Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara


Questa è la storia di Chiara, che pubblico con la grande speranza nel cuore di poter presto aggiornare questo post con un bel lieto fine.

Chiara ha sofferto tanto e il suo dolore me lo porto un pochino dentro (anche se forse non posso nemmeno immaginarlo), perchè quando me l’ha raccontato per la prima volta io ho creduto alle parole di chi mi ha detto che stava un tantino esagerando e che le cose non erano andate come le descriveva lei.

E quando invece le ho detto che avevo capito, che lei aveva ragione e che mi dispiaceva di non aver avuto chiare certe dinamiche da subito, l’ho trovata comprensiva ed amichevole, pronta a sostenermi. Chiara è una persona speciale, credetemi, e non meritava tutta questa sofferenza (anche se, è chiaro, nessuna di voi la merita).

Ecco la sua storia ..

Seguo il tuo blog da 1 anno circa con tanto interesse e il motivo per cui non ho mai scritto è che io non sono una storia a lieto fine e questo mi faceva sentire una voce fuori dal coro, ma credo sia giusto conoscere anche i rischi delle procedure e cosa possa andare storto perchè purtroppo accade.

Mi chiamo Chiara , 41 anni di Roma.
Il mio calvario inizia circa 2 anni fa, quindi ne avevo 39 : addome gonfio e qualche dolore addominale mentre mi allenavo , medico sportivo e medico di base non mi trovano nulla.
Vado x caso a fare il solito pap test nessuno nota nulla.. mah sarò ipocondriaca io?
1 Anno e mezzo fa mi viene un emorraggia, corsa al pronto soccorso e la diagnosi: fibroma, mi dicono di 15 cm!
Ovviamente giro tutta Roma, la sentenza è isterectomia. Solo 1 medico tra tanti mi dice che proverà a salvare l’utero e con lui mi metto in lista d attesa per l’intervento.

L ‘emorraggia non si è mai fermata , nessuno pensa a mettermi in menopausa chimica o altro, devo solo sanguinare ed attendere.. e chiarisco che di medici ne ho visti tantissimi, tutti ugualmente freddi , sbrigativi e accusatori ( “colpa tua”).

In tutto ciò per fortuna avevo fatto il pap test perchè mi dicono anche “sarcoma” per farmi una bella isterectomia d’ urgenza.
All’epoca neppure su internet trovo alternative, finchè per caso mi imbatto nell’embolizzazione.

Sfortuna vuole che ormai è luglio 2016 in ospedale pubblico mi propongono ancora lista d attesa (perdo sangue da 7 mesi, tutti i giorni , nessuno ha mai provato a mettermi in menopausa chimica e devo fare attesa..) in tutto ciò il fibroma ora è poco meno di 18 cm.
Così mi rivolgo al privato, in soli 5 gg analisi rmc e mi embolizzo.

Sembra un lieto fine non lo è.

Da 1 anno esatto non ho mai più avuto il ciclo. E qui inizia la parte difficile. La mia complicanza si chiama amenorrea permanente, ovviamente comporta sterilità. Inoltre soffro di dolori addominale che vengono liquidati da chi mi ha operata come dolori ginecologi (ma come non ho il ciclo che dolori dovrei avere..) e dai ginecologi come danno da embolizzazione.

La mia complicanza , nella mia fascia d ‘età ( 40 anni) era meno del 4% mi viene detto.
Ma quel 4% esiste e sono io.

Mi rivolgo al mio radiologo interventista, che viene elogiato come un salvatore degli uteri ma ma questo è l’enorme difetto della sanità privata: non c’è un equipe, non c’è assistenza post intervento che vada oltre “prenda l’aspirina se ha la febbre”. Non ha nessuno da consigliarmi ( è evidente che mi serva un ginecologo) e sembra infastidito dalle mie domande. E’ facile essere un buon medico quando tutto fila liscio. Il bravo medico si vede col paziente con complicanze.
Poteva dirmi che sono il 4 % , bella sfortuna ma capita. Lo avrei compreso.
Non sono una bambina, so che ogni atto medico comporta un rischio seppur basso.
Ma il suo ego lo fa sentire boh forse giudicato ( il tuo ego dottore? io non ho risolto ho alleviato i sintomi ma sono ancora piena di problemi e dobbiamo preoccuparci di te?) e mi fa discorsi assurdi sul fatto che il fibroma era troppo grosso ( ma se lo hai visto prima dell intervento e mi hai dichiarata idonea, me lo dici solo ORA, 1 anno dopo..?).

Di nuovo mi sento sola, abbandonata ai ginecologi che non sanno far altro che dirmi ” te la sei cercata , noi l’embolizzazione la sconsigliamo infatti” ” hai messo l’utero in mano ad un radiologo torna da lui”. L’endometrio pare sia incurabile in più la diagnostica è inficiata dal volume del fibroma.

Vado a fare un’isteroscopia diagnostica perchè da rm ed ecografia il mio utero appare troppo sottile e l’ endometrio è ipotrofico (spessore 1 mm).
Dalla isteroscopia appare “cavità uterina occupata da materiale necrotico e muco denso come da colliquazione mioma” e di nuovo il ginecologo (in buona fede credo) propone intervento d’urgenza: non ha mai visto un fibroma embolizzato e il rischio di infezione gli appare altissimo, con possibile rischio non solo di perdere l’utero ma anche periculum vitae.

Il mio radiologo NON dà mai il suo numero, solo una mail e il cell di una segretaria (che non è un medico e quindi non può aiutarmi , mi precipito a chiedere se è una condizione che ha già visto .. assenza totale.
Mi rivolgo invece al dottor MORUCCI del san Camillo di Roma, di lui scrivo il nome e davvero voglio parlare: non è stato lui ad operarmi ma gli spiego che ho complicanze da embolizzazione e lui è disponibilissimo mi riceve, gratis , in un ospedale pubblico, passa ben 2 ore (!!) a guardare tutte le mie risonanze e a rispondere a tutte le mie domande .
Era tutto ciò che chiedevo, sapere!! E il dott Morucci mi risponde, mi racconta le statistiche, mi spiega anche come mai io abbia ancora un addome enorme ( in 1 anno il mio fibroma da 18 cm è sceso a 13 ma sembro ancora incinta di 4 mesi e anche di questo sono insoddisfatta) ma almeno lui sa darmi spiegazioni. Mi mostra che sfortuna vuole che il mio fibroma si molto ridotto nella parte posteriore – dove schiacciava gli organi interni che ora sono liberi e questo è certo un bene – ma quasi nulla nella parte frontale cioè quella addominale, sfortuna vuole che io sia molto magra e alta 180 cm , anche la mia costituzione non aiuta.
Anche per il muco e la colliquazione mi da informazioni e mi spiega che è un evento già noto e che anche lui personalmente ha già visto (non il povero ginecologo che davvero è saltato sulla sedia quando l’ha visto) si offre addirittura di parlare al telefono col ginecologo curante per spiegare che la colliquazione non è rischio di infezione per l’utero.

Insomma il dott. Morucci è stato davvero un ancora di salvezza e col cuore mi sento di consigliarlo a chi vuole intraprendere la strada dell’embolizzazione:
Tornando a me: il mio “maledetto” è morto al 99% ma la mia battaglia non è finita. Mi ha resa sterile e ancora mi deforma. Sto rivalutando l’intervento chirurgico, ovviamente non accetterò mai la laparotomia (sennò che ho embolizzato a fare) ma per ora con 13 x10x10 qua a Roma nessuno vuole farmi una minilaparotomia quindi pare che dovrò attendere ancora.
Avevo anche pensato agli ultrasuoni e andrò a parlare col medico ma con poca speranza perchè da quello che ho letto il fibroma per essere idoneo non dovrebbe avere parti liquide e il mio ne ha eccome.

Passa altro tempo ho molti sintomi tra cui infezioni continue e dolori cronici, dovuti a mio avviso dal fatto che il fibroma ha bucato la parete uterina e ora in parte è in cavità (altro bell evento raro , pare e che mi espone a rischio infezioni croniche ).. Mi chiedo se qualcosa poteva essere fatto per evitare tutte queste complicanze, anche solo magari non sminuire i miei sintomi ( come ha fatto chi mi ha operata e i ginecologi da cui andavo) e fare indagini prima..

Mi stanco di attendere e ricomincia il giro dai chirurghi che ovviamente non vedono l’ora di farmi l’isterectomia, a maggior ragione che ho 40 anni e sono sterile, cosa me ne farò mai del mio addome integro e del mio utero?

Grazie a Eleonora mi metto in contatto col dott. Camanni che mi propone di rimuovere SOLO il fibroma e in minilaparotomia, mi sembra un sogno , accetto subito e sono in lista d attesa..

Il lieto fine sembra vicino ma colpo di scena, riesco ad espellere un grosso pezzo di fibroma.. mi reco in pronto soccorso e per la prima volta pare che sia TUTTO in cavità e che forse si possa rimuovere in isteroscopia, attendo nuovi accertamenti ma incrocio le dita e spero che la battaglia che dura 3 anni tra me e il fibroma finalmente possa volgere al termine..

Se qualcuno vuole informazioni maggiori ovviamente può chiedere, ormai so davvero molto sull’embolizzazione, spero che in qualche modo la mia storia possa essere d ‘aiuto e per questo la condivido.

Infine ringrazio te Eleonora per questo bel blog e questo spazio prezioso per tutte noi.
In bocca al lupo a chi ancora come me combatte il “maledetto” e buona vita alle altre.

 

Cara Chiara, facciamo tutte il tifo per te! E’ proprio ora di lasciarsi alle spalle tutto questo dolore per cominciare una nuova vita senza maledetto fibroma. Tienici aggiornate!


5 risposte a "Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara"

  1. Chiara, spero vivamente possa finalmente risolvere il tuo problema nel migliore dei modi, dopo tante speranze ritrovarsi delusi deve essere difficilissimo ma penso tu sia una donna forte e troverai il coraggio per superare questo brutto momento. Ti auguro ogni bene.

  2. Non sapevo si potesse “espellere” un fibroma! Come può essere possibile….? E’ accaduto ad altre? Immagino che un evento simile possa essere anche pericoloso ( complicazioni emorragie…..).
    Il tuo fibroma è stra-maledetto, Chiara!
    Di certo, non sei finita in giuste mani e sei stata pure sfortunata……Ora xo’ hai una speranza! Attaccati con tutte le tue forze a questa possibilità…..Non è detta l’ultima! Combatti Chiara! Non arrenderti…..Fallo anche x me….Ti auguro con tutto il cuore una bella e grande vittoria è una nuova vita.
    Buona rinascita, Chiara! 😘🤗😉 Forza e coraggio, combatti….Non arrenderti…..E tienici aggiornate!

    1. pensa che prima di embolizzarlo era INTRAMURALE non era neppure sottomucoso! poi forse perchè ora è stranamente sottile l utero ( sigh) ha bucato la parete interna ed è finito dentro, per fare ciò ci ha messo 1 anno e credimi ho sentito ogni millimetro ..tecnicamente è complicanza,è un evento raro ( forse 7% delle donne embolizzate, quasi sempre quelle coi sottomucosi ) ma quando accade nel giro di pochi giorni è considerata quasi una fortuna, fa male ma elimini il problema, nel mio caso una vera jella.

      concordo con te : davvero è stramaledetto!

      1. Quindi accade solo alle donne embolizzate l’espulsione del fibroma?
        Posso solo provare ad immaginare quanto hai sofferto x espellerlo….Un’ esperienza tipo ” parto” con forti contrazioni e dolori…..E poi, lo spavento!
        Io mi impressionavo quando mi uscivano veri e propri coaguli neri di sangue! Che schifo! Sembrava un aborto…E dopo tutte quelle atroci sofferenze ed operazioni non ho risolto.
        Io Chiara, l’ho dovuto togliere il mio utero…..X questo ti dico di combattere anche x me…..Ho lottato stremata fino alla fine…..Tu ce la puoi e c’è la devi fare! Coraggio!!!!!!!

  3. Xche’ chi embolizza non lavora mai in equipe con un ginecologo?
    Le due figure non possono essere così separate.
    Io vedo l’ embolizzazione come ” ultima spiaggia”, penso sia sempre meglio togliere il fibroma magari in isteroscopia ( l’ intervento meno invasivo). Se una donna ha già provato tutto o se già di partenza non ha alternative chirurgiche ( se non l’asportazione dell’utero) e prova, giustamente, l’ embolizzazione….Non può poi essere abbandonata, se l’ intervento fallisce. Il radiologo deve collaborare con un ginecologo e viceversa.
    Fatto sta che ad oggi non esiste ancora una cura definitiva e certa….. Xche’ dopo qualsiasi tipo di intervento, i maledetti possono ancora ritornare….Non x tutte, ma ad alcune ” + sfortunate” i mostri si ripresentano….Ed Esmya è stata pubblicizzata male…..Magari avessero scoperto una pillolina magica!
    C’è ancora tanto da fare e spesso si procede x tentativi ….. Neanche i ginecologi + preparati e con una certa statistica d’interventi ne sanno qualcosa. Ci affidiamo spesso al caso, all’ eventualità e non è giusto.

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