il nome e davvero voglio parlare: non è stato lui ad operarmi ma gli spiego che ho complicanze da embolizzazione e lui è disponibilissimo mi riceve, gratis , in un ospedale pubblico, passa ben 2 ore (!!) a guardare tutte le mie risonanze e a rispondere a tutte le mie domande .
Era tutto ciò che chiedevo, sapere!! E il dott Morucci mi risponde, mi racconta le statistiche, mi spiega anche come mai io abbia ancora un addome enorme ( in 1 anno il mio fibroma da 18 cm è sceso a 13 ma sembro ancora incinta di 4 mesi e anche di questo sono insoddisfatta) ma almeno lui sa darmi spiegazioni. Mi mostra che sfortuna vuole che il mio fibroma si molto ridotto nella parte posteriore – dove schiacciava gli organi interni che ora sono liberi e questo è certo un bene – ma quasi nulla nella parte frontale cioè quella addominale, sfortuna vuole che io sia molto magra e alta 180 cm , anche la mia costituzione non aiuta.
Anche per il muco e la colliquazione mi da informazioni e mi spiega che è un evento già noto e che anche lui personalmente ha già visto (non il povero ginecologo che davvero è saltato sulla sedia quando l’ha visto) si offre addirittura di parlare al telefono col ginecologo curante per spiegare che la colliquazione non è rischio di infezione per l’utero.

Insomma il dott. Morucci è stato davvero un ancora di salvezza e col cuore mi sento di consigliarlo a chi vuole intraprendere la strada dell’embolizzazione:
Tornando a me: il mio “maledetto” è morto al 99% ma la mia battaglia non è finita. Mi ha resa sterile e ancora mi deforma. Sto rivalutando l’intervento chirurgico, ovviamente non accetterò mai la laparotomia (sennò che ho embolizzato a fare) ma per ora con 13 x10x10 qua a Roma nessuno vuole farmi una minilaparotomia quindi pare che dovrò attendere ancora.
Avevo anche pensato agli ultrasuoni e andrò a parlare col medico ma con poca speranza perchè da quello che ho letto il fibroma per essere idoneo non dovrebbe avere parti liquide e il mio ne ha eccome.

Passa altro tempo ho molti sintomi tra cui infezioni continue e dolori cronici, dovuti a mio avviso dal fatto che il fibroma ha bucato la parete uterina e ora in parte è in cavità (altro bell evento raro , pare e che mi espone a rischio infezioni croniche ).. Mi chiedo se qualcosa poteva essere fatto per evitare tutte queste complicanze, anche solo magari non sminuire i miei sintomi ( come ha fatto chi mi ha operata e i ginecologi da cui andavo) e fare indagini prima..

Mi stanco di attendere e ricomincia il giro dai chirurghi che ovviamente non vedono l’ora di farmi l’isterectomia, a maggior ragione che ho 40 anni e sono sterile, cosa me ne farò mai del mio addome integro e del mio utero?

Grazie a Eleonora mi metto in contatto col dott. Camanni che mi propone di rimuovere SOLO il fibroma e in minilaparotomia, mi sembra un sogno , accetto subito e sono in lista d attesa..

Il lieto fine sembra vicino ma colpo di scena, riesco ad espellere un grosso pezzo di fibroma.. mi reco in pronto soccorso e per la prima volta pare che sia TUTTO in cavità e che forse si possa rimuovere in isteroscopia, attendo nuovi accertamenti ma incrocio le dita e spero che la battaglia che dura 3 anni tra me e il fibroma finalmente possa volgere al termine..

Se qualcuno vuole informazioni maggiori ovviamente può chiedere, ormai so davvero molto sull’embolizzazione, spero che in qualche modo la mia storia possa essere d ‘aiuto e per questo la condivido.

Infine ringrazio te Eleonora per questo bel blog e questo spazio prezioso per tutte noi.
In bocca al lupo a chi ancora come me combatte il “maledetto” e buona vita alle altre.

 

Cara Chiara, facciamo tutte il tifo per te! E’ proprio ora di lasciarsi alle spalle tutto questo dolore per cominciare una nuova vita senza maledetto fibroma. Tienici aggiornate!


26 risposte a "Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara"

  1. Chiara, spero vivamente possa finalmente risolvere il tuo problema nel migliore dei modi, dopo tante speranze ritrovarsi delusi deve essere difficilissimo ma penso tu sia una donna forte e troverai il coraggio per superare questo brutto momento. Ti auguro ogni bene.

  2. Ciao Chiara,
    mi spiace veramente tanto per le complicanze e ti sono molto vicina e comprendo pienamente il tuo stato d, animo, perché purtroppo il mio percorso è stato molto simile al tuo, anche, io avverto dolori e purtroppo tutte le complicanze dell, embolizzazione è stato un vero e proprio calvario ancora non risolto….

    1. Sandrina ti ho letta solo oggi mi spiace molto ,però non arrenderti magari qualcosa si può fare,se vuoi ne parliamo io ormai sono ferrata ahimè sulle complicanze e vediamo se c’è una via d uscita se vuoi puoi scrivermi qua o via mail leuca.cornelia@libero.it

    2. Ciao Sandrina mi dispiace che tu non abbia ancora potuto risolvere con questi maledetti, spero sia una condizione passeggera, ma dove hai fatto l’embolizzazione? Non ti chiedo il nome del medico (anche se penso che come si dicono le cose positive vanno dette anche quelle negative, ma questa è un ‘ opinione personale) ma almeno se era una struttura pubblica o privata o al limite la città….se ti va s’intende. In ogni caso ti auguro ogni bene e spero che sia tu che Chiara possiate finalmente ritrovare la salute e la serenità.

  3. Non sapevo si potesse “espellere” un fibroma! Come può essere possibile….? E’ accaduto ad altre? Immagino che un evento simile possa essere anche pericoloso ( complicazioni emorragie…..).
    Il tuo fibroma è stra-maledetto, Chiara!
    Di certo, non sei finita in giuste mani e sei stata pure sfortunata……Ora xo’ hai una speranza! Attaccati con tutte le tue forze a questa possibilità…..Non è detta l’ultima! Combatti Chiara! Non arrenderti…..Fallo anche x me….Ti auguro con tutto il cuore una bella e grande vittoria è una nuova vita.
    Buona rinascita, Chiara! 😘🤗😉 Forza e coraggio, combatti….Non arrenderti…..E tienici aggiornate!

    1. pensa che prima di embolizzarlo era INTRAMURALE non era neppure sottomucoso! poi forse perchè ora è stranamente sottile l utero ( sigh) ha bucato la parete interna ed è finito dentro, per fare ciò ci ha messo 1 anno e credimi ho sentito ogni millimetro ..tecnicamente è complicanza,è un evento raro ( forse 7% delle donne embolizzate, quasi sempre quelle coi sottomucosi ) ma quando accade nel giro di pochi giorni è considerata quasi una fortuna, fa male ma elimini il problema, nel mio caso una vera jella.

      concordo con te : davvero è stramaledetto!

      1. Quindi accade solo alle donne embolizzate l’espulsione del fibroma?
        Posso solo provare ad immaginare quanto hai sofferto x espellerlo….Un’ esperienza tipo ” parto” con forti contrazioni e dolori…..E poi, lo spavento!
        Io mi impressionavo quando mi uscivano veri e propri coaguli neri di sangue! Che schifo! Sembrava un aborto…E dopo tutte quelle atroci sofferenze ed operazioni non ho risolto.
        Io Chiara, l’ho dovuto togliere il mio utero…..X questo ti dico di combattere anche x me…..Ho lottato stremata fino alla fine…..Tu ce la puoi e c’è la devi fare! Coraggio!!!!!!!

  4. Xche’ chi embolizza non lavora mai in equipe con un ginecologo?
    Le due figure non possono essere così separate.
    Io vedo l’ embolizzazione come ” ultima spiaggia”, penso sia sempre meglio togliere il fibroma magari in isteroscopia ( l’ intervento meno invasivo). Se una donna ha già provato tutto o se già di partenza non ha alternative chirurgiche ( se non l’asportazione dell’utero) e prova, giustamente, l’ embolizzazione….Non può poi essere abbandonata, se l’ intervento fallisce. Il radiologo deve collaborare con un ginecologo e viceversa.
    Fatto sta che ad oggi non esiste ancora una cura definitiva e certa….. Xche’ dopo qualsiasi tipo di intervento, i maledetti possono ancora ritornare….Non x tutte, ma ad alcune ” + sfortunate” i mostri si ripresentano….Ed Esmya è stata pubblicizzata male…..Magari avessero scoperto una pillolina magica!
    C’è ancora tanto da fare e spesso si procede x tentativi ….. Neanche i ginecologi + preparati e con una certa statistica d’interventi ne sanno qualcosa. Ci affidiamo spesso al caso, all’ eventualità e non è giusto.

  5. ciao luna non bene in realtà…ho appena fatto una isteroscopia operativa ma il chirurgo dice che non è riuscito quasi a fare nulla perchè l utero è sottile e malridotto, e di nuovo consiglia isterectomia…

  6. grazie luna,oggi sto nera perchè ho 38 di febbre -con questo caldo- e pare che dovrò fare almeno 10 gg di antibiotico , sempre grazie al mio “amico” fibroma..un pò mi spiace anche raccontare tutto ciò mi sembra di fare terrorismo spicologico, io nonostante tutto nella tecnica dell’embolizzazione ci credo ancora, tante donne embolizzate bene stanno bene, quello che spero passi come messaggio è di affidarsi a medici capaci e seri e strutture che poi ti seguano, io embolizzata in 12 minuti sto a pezzi.. in realtà ne parlo con pò con un altra disgraziata come me ( operata dal mio stesso medico) che sta ridotta come me,sai tra rottami ci si capisce 😀

  7. Ciao Chiara, ho letto la tua storia però mi sembra piena di incongruenze perché per esempio Lupattelli è sempre disponibile, è l’unico che ha una vera equipe. Scrivi delle cose che non sono reali per cui io non so quanto possa essere vera la tua testimonianza. A me sembra che questo blog voglia sempre e solo attaccare l’embolizzazione e ovviamente attacca Lupattelli perché è quello che la porta avanti in Italia. Qui mi sembra che ormai si voglia solo pubblicizzare la laparotomia perché la gente non vuole più tagliarsi. Questo è lo scopo di questo blog ed è molto chiaro ormai.

    1. Sono certa che ti risponderà anche Chiara, tuttavia ci tengo a specificare che qui non si attacca, nè si “spinge” nessuna tecnica in particolare. Chi davvero legge il blog lo sa. Di Lupattelli non si parla da mesi, e tra l’altro non mi pare proprio che sia l’unico medico in Italia ad occuparsi di embolizzazione (mi spiace ma dovrebbe farsene una ragione, ahimè). Ripeto infine che qua non è MAI stata pubblicata NESSUNA testimonianza falsa, nè mai questo accadrà. Le poche volte in cui ho avuto dei dubbi sull’identità di chi mi scriveva ho evitato di pubblicare quanto ricevevo.
      Credo di aver chiarito la questione e specifico che non verranno accettati altri commenti in cui viene messa in discussione l’identità di tante povere donne che hanno da affrontare problemi ben più seri delle paranoie del dr Lupattelli.

    2. Ciao Giada , io esisto ed infatti mi hanno anche risposto se leggi mi ha risposto la stessa equipe del dottore, quindi non sono un fake se si ricordano di me. io dico solo che l assistenza non va oltre una mail con scritto prenda la tachipirina se ha la febbre, per tutte le mie complicanze non ho ricevuto alcun aiuto. se per disponibilità intendi che lascia una mail alle pazienti.. al telefono ti ricordo che risponde solo una segretaria che certo non può entrare nel merito delle cure mediche..ti stupirò ma ti dico che io nonostante tutto nella tecnica ancora ci credo, conosco personalmente donne che hanno avuto molta piu’ fortuna di me ed hanno risolto ma proprio per questo lascio la mia testimonianza sul web: tra pazienti possiamo aiutarci raccontandoci cosa funziona e cosa no, chi assiste e chi si limita a dire che eri un caso perso in partenza ( però non diceva così quando mi ha vista prima dell’intervento). io dopo l embo dovuto subire un altro intervento – sempre x lo stesso fibroma!- il che non è certo un successo x la tecnica comunque ho scelto di non fare la laparotomia ( e ci mancherebbe ho sofferto abbastanza) ho scelto l isteroscopia operativa , quindi davvero io non caldeggio la laparotomia visto che da anni faccio di tutto per evitarla.

  8. Eleonora, abbiamo parlato di Lupattelli perché Chiara nella sua storia parlava di lui. Non sarà sicuramente l’unico in Italia ma è quello con più esperienza, ma non sono qui a decantarne le lodi perché alla fine i fatti parlano per lui. Chiara io non ho mai detto che sei un fake, ho detto che ci sono passata e so come opera il dottore, non mi sono rivista nella tua storia e non credo che il metodo e l’atteggiamento di Lupattelli cambi da paziente a paziente. Al telefono risponde la segretaria è vero, ma perché non esiste che un medico professionista lasci il proprio numero a tutti ( le segretarie vengono pagate apposta). Con me è sempre stato disponibile a qualsiasi ora se avevo un problema. Per quanto riguarda te, bisogna anche vedere le dimensioni del fibroma, bisogna valutare tante cose prima di additare una persona.
    Dai vostri post si nota un astio e quasi un odio che non si riscontra da nessuna altra parte, sopratutto perché questo blog è l’unico ad attaccare il medico sul personale. Sono mesi che le testimonianze di Lupattelli vengono sottaciute ,andando a cercare invece con il lumicino quelle rarissime negative.

    1. Cara Giada mi pare che qui sul blog ci siano solo due testimonianze negative relative al dr Luppatelli, ma ti assicuro che ne ho ricevute molte di più. Non le ho pubblicate sia per non alimentare le polemiche, che vorrei cessassero una volta per tutte, sia perchè ci sono alcune ragazze “terrorizzate” (ti giuro che purtroppo non è un termine esagerato) dalle minacce del dottore. Se davvero hai letto il mio blog senz’altro avrai visto quante volte ho consigliato di rivolgersi al dottore. Se ho smesso di farlo è perchè purtroppo ho visto un lato di lui che non conoscevo (e del quale stentavo a credere finchè non ci sono passata in prima persona). Mi vergogno a dirlo, ma quando Chiara mi ha scritto la prima volta non le avevo completamente creduto, pensavo esagerasse. Penso sia normale quindi che ciò che racconta lei, o altre donne come lei, ti paia assurdo visto che tu hai vissuto un’altra esperienza. Ritieniti fortunata e per favore evita considerazioni su questioni di cui sai poco. Qua, ripeto, nessuno odia nessuno, nè ci sono attacchi personali. E con questo la questione è chiusa. Ti prego di non fare altre considerazioni in merito. Hai espresso il tuo parere e ti abbiamo risposto.

  9. Eleonora lei afferma delle cose gravissime con una noncuranza da far paura. Io ho conosciuto il dottor Lupattelli e so che persona carina e gentile è. Quello che lei afferma non trova riscontro da nessun’altra parte. Credo che sia molto chiaro quello che sta succedendo su questo blog. Si ritenga fortunata se il dottore non l’ha ancora denunciata.

    1. Giada sei libera di pensare quello che vuoi di questo blog e soprattutto di andare a leggere altrove se qua non ti piace. Purtroppo, ahimè, riscontri ce ne sono molti. Se il dottore non mi ha denunciata (pur avendo sostenuto almeno una ventina di volte di averlo fatto) è perchè non ci sono i presupposti per farlo.
      Detto ciò a me rimane solo un dubbio: dal 2013 (anno di apertura del blog) solo in 4 o 5 mi avete mai dato del lei, tutte per parlare del dottor Lupattelli e tutte utilizzando esattamente la stessa terminologia .. perchè?? (Vittimismo, populismo, denuncia, diffamazione, gravissimo, ecc.).
      Chiara è una donna che ha sofferto tanto e che ancora stà soffrendo. Mi spiace ma non posso più permettere che qualcuno metta ancora in dubbio le sue parole o il suo vissuto. Credo sia una gigantesca mancanza di rispetto e che sia vergognoso. (Se qualcuno lo facesse con te come ti sentiresti?). I commenti a questa storia sono CHIUSI.

  10. Io posso solamente dire che sono stata colpita dalla gentilezza e dall’umanità del dottor Lupattelli. Credo che sia veramente assurdo arrivare a scrivere queste cose solo per pura cattiveria perché sono cose infondate.

    1. Come fai a dire che scriviamo per “pura cattiveria”? Se tu hai avuto un’esperienza positiva è impossibile che un’altra persona ne abbia una negativa, e quindi è per forza solo cattiva? Un po’ limitato come ragionamento..

    2. Io invece sono colpita dalla mancanza di gentilezza ed empatia delle “sue pazienti” . io sto ancora male e non è una mia idea ho risonanze , referti di ps ed esami vari che lo provano. grazie per la vostra solidarietà e complimenti ancora.

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